Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 28-06-15, 01:06   #1
ironlion
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Buonasera a tutti.
Sono ormai passati venti anni dalla prima (e inesorabilmente precisa) diagnosi di RCU.
Oggi, ho deciso di iscrivermi al forum perché il prossimo mese dovrò prendere una decisione importante, dato che con ogni probabilità mi sarà asportato il colon.
Mi piacerebbe, pertanto, confrontarmi con utenti che hanno vissuto un'esperienza analoga per cercare di capire meglio cosa realmente significhi.
Per il momento, saluto tutti.
Buona notte.
Andrea
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Vecchio 29-06-15, 23:56   #2
coracricri
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Ciao, benvenuto nel forum. Mi sa che è il periodo! Io mi opero l'8 luglio. Se avrai pazienza poi ti dirò tutto. Nel forum ci sono molte discussioni a proposito, in "prime domande " e "terapie e rimedi".
Ma devi andare parecchio indietro perché sono post non recenti.
Nel frattempo se hai voglia, raccontaci qualcosa di te, così ci conosceremo meglio.
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Vecchio 30-06-15, 08:35   #3
ironlion
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Innanzitutto, grazie per l'accoglienza e in bocca al lupo per il tuo intervento.
Al riguardo, ho letto l'ultima discussione (di un anno fa, credo), alla quale, tuttavia, non mi pare abbiano partecipato persone che avevano affrontato l'intervento.
Come mi hai consigliato mi armerò di pazienza e cercherò le altre discussioni, con la speranza di trovare qualche testimonianza utile.
D'altro canto, pazienza e speranza non difettano, dato che ciascuno di noi ne possiede scorte pressoché inesauribili.
Quanto a me, posso solo dirvi che, nella sfortuna, ho avuto il privilegio di poter vivere i miei vent'anni di RCU in modo assolutamente normale, raggiungendo i miei obiettivi professionali e personali.
Come detto nel post di presentazione, però, oggi sono chiamato a una scelta difficile, specie in considerazione del fatto che stravolgerà la mia vita professionale (sono un libero professionista) e, soprattutto, inciderà pesantemente nei rapporti con il mio piccolo tesorino di cinque anni.
Ad ogni modo, ringrazio tutti per l'attenzione e se posso essere in qualche modo utile mi metto a disposizione.
Buona giornata.
Andrea
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Vecchio 30-06-15, 17:37   #4
ferenc
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Ciao e benvenuto! Se te lo posso chiedere, come sei arrivato all'intervento? Nel senso, nel corso dei 20 anni come è stato il decorso della malattia dal punto di vista clinico e di medicine che hai preso?
Un caro saluto spero che in ogni caso andrà tutto bene.
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Vecchio 01-07-15, 07:46   #5
ironlion
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Ciao ferenc.
Certo che puoi chiedere; devo affrontare l'intervento perchè mi hanno diagnostica una malattia più seria della RCU.
Ironia della sorte è che la novità giunge al culmine di un periodo splendido durato oltre sette anni, durante i quali posso dire di aver vissuto una vita normalissima, dimenticandomi quasi della mia RCU.
Non altrettanto, invece, posso dire dei primi 13 anni, scanditi da scariche numerosissime (anche 14/15 al giorno), ricerca costante di bagni pubblici, tonnellate di farmaci, intervallati da brevissimi periodi di serenità, perlopiù dovuti al cortisone.
Insomma, il campionario classico di malato cronico.
Oggi, quindi, devo passare da una vita qualitativamente molto buona a un percorso fatto di incognite.
Vedremo.
Magari - insieme a coracri (in bocca al lupo per il tuo ormai prossimo intervento) - sarò io a raccontarvi come si vive con il sacchettino.
Ciao a tutti.
Andrea
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Vecchio 01-07-15, 07:52   #6
ironlion
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Sulle terapie, non mi sento di rispondere.
Ho fatto scelte particolari che, visti i risultati, rifarei tutta la vita, ma che non sono in linea con i protocolli della medicina ufficiale.
Quindi, rimetto ai moderatori ogni valutazione in merito all'opportunità di entrare nel dettaglio.
Buona giornata
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