Ciao, mi presento

[Forti]

Ciao a tutti,
mi chiamo Andrea ed ho 29 anni.
Prima di decidermi ad iscrivermi ho letto qualche pagina del vostro forum e vedere persone che avevano i miei stessi problemi, paure che pensavo fossero solo mie, è stato molto consolante.
Il mio primo episodio è stato a 19 anni, 40 di febbre e 40 scariche al di.
Un mese e mezzo di ospedale, subito negli infettivi, poi diagnosi IBD.
Solite terapie Mesalazina, Deltacortene e sono arrivato dopo vari cicli a oggi.
Ennesima ricaduta, ma più forte del solito, ho fatto esami per il Crohn ma non si sa ancora di preciso cosa sia, se Colite ulcerosa o Crohn. Riparto con Asalex e Clipper.
Quello che più mi demoralizza, oltre a ritornare per colpa del cortisone ad avere la faccia piena di brufoli come a 15 anni, è che un pò mi sto rassegnando a non avere una vita normale come tutte le altre persone.
Si sono cosciente che ci sono malattie peggiori e che ci sono stati più gravi della mia malattia, ma ho sempre sperato di riuscire un giorno ad uscire non pensando "ma nel locale ci sarà il bagno? Come sarà?".
Dopo questa ricaduta farei solo casa e lavoro.
Quello che anche mi stupisce è che pochi riescono veramente a capirti, qualcuno pensa addirittura che siano dovuti allo stress, che uno non stia veramente male, che siano paure senza fondamento, inoltre la vita di coppia ne risente sicuramente, fosse per me non uscirei di casa, mentre la mia compagna è piena di entusiasmo.
Ultima figura che mi ha spinto a tornare dal gastro è stato dover fare tutta la coda al contrario alla dogana con gli USA, per trovare un bagno, con gli ufficiali che ti guardano insospettiti!
Adesso dopo un mese di cure nessun miglioramento.
Aspettiamo.
Mi consola veramente leggere i vostri post e capire che non sono solo.

Ciao

[yuna79]

Benvenuto nel forum, Andrea!
Leggo che anche tu, come molti di noi, hai avuto un esordio violento e in giovane età. Purtroppo spesso ci si mette anche un pò a dare una definizione alla malattia e si sta in una sorta di limbo che sfinisce mentalmente.
Ci sono persone qui nel forum che non riescono a vedersi riconoscere neppure la diagnosi di colite indeterminata e sono anni che lottano e stanno male, anche perchè hanno un più difficile accesso alle terapie e maggiori costi da sostenere non avendo esenzioni per patologia, o la possibilità di richiedere l'invalidità.

Circa la tua (che poi è di tutti) fissa per il bagno, è normale, sopratutto quando si sta attraversando una fase attiva e la malattia ci mette davvero tanto impegno a regalarci situazioni imbarazzanti.
E' una fase, anche gli effetti del cortisone, devi avere pazienza e cercare di adottare il maggior sforzo possibile per rimanere sereno. Quando raggiungerai una vera fase di quiete della malattia vedrai che potrai vivere una vita normalissima. Purtroppo non possiamo mai dire nè quanto durerà la fase attiva, nè quanto durerà la remissione. E' un grosso punto interrogativo con il quale occorre imparare a convivere. Ognuno con i suoi tempi, ognuno con il suo percorso.
Credo che il forum ti farà bene in questo senso, perchè raccoglie storie anche molto forti, ma di grand speranza. Persone che nonostante l'aggrssività enorme della patologia con cui devono convivere sono ruscite a mantenere una vita normale.
Anche con patologie come le nostre si può fare tutto, è vero con più limiti a periodi, ma si può lavorare, studiare, avere passioni, amici, amare, avere figli.
Perciò non buttarti giù ma stringi i denti e pensa che è solo un periodo.
In ogni caso noi siamo qui per condividere con te le noostre storie e accogliere i tuoi sfoghi che giustamente quando si sta male ci sono.

Sempre in questa discussione se ti va puoi raccontarci qualcosa di Andrea non solo come malato ma come persona. Cosa ti piace fare, se lavori, se hai qualche progetto particolare.

Io per adesso ti saluto e ti mando un caloroso saluto, sperando di rileggerti presto.