Mi presento

mamma sara · 12-09-13, 23:19

Buona sera
sono la mamma di un ragazzo di 15 anni al quale hanno diagnosticato da pochi giorni il morbo di crohn, che dire siamo un po' sconvolti, mille domande e pochissimi strumenti per far fronte alle nuove esigenze. Grazie a tutti perchè le vostre esperienze sono un preziosissimo aiuto per comprendere meglio.

Questa mattina l'attesissimo colloquio con l'equipe di gastro dell'ospedale dove siamo in cura, lunedì mio figlio sarà sottoposto ad un intervento per togliere una fistola anale a breve inizierà con l'humina, se tarderanno i miglioramenti dovrà essere operato. Per ora prende gli antibiotici che gli hanno procurato tanto vomito e conseguente dimagrimento, (tanto da dover eliminare la cipraxmina) e da questa sera ha iniziato l'asacol.

In realtà la sua fistola questa sera era quasi del tutto chiusa almeno superficialmente; che confusione! E' possibile che con del flagyl la sua fistola stia guarendo? Oggi i dottori non lo hanno visitato è possibile che dopo una settimana, esattamente giovedì scorso ha fatto la rm, la sua situazione si sia modificata a tal punto da non giustificare più un intervento? Mi sembra molto improbabile...
Cosa ne pensate? Grazie mille anticipatamente.
Sara.

valeria70 · 13-09-13, 14:16

Ciao Sara piacere di conoscerti, mio figlio di anni ne ha 13 e soffre di mdc da quando ne aveva 8, come te anche io e mio marito all'inizio eravamo spaventati, poi impari a conoscere la sintomatologia e anche a gestire (per quello che si può) la malattia. Noi siamo in cura a Roma al Bambino Gesù da circa 2 anni, prima eravamo seguiti a Bari (essendo di Taranto). Capisco le tue perplessità e le tue paure, mio figlio ne ha passate di tutti i colori ha rischiato l'intervento ben 3 volte, ma il buon Dio per ora ha deciso che deve andare così... se vuoi confrontarti io ci sono.

mamma sara · 13-09-13, 17:08

Ciao Valeria grazie della tua risposta.
Quest'oggi ho chiesto ulteriori chiarimenti anche se la fistola in superficie è migliorata il problema in profondità rimane, è necessario bonificare, così mi ha detto il medico e noi ci fidiamo.
Mio figlio è molto arrabbiato e come dargli torto!
Mi sembra di capire che la malattia abbia manifestazioni molto diverse da persona a persona, posso chiederti come vi siete accorti?
Mi farebbe piacere conoscere la vostra esperienza, mi auguro che tuo figlio stia bene, a presto.
Sara

valeria70 · 14-09-13, 16:18

Ciao cara,
a 8 anni ha avuto episodi di diarrea con piccola presenza di sangue fino ad avere una totale emorragia, di li controlli endoscopici tutti in anestesia totale, cure diverse e tutte fallite nel tempo perché mio figlio sviluppa anticorpi alle terapie.
Abbiamo iniziato come protocollo medico con il cortisone, con dosaggi sempre più alti fino a quando abbiamo capito che non gli faceva nulla, (perchè dopo brevi periodi di remissione ricadeva). Abbiamo iniziato a prendere la mesalazina (questo farmaco lo prenderanno a vita) accompagnata da immunosoppressori a rilascio immediato e a rilascio lento (anche qui il fallimento dopo un breve periodo di benessere).
Siamo passati al biologico e dopo poco ci siamo salutati anche con quello...
A maggio i medici decidono di tentare con l'ultima terapia rimasta (premetto che dalla colon e dalle biopsie è emerso che aveva un coinvolgimento totale dell'intestino, i medici mi dissero che la situazione non era assolutamente delle migliori) THALIDOMIDE, saprò darti una risposta certa di come ha funzionato il farmaco dopo il giorno 24 perchè verrà ricoverato e rivalutato endoscopicamente.

Dove si cura tuo figlio?
In quei momenti tutto ti sembra sprofondare, cerca di non abbatterti noi siamo la loro forza, i nostri figli capiscono come sta la situazione solo guardandoci.
Sara di qualunque cosa hai bisogno chiedi senza problemi.
Ti abbraccio.

