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avanti · 03-05-13, 15:35

Vi ho scoperto oggi. 37 anni, crohn dal 2006, colectomia subtotale con ileo stomia dal 2010 per inefficacia farmacologica (immunosopressori, cortisone, biologica).
Sono in attesa di ileoanoanastomosi con pouch ileale tra non molte settimane. Però sono pieno di dubbi.

Salutoni a tutti.

yuna79 · 05-05-13, 13:01

Ciao Avanti,
benvenuto nel club!
Leggo con dispiacere che il tuo Crohn non è stato molto clemente con te e che, in soli 4 anni, ti ha portato a una difficile operazione come la sub colectomia. Leggo anche che hai provato proprio tutte le terapie a nostra diaposizione e nessuna ha sortito effetto, davvero una bella sfortuna!
Come sei arrivato alla diagnosi di Crohn?
Sei in attesa di una nuova operazione, sicuramente sarai angosciato e pieno di domande. Spero che il forum con le sue discussioni ed esperienze possa esserti d'aiuto in questo.
Ci sono diverse discussioni aperte da malati che hanno subito interventi come il tuo, con la funzione "cerca" in altro a destra, ti sarà più facile trovarle.
Poni pure le tue domande senza problemi, se qualcuno di noi sarà in grado di aiutati, o fornirti la sua esperienza, lo farà senz'altro.

Se ti va, sempre in questa discussione, puoi parlarci un pò di te oltre la malattia. Cosa fai nella vita, le tue passioni, i tuoi progetti e tutto ciò che vorrai condividere con noi per conoscerti un pò anche come persona e non solo come portatore di MICI.

Io adesso ti saluto e ti mando un caloroso abbraccio. Mi raccomando aggiornaci sulla tua situazione.
A presto e buona navigazione nel forum!

avanti · 06-05-13, 09:33

Grazie per il benvenuto, fa sempre piacere essere ben accetti.
Sì, il mio crohn è molto aggressivo, solo cicli di medrol (a volte più urbason) stoppavano le crisi.
Dopo la colectomia sono stato meglio, anzi sono rimasto vivo, visto che è stata fatta d'urgenza. Poi dovevo decidere tra ileostomia definitiva e pouch. Sono in lista d'attesa per pouch.
Però, chiedendo e richiedendo a vari medici, so che è un intervento ad alto rischio: smontaggio della pouch prima della ricanalizzazione, pouchiti ecc...
Ma anche alto rischio andrologico per trauma neurologoco durante l'intervento e perdita del riflesso di eiculazione, oppure (peggio) impotenza
iatrogena, come negli interventi alla prostata.
Ho 37 anni, sono sposato, non abbiamo ancora figli. Finora anche con la stomia ho avuto rapporti regolari con mia moglie, tranne durante le crisi acute prima della colectomia.

03-05-13, 15:35	#1
avanti Occasionale Data registrazione: 03-05-13 Località: Milano Messaggi: 9	Nuovo Vi ho scoperto oggi. 37 anni, crohn dal 2006, colectomia subtotale con ileo stomia dal 2010 per inefficacia farmacologica (immunosopressori, cortisone, biologica). Sono in attesa di ileoanoanastomosi con pouch ileale tra non molte settimane. Però sono pieno di dubbi. Salutoni a tutti.

05-05-13, 13:01	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Avanti, benvenuto nel club! Leggo con dispiacere che il tuo Crohn non è stato molto clemente con te e che, in soli 4 anni, ti ha portato a una difficile operazione come la sub colectomia. Leggo anche che hai provato proprio tutte le terapie a nostra diaposizione e nessuna ha sortito effetto, davvero una bella sfortuna! Come sei arrivato alla diagnosi di Crohn? Sei in attesa di una nuova operazione, sicuramente sarai angosciato e pieno di domande. Spero che il forum con le sue discussioni ed esperienze possa esserti d'aiuto in questo. Ci sono diverse discussioni aperte da malati che hanno subito interventi come il tuo, con la funzione "cerca" in altro a destra, ti sarà più facile trovarle. Poni pure le tue domande senza problemi, se qualcuno di noi sarà in grado di aiutati, o fornirti la sua esperienza, lo farà senz'altro. Se ti va, sempre in questa discussione, puoi parlarci un pò di te oltre la malattia. Cosa fai nella vita, le tue passioni, i tuoi progetti e tutto ciò che vorrai condividere con noi per conoscerti un pò anche come persona e non solo come portatore di MICI. Io adesso ti saluto e ti mando un caloroso abbraccio. Mi raccomando aggiornaci sulla tua situazione. A presto e buona navigazione nel forum! __________________ *yuna*

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06-05-13, 09:33	#3
avanti Occasionale Data registrazione: 03-05-13 Località: Milano Messaggi: 9	Grazie per il benvenuto, fa sempre piacere essere ben accetti. Sì, il mio crohn è molto aggressivo, solo cicli di medrol (a volte più urbason) stoppavano le crisi. Dopo la colectomia sono stato meglio, anzi sono rimasto vivo, visto che è stata fatta d'urgenza. Poi dovevo decidere tra ileostomia definitiva e pouch. Sono in lista d'attesa per pouch. Però, chiedendo e richiedendo a vari medici, so che è un intervento ad alto rischio: smontaggio della pouch prima della ricanalizzazione, pouchiti ecc... Ma anche alto rischio andrologico per trauma neurologoco durante l'intervento e perdita del riflesso di eiculazione, oppure (peggio) impotenza iatrogena, come negli interventi alla prostata. Ho 37 anni, sono sposato, non abbiamo ancora figli. Finora anche con la stomia ho avuto rapporti regolari con mia moglie, tranne durante le crisi acute prima della colectomia.