Lunga storia di diagnosi errate

[EleanorW]

Ciao a tutti,
mi presento: mi chiamo Eleonora, ho 30 anni e da qualche mese sono in attesa di sapere con precisione se soffro di morbo di Crohn.
Ho molta confusione in testa, non so cosa aspettarmi esattamente e sono felice di aver trovato questo forum per parlare con altre persone nella mia situazione. La mia è una lunga storia di diagnosi, esami e terapie pasticciate...
Ma andiamo con ordine.
Soffro da 7 anni di reflusso esofageo con ernia iatale e sono sempre stata trattata, quasi ininterrottamente, con inibitori di pompa (Lucen 40mg). Il GE, alle mie richieste di effettuare un'altra gastro o una colon, mi risponde sempre che sono troppo giovane per queste cose! Poiché però alcuni sintomi persistono come forte meteorismo, dolori addominali con urgenza evacuativa e colite frequente, dolori retro-sternali, digestione difficile, mi sono rivolta ad un altro ospedale dove il medico specialista ha disposto subito ulteriori accertamenti mai eseguiti prima (calprotectina fecale risultata >60) o mai ripetuti (gastroscopia e colonscopia). La mia nuova GE è subito apparsa sorpresa e allarmata per come è stato trattato il mio caso. Prima di effettuare la gastro ho sospeso il Lucen per circa 2 settimane: si è manifestata forte e continua diarrea, quasi mucosa, rendendo difficilissima la normale assunzione dei pasti.
La gastro ha evidenziato un’esofagite di grado 2, beanza cardiale e gastropatia eritematosa (escluso Barrett). Con la colon nulla appariva alla vista, ma l’esame istologico suggerisce una MICI idiopatica a moderata attività nell’ileo e lieve attività nel colon e nel retto. Ora sono trattata sempre con Lucen e Rafton (budesonide) 3mg per 8sett. (dose max.3cprs al giorno, poi a scalare). Un ulteriore controllo verrà svolto al termine. Poiché manifesto anche dolori articolari al bacino e alla schiena (forse collegati alla MICI), mi è stata consigliata una visita reumatologica.

Lo specialista ipotizza un Crohn, ma saranno necessari mesi per poter arrivare ad una conclusione... sono spaventata e arrabbiata allo stesso tempo.

Vorrei chiedervi alcune cose, che magari nella vostra esperienza avete vissuto:

- L’uso continuo del Lucen può avere “mascherato” il Crohn? Non riesco a capire l’effetto della cura dal momento che il Lucen impedisce la dissenteria!
- Il Crohn può essere stato provocato o aggravato dall’uso della pillola (Yaz, ora sospesa)?
- In famiglia ci sono vari casi di malattie autoimmuni: il Crohn è una di queste?
- Quali altri esami possono essere effettuati (es. allergie, TAC)? Con la colon e la biopsia si può escludere con certezza una forma tumorale (questa cosa in particolare mi terrorizza)?
- Il Crohn è incompatibile con la gravidanza?
- Quali sono i migliori centri italiani per la diagnosi e la cura delle MICI?


Spero di non avervi annoiato, ho cercato di essere sintetica...

Un saluto a tutti, e grazie a chiunque vorrà dedicare qualche minuto alla lettura della mia storia.