Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 29-09-12, 18:55   #1
fabyux80
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Predefinito Cura a lungo termine con cortisone?

Mi hanno diagnosticato la RCU circa un anno fa, curata con il deltacortene e asacol, il problema è che quando ho delle ricadute, trovo sollievo solo prendendo il cortisone. La domanda è: sarebbe possibile una cura a lungo termine con il cortisone? Grazie, e in bocca al lupo a tutti quelli che come me soffrono di questa brutta malattia.
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Vecchio 29-09-12, 20:09   #2
babalina67
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Le cure tradizionali della rcu sono sostanzialmente cortisone e mesalazina, immunosoppressori e quelli di nuova generazione: i biologici. Ovvio che nessuno di noi si sostituisce al medico anzi, a tal proposito, fai tesoro delle nostre esperienze ma per qualsiasi cosa chiedi al ge. La terapia che penso quasi tutti abbiamo fatto (anch'io) in primis è il cortisone e tanti di noi lo fanno a lungo termine, a volte si può diventare cortico-resistente e in questi casi si passa o agli immunosoppressori, o ai biologici, ma su questo non si possono fare previsioni perchè ognuno di noi, pur avendo la stessa malattia risponde diversamente ai medicinali e alla malattia. E' il nostro sistema immunitario che comanda. Un mio modesto consiglio, se posso permettermi, di non stare molto in ansia per quello che succederà in futuro, vivi la tua vita più serena che puoi perchè purtroppo l'ansia per noi non fa bene. Segui le terapie che ti consiglia il ge e, se qualcosa non ti è chiara, chiedi delucidazioni in merito, è un tuo diritto. Vedrai che seguendo queste regole di vita, stando attento all'alimentazione (il tuo intestino ti darà segnali di quali cibi tolleri e quali no!) e cercare di essere più sereni possibile, si riesce a convivere pacificamente con la rcu.
Un saluto, a presto, Patrizia
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Vecchio 29-09-12, 22:12   #3
yuna79
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Il cortisone è uno dei farmaci base nella cura delle fasi attive della malattia.
Personalmente ho assunto cortisone, praticamente ininterrottamente per 3 anni e mezzo, dosaggi differenti e tipologie differenti ma sempre cortisone era.
I trattamenti prolungati, sopratutto nei primi anni di malattia, sono frequenti. Se però si sviluppa una forma di corticodipendenza, o di corticoresistenza, il medico valuterà di passare allo step terapeutico successivo con immunosoppressori, oppure con gli immunomodulatori (cd farmaci biologici).
Ovviamente se non sei in recidiva non ha alcun senso prendere cortisone perchè come saprai questo farmaco ha comunque degli effetti indesiderati importanti.
Nelle fasi attive tutti lo prendiamo perchè è il più potente anti infiammatorio esistente.
Anch'io ti consiglio di non star troppo a pensare per quanto tempo lo prenderai e cerca semplicemente di concentrarti a superare questa fase. Il resto lo vedrai, capirai e gestirai piano piano.
__________________
yuna
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Vecchio 30-09-12, 02:31   #4
fabyux80
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Grazie per i consigli, domanda, io ho la rettocolite ulcerosa, è giusto definirla RCU? Scusate l'ignoranza ma mi sembrava l'abbreviazione più adatta a me, ma in realtà mi è venuto questo dubbio grazie ancora.
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Vecchio 30-09-12, 07:05   #5
sarina84
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RCU è proprio l'abbreviazione di rettocolite ulcerosa. Quindi sì, sei nel giusto.
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Vecchio 30-09-12, 16:32   #6
CatOnTheMoon
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Inizialmente anche io prendevo cortisone e mesalazina, ma sono diventata quasi subito cortico-resistente e sono passata all'immunosoppressore (azatioprina).
Sono comunque molto soddisfatta in quanto il cortisone mi creava parecchi problemi che con l'azatioprina non ho riscontrato.
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Vecchio 02-10-12, 12:43   #7
Silvia90
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Odio il cortisone, anche se l'ho preso per solo due mesi, già non ne potevo più. Mi ha portata una follicolite da steroidi, mi ha fatto ingrassare come un maiale nel giro di due settimane e avevo la faccia di un pesce palla.

Grazie a Dio ora sono ritornata normale dopo la conclusione nell'assunzione, ma vi giuro che solo sentirlo nominare scapperei a gambe levate. Questo per dirti che meno lo si prende e meglio è, perchè porta anche effetti collaterali molto ma molto più gravi. Non invidio chi lo prende a lungo termine!
Silvia90 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-10-12, 14:42   #8
CatOnTheMoon
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Data registrazione: 09-03-11
Località: Milano
Messaggi: 234
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A me, per esempio, oltre al solito gonfiarsi e mettere su peso, ha "distrutto" le vene. Ho le gambe che sembrano delle ragnatele.
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Vecchio 10-10-12, 23:23   #9
EMA
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Il cortisone mi ha rovinato. Ora sono in ospedale, ieri sono stato ricanalizzato dopo 4 mesi dall'intervento. Era l'unica strada percorribile dato che il cortisone mi ha provocato un sacco di guai. La secchezza e la fragilità della pelle è stato il primo effetto ma i guai seri sono arrivati con l'osteoporosi, problemi di pressione e tachicardia, inizio di glaucoma e cataratte ad entrambi gli occhi. Quindi è ovvio che il mio consiglio è di non abusarne, usalo solo per brevi periodi altrimenti diventi corticodipendente e non hai più effetti positivi.
EMA non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-10-12, 16:02   #10
fabyux80
Occasionale
 
Data registrazione: 29-09-12
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Cosa intendi con usarlo per brevi periodi? Uno, due, tre mesi? Infatti non sta facendo effetto,non come la prima cura!
Per quanto tempo l'hai preso?
Io non è da molto che ho scoperto la RCU, un anno, questa è la prima ricaduta forte, all'inizio riuscivo a contenere, prendevo 3 o 4 giorni il cortisone e mi riprendevo. Queste due ultime settimane sembra non fare effetto!
Grazie.
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