12-09-13, 23:19	#1
mamma sara Occasionale Data registrazione: 10-09-13 Messaggi: 2	Mi presento Buona sera sono la mamma di un ragazzo di 15 anni al quale hanno diagnosticato da pochi giorni il morbo di crohn, che dire siamo un po' sconvolti, mille domande e pochissimi strumenti per far fronte alle nuove esigenze. Grazie a tutti perchè le vostre esperienze sono un preziosissimo aiuto per comprendere meglio. Questa mattina l'attesissimo colloquio con l'equipe di gastro dell'ospedale dove siamo in cura, lunedì mio figlio sarà sottoposto ad un intervento per togliere una fistola anale a breve inizierà con l'humina, se tarderanno i miglioramenti dovrà essere operato. Per ora prende gli antibiotici che gli hanno procurato tanto vomito e conseguente dimagrimento, (tanto da dover eliminare la cipraxmina) e da questa sera ha iniziato l'asacol. In realtà la sua fistola questa sera era quasi del tutto chiusa almeno superficialmente; che confusione! E' possibile che con del flagyl la sua fistola stia guarendo? Oggi i dottori non lo hanno visitato è possibile che dopo una settimana, esattamente giovedì scorso ha fatto la rm, la sua situazione si sia modificata a tal punto da non giustificare più un intervento? Mi sembra molto improbabile... Cosa ne pensate? Grazie mille anticipatamente. Sara.

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13-09-13, 14:16	#2
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Ciao Sara piacere di conoscerti, mio figlio di anni ne ha 13 e soffre di mdc da quando ne aveva 8, come te anche io e mio marito all'inizio eravamo spaventati, poi impari a conoscere la sintomatologia e anche a gestire (per quello che si può) la malattia. Noi siamo in cura a Roma al Bambino Gesù da circa 2 anni, prima eravamo seguiti a Bari (essendo di Taranto). Capisco le tue perplessità e le tue paure, mio figlio ne ha passate di tutti i colori ha rischiato l'intervento ben 3 volte, ma il buon Dio per ora ha deciso che deve andare così... se vuoi confrontarti io ci sono.

13-09-13, 17:08	#3
mamma sara Occasionale Data registrazione: 10-09-13 Messaggi: 2	Ciao Valeria grazie della tua risposta. Quest'oggi ho chiesto ulteriori chiarimenti anche se la fistola in superficie è migliorata il problema in profondità rimane, è necessario bonificare, così mi ha detto il medico e noi ci fidiamo. Mio figlio è molto arrabbiato e come dargli torto! Mi sembra di capire che la malattia abbia manifestazioni molto diverse da persona a persona, posso chiederti come vi siete accorti? Mi farebbe piacere conoscere la vostra esperienza, mi auguro che tuo figlio stia bene, a presto. Sara

14-09-13, 16:18	#4
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Ciao cara, a 8 anni ha avuto episodi di diarrea con piccola presenza di sangue fino ad avere una totale emorragia, di li controlli endoscopici tutti in anestesia totale, cure diverse e tutte fallite nel tempo perché mio figlio sviluppa anticorpi alle terapie. Abbiamo iniziato come protocollo medico con il cortisone, con dosaggi sempre più alti fino a quando abbiamo capito che non gli faceva nulla, (perchè dopo brevi periodi di remissione ricadeva). Abbiamo iniziato a prendere la mesalazina (questo farmaco lo prenderanno a vita) accompagnata da immunosoppressori a rilascio immediato e a rilascio lento (anche qui il fallimento dopo un breve periodo di benessere). Siamo passati al biologico e dopo poco ci siamo salutati anche con quello... A maggio i medici decidono di tentare con l'ultima terapia rimasta (premetto che dalla colon e dalle biopsie è emerso che aveva un coinvolgimento totale dell'intestino, i medici mi dissero che la situazione non era assolutamente delle migliori) THALIDOMIDE, saprò darti una risposta certa di come ha funzionato il farmaco dopo il giorno 24 perchè verrà ricoverato e rivalutato endoscopicamente. Dove si cura tuo figlio? In quei momenti tutto ti sembra sprofondare, cerca di non abbatterti noi siamo la loro forza, i nostri figli capiscono come sta la situazione solo guardandoci. Sara di qualunque cosa hai bisogno chiedi senza problemi. Ti abbraccio.