Infliximab a chi ha funzionato e a chi no

[F&V]

Che ne dite di scrivere su questa discussione a chi ha fatto effetto l'IFX e a chi no?
Sarebbe davvero importante capire l'impatto terapeutico che ha questo farmaco su chi è affetto da MICI.
Ovviamente è interessante capire anche da che tipo di MICI si è affetti in relazione al successo o meno della terapia con questo farmaco.
Di benefici intendo sia dal punto di vista endoscopico che a livello di sintomi.

[sarah.c]

Ho la malattia di Crohn e sto facendo infliximab da gennaio 2011, praticamente subito dopo il mio intervento di resezione ileocecale (novembre 2010, fistola enterocutanea + ascesso) A parte un orticaria diffusa dopo la seconda infusione (per la quale ora mi premedicano) e grossi dolori articolari post infusione (sempre, purtroppo), problemi non me ne dati. Noto una tendenza ad ammalarmi più spesso, ma immagino che con un immunosoppressore sia normale.

A dicembre 2013 mi sono presa un influenza, e ho cominciato ad avere diarrea, cosa strana per me visto che il mio sintomo più importante del Crohn è la stitichezza. Non si è ancora risolta. Potrebbe o non potebbe avere a che fare con un banale virus intestinale, ma ho ancora problemi, quindi sospetto una riacutizzazione. Sono in attesa di vedermi col mio gastro per questa cosa.

Faccio colonscopie di controllo ogni sei mesi, macroscopicamente sempre pulite, con evidenza di infiammazione solo endoscopica. Sembro in remissione clinica. Gli esami del sangue sono spesso a posto, a parte i valori dell'albumina, costantemente bassi, e i globuli bianchi che ogni tanto si agitano. Di recente mi fa arrabbiare anche la calprotectina fecale, che ha dato un valore relativamente alto (110,9)

Tutto sommato non posso dirmi insoddisfatta. Mi ha dato molti anni di relativa normalità, ma ho il timore che stia smettendo di funzionare.

[Ory90]

Io sono alla seconda infusione. Ho iniziato la terapia con Infliximab il 6 Marzo 2014 a causa di una riacutizzazione pesante e dopo aver constatato che l'azatioprina su di me non stava più funzionando. Già dalla prima infusione ho iniziato a stare meglio, certo, prendevo 2 compresse di clipper, ma anche dopo averlo sospeso sono stata bene. Per cui, fino ad ra posso dire che su di me sta funzionando.

[coracricri]

Crohn con interessamento del retto e malattia perianale. Su di me ha funzionato sin dalla prima infusione. La prossima sarà la decima. Tuttavia mi ha scatenato seri problemi alle articolazioni, e ultimamente ho notato che la pelle in mezzo alle dita delle mani si squama.

[Jessy]

Ho la RCU, ho iniziato in marzo 2014 l' infliximab con cortisone e, ora che ho scalato tutto il cortisone, sono tornata a star male, quindi penso proprio che su di me non fa effetto.
LacGE ha detto che funziona sul 40% dei pazienti.

[federica_to]

Buonasera! Io sono affetta dalla RCU e ho iniziato l'infliximab nel 2009! Credo di potermi definire una paziente storica! Sono passati più di 5 anni dalla mia prima infusione e a me questo farmaco ha totalmente cambiato la qualità della vita! Dopo anni di mal di pancia, di sangue nelle feci, di notti insonni dovute al dover andare in bagno almeno 2-3 volte a notte, di diete ferree in cui stavo attenta a qualsiasi cosa mangiassi ma tanto stavo male lo stesso, dopo anni in cui frequentavo soltanto i posti di cui conoscevo a memoria la locazione dei bagni, ebbene dopo anni di tutto ciò nel 2009 grazie all' Infliximab sono rinata!! Mi è bastata un' infusione per vedere i primi effetti positivi e alla terza ero già in remissione! Non ci potevo credere... Sono Passati 5 anni dalla prima infusione e io da allora sono stata quasi sempre bene. Ho avuto saltuariamente qualche episodio di riacutizzazione che ho curato con la dieta e un po' di terapia topica... Inoltre ho dovuto accorciare il periodo tra un'infusione e l'altra: i primi due anni mi bastava ricevere l'Infliximab ogni 8 settimane, poi via via i sintomi ricomparivano nella settimana prima dell'infusione e ho dovuto accorciare il periodo tra una somministrazione e l'altra. Ora vado in HP ogni 5 settimane ma per tutti i 35 gg sto benissimo: mangio di tutto, in bagno vado una volta al gg e non c'è MAI sangue... Non ho mai avuto effetti collaterali a parte saltuari l'herpes sulle labbra... Non mi sono mai ammalata più dei miei amici o dei miei colleghi che sono "normali"... Io sono fortunata, lo so... Però credo che condividere la mia esperienza possa aiutare o tranquillizzare le persone che si stanno approcciando da poco a questa terapia con mille interrogativi e paure...

[giova712]

Io sono alla 3 infusione, a me in pratica il farmaco sembra funzionare però l'effetto ha una durata limitata (non arrivo alla successiva senza sintomi).
Adesso devo contattare la struttura che mi segue per capire se questo andamento risulta compatibile ancora con una possibile efficacia della molecola sulla mia RCU.

[gegia]

Ciao, spero e mi auguro con tutto cuore che con voi la terapia funzioni. Io l'ho fatta per 3 anni ma purtroppo era come se nelle vene mi iniettassero acqua. Neanche un mese fa ho fatto l'intervento di ileostomia definitiva. Ora devo imparare a convivere con la sacca e ho veramente tanti dubbi ma piano piano ce la farò almeno spero.

[Ory90]

La settimana prossima ho la quarta infusione e sto benissimo. Mangio quasi tutto, la pancia sta bene e il farmaco non mi ha dato effetti collaterali.

[Becks555]

Pancolite ulcerosa da 10 anni.
Io ho fatto infliximab per un anno (2013/2014) con notevoli benefici; numero di scariche diminuito, qualità delle scariche nettamente migliore, dolori assenti... Insomma: tutto per il meglio. Anche dal punto di vista endoscopico ci son stati miglioramenti.

Purtroppo alla 9a infusione ho avuto problemi respiratori e hanno bloccato tutto. Ho cominciato humira da poco più di 2 mesi (calprotectina scesa da 920 a 52, quindi benino anche qui) ma sembrano esserci problemi anche con questo farmaco. In pratica entrambe le soluzioni tenderebbero ad innescarmi broncospasmi piuttosto violenti.

Comunque a parte i problemi che son saltati fuori, l'infliximab mi ha migliorato la vita notevolmente finchè ha funzionato; se tornassi indietro sapendo come è andata a finire, rifarei tutto lo stesso... Un anno di quasi remissione è una cosa che non mi era mai successa.

Auguro a tutti di ottenere grandi e duraturi benefici con l'infliximab.

Forse son partiti 2 post di cui uno incompleto, chiedo scusa ma sull'indice dx c'ho il sensore della saturazione (sono in ospedale in pneumologia forse per colpa dell'humira che ho preso martedì) e per sbaglio devo aver premuto "invia" prima del tempo.