Humira da tanti anni...e dopo?

[Bomber1987]

Ciao a tutti,
Ho aperto questa discussione per chi come me prende Adalimumab (humira) da tanti anni, 6 per la precisione.
Con questo farmaco sono sempre stato bene clinicamente ma sempre con malattia attiva endoscopicamente.
Un mese fa i Medici hanno deciso di sospendere la terapia per passare ad una più "leggera" con Azatioprina.
Attualmente sto abbastanza male senza copertura di ADA e non so come comportarmi. I medici non mi sanno dire nulla di concreto, da una parte potrei ritornare ad ADA ma ce il problema che la prendo da troppo tempo. Dall'altra parte AZA su di me sembra acqua fresca e non fa niente.
Volevo avere dei vostri pareri oppure vorrei sapere se ci sono qui nel forum esperienze simili per chi se la sente di condividerle in modo da prendere spunto. Grazie mille a quelli che vorranno partecipare alla discussione.

[smail]

Ciao io faccio humira da ormai 7 anni sto abbastanza bene, periodi buoni alternati a quelli meno. Ho chiesto al mio ge quando potevo smettere humira e lui mi ha risposto di andare avanti così boh! Non so e non voglio sapere le conseguenze che potrà darmi.
Non ci penso e vivo giorno per giorno!

[Ory90]

Ciao bomber!
Da quanto tempo hai iniziato il trattamento con azatioprina? Ci vogliono mesi prima di iniziare a vedere i benefici, forse è per questo che ancora non noti miglioramenti.
Presentati, dicci qualcosa di te, della tua malattia, di quando ti è stata diagnosticata e se vuoi puoi parlarci anche della tua vita! Così da conoscerci meglio.

[Bomber1987]

Ciao ragazzi grazie per la risposta...
Io mi chiamo Gianluca Rocca sono un ragazzo di 27 anni, mi hanno diagnosticato nel 2006 il MDC , ne ho passate tante tra cui anche un intervento abbastanza complicato con resezione di 15 cm ileo-ciecale sempre nel 2006. dal 2008 al 2009 ho fatto un ciclo di infliximab con una buona risposta sia clinica che endoscopica ( non so perchè poi lhanno smesso) , hanno introddo poi MTX e lho sospeso perchè non potevo più prenderlo. dopo una riacutizzazione della malattia mi hanno dato adalimumab e da allora sono stato bene anche se la malattia era ancora attiva.

I medici mi hanno detto che ADA non si può prendere per sempre e sincermanete mi spaventa un sacco non poter sapere che cure potrei fare dopo...

Ory l'AZA lho inziata i primi di Marzo. e ancora zero risultati...

[Ory90]

È ancora presto, sono passati solo due mesi. Ci vuole ancora tempo perché l'aza faccia effetto, pazienta ancora un po'.

[Furiadicheb]

Nella letteratura medica non c'è ancora una statistica a lungo periodo tra Crohn e Adalimumab. I medici quindi non sapranno mai cosa dirti in questo senso. Loro si limitano solo a seguire il protocollo che studiano.
Faccio l'Ada da 8 anni circa.Sospeso solo per tre mesi la malattia è ritornata puntualmente e ho dovuto riprenderlo.
Io sò che in altre malattie l'Ada si usa da tempo per parecchi anni.
Attualmente oltre l'Ada non c'è nulla (l'infliximab crea assuefazione dopo nemmeno un anno e diventa acqua fresca).
Siamo nelle mani dell'universo, in poche parole siamo noi le cavie da laboratorio per scrivere la letteratura medica di Humira e Crohn.
Purtroppo concordo con smail.
Bisogna vivere giorno per giorno.
Io sò solo che se l'Humira comincerà a darmi troppi fastidi (carenze difensiva su infezioni ecc...) il mio Ge non perderà tempo a togliermelo. Per finire a cosa? Boh! Rimane la chirurgia. Ma è risolutiva? Ovviamente sappiamo tutti che nel Crohn la chirurgia non risolve quasi nulla.
Hai posto una domanda davvero ardua caro Bomber.
"Ca stamm sott o ciel" si dice in Campania.

[Bomber1987]

Purtroppo ti devo dare ragione caro Furia, siamo noi le cavie da laboratorio sulle quali testare nuovi farmaci. Dobbiamo solo sperare e basta...