Chi ci tutela?

[ario]

Chi tutela i nostri diritti?
Chi ci rappresenta ?
AMICI? Sembra composta da tante entità regionali diverse tra lotro.
Chi la controlla? I malati o i medici?
I forum? Quando non si perdono in polemiche si mettono a fare informazione medica. Con quale competenza?
La politica e le istituzioni?
Non sanno neanche che esistiamo.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da ario

Chi tutela i nostri diritti?
Chi ci rappresenta ?
AMICI? Sembra composta da tante entità regionali diverse tra lotro.
Chi la controlla? I malati o i medici?
I forum? Quando non si perdono in polemiche si mettono a fare informazione medica. Con quale competenza?
La politica e le istituzioni?
Non sanno neanche che esistiamo.

Sembrerebbe che non vada bene niente? :)
Certo tutto potrebbe essere fatto meglio.
Di sicuro qualche tutela ed aiuto in più dedicata a Noi sarebbe più che opportuna.
Detto questo riconosciamo ad AMICI il merito di essere la prima iniziativa in Italia già da molti anni prima che ci fosse internet.
Io stesso sono iscritto ad AMICI da molti anni anche se non ho mai partecipato attivamente alle iniziative sociali.
E' innegabile che ci sia una vicinanza con la categoria medica, ma questa è una scelta democratica degli iscritti.

Riguardo ai forum posso solo dirti che l'informazione medica che tu contesti è in gran parte sollecitata dai nuovi malati.

Politica e istituzioni? Spetta a noi farci sentire o in alternativa risolvere in modo personale certi problemi lavorativi, previdenziali assicurativi.

[stella]

secondo me Ario ha ragione. Tutti fanno informazione e nessuno cerca di risolvere i problemi sociali causati dal morbo.

[wezi]

Originalmente inviato da stella

secondo me Ario ha ragione. Tutti fanno informazione e nessuno cerca di risolvere i problemi sociali causati dal morbo.

del tipo? poi fare qualche esempio?

[globe0]

anche secondo me ha ragione ario,nn siamo tutelati direi per niente.
a me per esempio mi hanno trovato il crohn a ottobre del 2004 e in quel mese mi scadeva il contratto di lavoro,pensate che il mio datore di lavoro ci abbia pensato tanto prima di decidere di nn rinnovamelo?????????????

qual'è la conclusione???? è da allora che io nn lavoro,ormai è piu di un anno,e vi posso assicurare che se nn era per mia madre(quella santa donna)che dal fattaccio mi disse,adesso tu vieni da me e ti sosengo io,ditemi voi che fine facevo.....in mezzo ad una strada?????i soldi in banca sono finiti da un bel po.
che tutele abbiamo????

ho fatto la richesta di invalidita,pe vedere se con un punteggio almeno di 47 potevo essere iscritto a qualche lista e riuscire a riinserirmi nel lavoro,ma mi hanno detto che con il crohn il massimo che mi possono dare è il 35% e quindi fondamentalmente cosa me ne faccio di quel pezzo di carta????

a 26 anni mi ritrovo a vivere con mia madre e prendere i soldi che naturalmente quella poveretta puo darmi.

io nn mi sento tanto tutelato.

[globe0]

sono ancora io.....sorry!!! :P :P :P
che cos'è amici???
dove si trova???

[PierPaolo]

Originalmente inviato da globe0

sono ancora io.....sorry!!! :P :P :P
che cos'è amici???
dove si trova???

A.M.I.C.I. è la sigla di Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
questo è il link della federazione nazionale e da questo sito puoi giungere a quelli delle altre regioni: http://www.amiciitalia.org/ :)

[PierPaolo]

Originalmente inviato da globe0

anche secondo me ha ragione ario,nn siamo tutelati direi per niente.
a me per esempio mi hanno trovato il crohn a ottobre del 2004 e in quel mese mi scadeva il contratto di lavoro,pensate che il mio datore di lavoro ci abbia pensato tanto prima di decidere di nn rinnovamelo?????????????

qual'è la conclusione???? è da allora che io nn lavoro,ormai è piu di un anno,e vi posso assicurare che se nn era per mia madre(quella santa donna)che dal fattaccio mi disse,adesso tu vieni da me e ti sosengo io,ditemi voi che fine facevo.....in mezzo ad una strada?????i soldi in banca sono finiti da un bel po.
che tutele abbiamo????

ho fatto la richesta di invalidita,pe vedere se con un punteggio almeno di 47 potevo essere iscritto a qualche lista e riuscire a riinserirmi nel lavoro,ma mi hanno detto che con il crohn il massimo che mi possono dare è il 35% e quindi fondamentalmente cosa me ne faccio di quel pezzo di carta????

a 26 anni mi ritrovo a vivere con mia madre e prendere i soldi che naturalmente quella poveretta puo darmi.

io nn mi sento tanto tutelato.

Purtroppo trovare lavoro o conservarlo, per un malato di crohn può essere un grande problema.
Questa malattia cronica può condizionare la nostra esistenza anche economicamente.
Non siamo tutelati ed in parte la colpa è nostra che in tanti anni non siamo riusciti ad organizzarci per far conoscere i nostri problemi ed ottenere tutele e agevolazioni.
Noi ammalati invece di organizzarci per tutelare i nostri diritti ci siamo messi a fare informazione medica in internet come nella vita reale.
Un grave sbaglio.
E' naturale che un malato per prima cosa cerchi di documentarsi sulla malattia e sulle possibili cure, ma poi sarebbe opportuno diventare consapevoli degli altri svantaggi che la malattia comporta, nel lavoro che non si trova o si perde, nei costi economici che si devono sostenere per curarsi, nel fatto che nessuna Assicurazione accetterà di assicurarti...... ecc.
In Crohn Club abbiamo questa consapevolezza e cercheremo di non perderci in chiacchiere.