Ciao a tutti! Forza, forza, forza.

[Mauro80]

Un saluto a tutti, e complimenti agli ideatori e gestori del forum per questo bello spazio che ho conosciuto da pochissimo.

Mi chiamo Mauro, sono della provincia di Torino ed ho subito una colectomia totale, ricanalizzata nel 2010, a seguito di RCU. I primi 3 anni sono andati sempre meglio, da circa un anno vivo invece tra alti e bassi... c'est la vie, andrà meglio in futuro.

Mi piace l'idea di confrontare esperienze, stati d'animo e scambiarsi consigli su tutto ciò che concerne la gestione della nostra quotidianità. Sono sicuro che dal forum potrò prendere molto, spero di poter essere in grado di dare qualche cosa anche io condividendo la mia esperienza con gli altri utenti. Concludo con un complimento per tutti quelli che mostrano attraverso le proprie parole una grande forza e voglia di vivere... e un grande incoraggiamento per chi è giù di morale, la vita è sempre in grado di riservarci sorprese meravigliose.

Forza!!!

[coracricri]

Grazie per la positività che trasmetti. Concordo, tanta forza e voglia di vivere sono un'ottima cura per tutti noi. Certo a volte è difficile non farsi prendere dallo sconforto, ma prima o poi qualcosa di buono arriva. Dunque, benvenuto nel forum, spero che i tuoi alti e bassi siano facilmente controllabili, e se vuoi raccontaci ancora di te.

[Mauro80]

Grazie per il benvenuto, sono sicuro che avremo modo di conoscerci meglio nelle varie discussioni. Sono talmente tante che per ora mi sto prendendo un po' di tempo per leggere i vari topic, tutti molto interessanti.

In questo momento ho una diagnosi di pouchite confermata da colon svolta un paio di settimane fa, tra supposte di topster, ciproxin e flagyl la sto un po' aggiustando (ovviamente sempre seguito da chirurgo e GE) anche se me la porto dietro praticamente da fine 2013 e ovviamente dà qualche disagio. Per fortuna ho avuto pochissime perdite di sangue, e febbre solo a inizio anno. Oltretutto d'estate sto sempre meglio rispetto all'inverno, e credo che entrare nella bella stagione mi possa sicuramente aiutare.

[salvino]

Ciao Mauro, anche io sono stato ricanalizzato a Catania febbraio 2010 a seguito di colectomia totale settembre 2009, volevo chiederti se hai perdite notturne e quante scariche hai e se resti in bagno tanto tempo e se hai bruciori anali o perianali.
Io purtroppo ho perdite notturne soprattutto se bevo tanto, devo restare in bagno almeno 30-45 minuti per evacuare del tutto, ho 5-6 scariche di cui: mattina presto, tardo pomeriggio, serale, prima di andare a letto, notturne 1-2 generalmente non formate, ho bruciori e sono costretto a fare il bidet tante volte.
In ogni caso conduco la mia vita regolarmente o quasi e concordo pienamente col fatto di essere sempre positivi anche se talvolta è difficile. Facci sapere nel particolare questi 4 anni vissuti senza colon.

[Mauro80]

Originalmente inviato da salvino

Ciao Mauro, anche io sono stato ricanalizzato a Catania febbraio 2010 a seguito di colectomia totale settembre 2009, volevo chiederti se hai perdite notturne e quante scariche hai e se resti in bagno tanto tempo e se hai bruciori anali o perianali.
[...] Facci sapere nel particolare questi 4 anni vissuti senza colon.

Ciao Salvino, anche io generalmente mi devo alzare di notte per andare in bagno: normalmente una volta, ma in questo periodo sto soffrendo di pouchite e può darsi che capiti anche due/tre volte a notte. Spesso anche per me le "sedute" sono lunghe, adesso nell'ordine di 30 minuti, prima della pouchite comunque non meno di 15/20 minuti se ero tranquillo a casa... fuori si fa come si può e come si riesce.
Sempre in questo periodo, poi, bruciori e pruriti sono all'ordine del giorno: dormo poco perchè dopo essere andato in bagno ho forti pruriti che non mi fanno dormire, così cerco di occupare il tempo nei modi più disparati finchè non arriva il sonno, e poi è di nuovo ora di andare in bagno!! Tra tutti i prodotti che ho provato per prurito e bruciore, i più utili mi sono sembrati Eucerin e il buon vecchio borotalco. Anche il Proctolyn mi calma ma sul lungo periodo mi crea bruciori più forti. Cerco anche di usare una carta igienica che irriti meno possibile, mi trovo bene con la tenderly colorata (quella rosa, azzurra, arancione, violetto).

Ripeto che questo mi succede ora che soffro di pouchite. I primi tre anni dopo la ricanalizzazione sono andati sempre meglio, fino all'anno scorso lavoravo, praticavo karate (anche con contatto medio/leggero sull'addome), mi allenavo in palestra, giocavo a tennis e mi facevo delle belle pedalate in montagna. Il tutto senza problemi con una terapia di mantenimento che consisteva in ciproxin e asacol per una settimana al mese, intervallati da una settimana di enterolactis, più supposte di asacol a giorni alterni. Praticamente da subito dopo l'operazone ho eliminato tutta la frutta e verdura, a eccezione di purè (senza pezzi quindi industriale), succhi di frutta alla pesca, vellutate molto molto filtrate: riuscivo a gestirmi egregiamente, applicando sempre un assorbente alla biancheria intima per le piccole perdite quasi inevitabili.

Poi, da aprile dello scorso anno, la situazione lavorativa e quella personale sono cambiate, e la salute è peggiorata. A giugno ho fatto un ciclo di deltacortene per un eritema nodoso che ogni tanto si presenta, e da dicembre/gennaio è venuta fuori questa pouchite che soprattutto nei primi due mesi del 2014 mi ha creato grossissime difficoltà con spinte fortissime sia a livello di pancia che a livello anale e molta difficoltà a svolgere le varie attività della vita quotidiana, perdita di peso importante e indebolimento generale. Ora vivacchio, non ne sono ancora uscito ma sto sicuramente meglio, aspetto con impazienza di stare Bene con la B maiuscola perchè ho già provato questa sensazione da ricanalizzato ed è bellissima, non vedo l'ora di godermi l'estate che sta per arrivare, magari davanti a un gelatone dopo una bella pedalata... vi farò sapere


PS tendo sempre a scrivere troppo, forse dovrei contenermi un po' di più, ma è bello tirare fuori quello che hai sapendo che chi ti legge ti capisce e non pensa "poverino...", ma può darti consigli o una bella svegliata se serve!!