Ciao, mi presento...

Alessandretta · 07-03-13, 10:40

Salve a tutti, oggi mi iscrivo dopo aver "spulciato" questo forum molte volte.
Ho 27anni ed affetta da rcu da quando ne avevo 17.
Gli anni son volati e solo da non molto ho preso veramente "coscienza" di quello che vuol dire una patologia cronica. Quando ero più giovane non pensavo ai risvolti sulla vita di tutti i giorni, su quella lavorativa, su quella privata. Ho sempre cercato di far finta di nulla, di voler cancellare agli occhi degli altri questa "cosa" che ho... dicevo: "No ma è solo intolleranza al latte, oppure: "Mah, ho giusto un po' di colite niente di che." Ma mentire non è servito a nulla... gli anni fanno sentire il peso dei sotterfugi per cercare un bagno e non farsi vedere, scappare da una cena facendo finta di avere la coinquilina che stà male.
Quante bugie ho detto! Ora davvero credo di aver avuto troppi momenti NO per poter continuare a scappare.
Non ne ho più la forza e la voglia e mi sento un mostro quando penso che in realtà c'è chi soffre più di noi. Ora vivo una fase di riacutizzazione lieve/moderata e davvero non riesco a sopportare i clismi che dovrei fare ogni sera.
Vi ringrazio e a presto.

patt · 07-03-13, 11:16

Benvenuta tra noi,
l'inizio della malattia in età adolescenziale certo non è semplice, capisco il tuo mentire. Sei giunta subito alla diagnosi?

Che cura stai facendo al momento?
Se hai voglia parlacia anche di te, cosa fai di bello nella vita, dove vivi.. Insomma tutto quello che hai voglia di condividere con noi.

Un abbraccio!

Alessandretta · 14-03-13, 11:17

Ciao Pat grazie! I primi sintomi arrivarono a 17 anni aspettai talmente tanto per ammettere i sintomi e andare a fare una visita per bene tanto che a 18 anni fui ricoverata con 4.2 di emoglobina!
I medici erano allibiti non ci credevano che io fossi ancora viva e che accusavo pochi segni di cedimento.
A 18 anni vivevo ancora con i miei genitori a Napoli e devo dire che fui trattata in maniera stupenda all'ospedale Policlinico. Ora vivo da 6 anni a Bologna, e vengo seguita al S.Orsola. Ma in un decennio di malattia inizio a sentire tanta stanchezza.

07-03-13, 10:40	#1
Alessandretta Occasionale Data registrazione: 07-03-13 Messaggi: 4	Ciao, mi presento... Salve a tutti, oggi mi iscrivo dopo aver "spulciato" questo forum molte volte. Ho 27anni ed affetta da rcu da quando ne avevo 17. Gli anni son volati e solo da non molto ho preso veramente "coscienza" di quello che vuol dire una patologia cronica. Quando ero più giovane non pensavo ai risvolti sulla vita di tutti i giorni, su quella lavorativa, su quella privata. Ho sempre cercato di far finta di nulla, di voler cancellare agli occhi degli altri questa "cosa" che ho... dicevo: "No ma è solo intolleranza al latte, oppure: "Mah, ho giusto un po' di colite niente di che." Ma mentire non è servito a nulla... gli anni fanno sentire il peso dei sotterfugi per cercare un bagno e non farsi vedere, scappare da una cena facendo finta di avere la coinquilina che stà male. Quante bugie ho detto! Ora davvero credo di aver avuto troppi momenti NO per poter continuare a scappare. Non ne ho più la forza e la voglia e mi sento un mostro quando penso che in realtà c'è chi soffre più di noi. Ora vivo una fase di riacutizzazione lieve/moderata e davvero non riesco a sopportare i clismi che dovrei fare ogni sera. Vi ringrazio e a presto.

07-03-13, 11:16	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta tra noi, l'inizio della malattia in età adolescenziale certo non è semplice, capisco il tuo mentire. Sei giunta subito alla diagnosi? Che cura stai facendo al momento? Se hai voglia parlacia anche di te, cosa fai di bello nella vita, dove vivi.. Insomma tutto quello che hai voglia di condividere con noi. Un abbraccio! __________________ Patt

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14-03-13, 11:17	#3
Alessandretta Occasionale Data registrazione: 07-03-13 Messaggi: 4	Ciao Pat grazie! I primi sintomi arrivarono a 17 anni aspettai talmente tanto per ammettere i sintomi e andare a fare una visita per bene tanto che a 18 anni fui ricoverata con 4.2 di emoglobina! I medici erano allibiti non ci credevano che io fossi ancora viva e che accusavo pochi segni di cedimento. A 18 anni vivevo ancora con i miei genitori a Napoli e devo dire che fui trattata in maniera stupenda all'ospedale Policlinico. Ora vivo da 6 anni a Bologna, e vengo seguita al S.Orsola. Ma in un decennio di malattia inizio a sentire tanta stanchezza.