Presentazione

paola66 · 26-01-14, 18:38

Ciao
sono mamma di un ragazzo di 15 anni al quale é stata diagnosticata ca. 1 anno fa la RCU. Dopo 2 riacutizzazioni pesanti, attualmente é in fase di remissione ed é in cura con Infliximab e Mesalazina.
Qualcuno può darmi consigli sull'alimentazione da seguire in fase di remissione? Ci sono libri su questo argomento e sull'approccio psicologico da tenere per quest'età? Non é facile.
Grazie.

Lucia faiella · 27-01-14, 19:03

Ciao Paola66 sono Lucia dalla mia esperienza che ho con questi farmaci ti posso dire che io faccio una alimentazione normale certamente evitando cose che non vanno bene per il nostro intestino.Per l'approccio psicologico da tenere "giustamente" per quest'età siete proprio voi (mamma e papà) ,ti dico questo perchè la mia famiglia quando sono stata male tutti mi sono stati vicino. Un in bocca al lupo per tuo figlio!!!

paola66 · 28-01-14, 19:42

Ciao Lucia e grazie della tua risposta.
Forse l'aiutino psicologico dovrebbero darlo ai genitori, spesso disorientati in questa nuova situazione.Vuol dire che approfitterò ancora del vs. forum

Paola

Lucia faiella · 28-01-14, 20:23

Paola, hai pienamente ragione di sentirti disorientata da questa nuova situazione, io parlo così perchè soffro da 18 anni. Per i primi tempi anche'io mi trovavo disorientata avevo paura di uscire e di fare una vita sociale ma poi man mano mi abituai a conviverci, perciò ho detto che la famiglia vale tanto perchè tuo figlio deve vivere tranquillo, senza trasmettere la vostra preoccupazione.

paola66 · 03-02-14, 17:46

Ciao Lucia,
facciamo il possibile per non assillarlo con le ns. ansie e lo lasciamo libero di fare la stessa vita di prima , chiaro con qualche consiglio pratico in più (vd. alimentazione ).
La difficoltà sta nei 15 anni e nella rabbia, comprensibile, di dovere accettare e convivere con la malattia . Ci vuole tempo e forse non basta solo quello.
A quest'età i genitori sono comunque considerati di troppo e invece tendiamo ad essere più presenti.

paola66 · 05-03-14, 21:48

Buonasera,
sono in attesa della visita presso ASL per la domanda di invalidità inoltrata per mio figlio e per usufruire della legge 104.
Mio figlio soffre di RCU da un anno, ha avuto due riacutizzazioni con ricovero, é in cura con Infliximab e sottoposto a controlli costanti.
Che possibilità abbiamo di ottenimento, secondo la vs. esperienza?

Grazie.
Paola

26-01-14, 18:38	#1
paola66 Occasionale Data registrazione: 13-12-13 Località: REZZATO Messaggi: 6	Presentazione Ciao sono mamma di un ragazzo di 15 anni al quale é stata diagnosticata ca. 1 anno fa la RCU. Dopo 2 riacutizzazioni pesanti, attualmente é in fase di remissione ed é in cura con Infliximab e Mesalazina. Qualcuno può darmi consigli sull'alimentazione da seguire in fase di remissione? Ci sono libri su questo argomento e sull'approccio psicologico da tenere per quest'età? Non é facile. Grazie.

05-03-14, 21:48	#6
paola66 Occasionale Data registrazione: 13-12-13 Località: REZZATO Messaggi: 6	Legge 104 Buonasera, sono in attesa della visita presso ASL per la domanda di invalidità inoltrata per mio figlio e per usufruire della legge 104. Mio figlio soffre di RCU da un anno, ha avuto due riacutizzazioni con ricovero, é in cura con Infliximab e sottoposto a controlli costanti. Che possibilità abbiamo di ottenimento, secondo la vs. esperienza? Grazie. Paola

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27-01-14, 19:03	#2
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Ciao Paola66 sono Lucia dalla mia esperienza che ho con questi farmaci ti posso dire che io faccio una alimentazione normale certamente evitando cose che non vanno bene per il nostro intestino.Per l'approccio psicologico da tenere "giustamente" per quest'età siete proprio voi (mamma e papà) ,ti dico questo perchè la mia famiglia quando sono stata male tutti mi sono stati vicino. Un in bocca al lupo per tuo figlio!!!

28-01-14, 19:42	#3
paola66 Occasionale Data registrazione: 13-12-13 Località: REZZATO Messaggi: 6	Ciao Lucia e grazie della tua risposta. Forse l'aiutino psicologico dovrebbero darlo ai genitori, spesso disorientati in questa nuova situazione.Vuol dire che approfitterò ancora del vs. forum Paola

28-01-14, 20:23	#4
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Paola, hai pienamente ragione di sentirti disorientata da questa nuova situazione, io parlo così perchè soffro da 18 anni. Per i primi tempi anche'io mi trovavo disorientata avevo paura di uscire e di fare una vita sociale ma poi man mano mi abituai a conviverci, perciò ho detto che la famiglia vale tanto perchè tuo figlio deve vivere tranquillo, senza trasmettere la vostra preoccupazione.

03-02-14, 17:46	#5
paola66 Occasionale Data registrazione: 13-12-13 Località: REZZATO Messaggi: 6	Ciao Lucia, facciamo il possibile per non assillarlo con le ns. ansie e lo lasciamo libero di fare la stessa vita di prima , chiaro con qualche consiglio pratico in più (vd. alimentazione ). La difficoltà sta nei 15 anni e nella rabbia, comprensibile, di dovere accettare e convivere con la malattia . Ci vuole tempo e forse non basta solo quello. A quest'età i genitori sono comunque considerati di troppo e invece tendiamo ad essere più presenti.