Io e il Cronh

Smilli_ · 05-09-16, 20:24

Buonasera a tutti, sono Camilla, ho 21 anni e sono in attesa di una prima visita in un centro specializzato per MICI. Da poco mi sono arrivati i risultati della prima coloscopia con biopsia fatta (non ne avevo mai fatta una), con risutato malattia di Cronh, in cui una parte d'intestino è abbastanza rovinata ed altre due si stanno intaccando, così mi è stato spiegato al ritiro del referto.

Tutto inizia all'età di dieci anni, quando all'improvviso inizio a contrarre forti dolori alla pancia seguiti da numerose scariche di diarrea. Il tutto va a peggiorare con gli anni, le scariche e i dolori si fanno sempre più forti e frequenti, insorgono numerose intolleranze alimentari, quelle più rilevanti riguardano lattosio e glutine (ho fatto numerosi test per la celiachia negli anni risultati tutti negativi).

Nei periodi acuti ho sempre una temperatura corporea che oscilla dai 37.0 ai 37.5. In una sola settimana, ai tempi, avevo perso 4 kg. Mi hanno visitato svariati gastroenterologi, in svariate parti d'Italia ma tutti mi hanno dato la stessa diagnosi ovvero sindrome del colon irritabile oppure sono arrivati a dirmi che è tutta una questione psicologica.

Tutto così per la bellezza di 11 lunghi difficili anni. Undici anni di inferno, in cui la mia adolescenza (ma ancora tutt'ora) è stata completamente rovinata e ora, in età lavorativa, questo problema mi ha reso impossibile svolgere qualsiasi attività perchè puntualmente finisco a star male e di conseguenza ad essentarmi. Fino a che, qualche mese fa, ho obbligato l'ennesimo gastroenterologo a prescrivermi una colonscopia perchè volevo venirne a capo.

Il mio alvo è totalmente irregolare, dopo giorni interi a stare male subentra la stipsi. Negli ultimi 2 anni sono insorti numerosi problemi come psoriasi, dolore e bruciore agli occhi, male ai reni, al fianco sinistro e un costante gonfiore. Ho sempre (e ho tutt'ora) vergogna a raccontare del mio problema ma leggendovi da qualche giorno ho avuto il “coraggio” di condividere tutto ciò. Vi auguro una buona serata.

stregattocat · 05-09-16, 23:42

Benvenuta Camilla!
Io ho passato soli due anni senza diagnosi, sempre in adolescenza e già è stato terribile... non oso immaginare la tua sofferenza...
ti mando un forte abbraccio, spero che ora le cose vadano meglio e che tu ti senti meno sola.

Sue86 · 07-09-16, 11:12

Ciao Camilla. Se sei qui è perché hai bisogno di parlare e vedrai che con la tua esperienza sarai in grado di aiutare altre persone

A volte mi è impossibile da capire come riesca a sfuggire la diagnosi del morbo di Crohn a seguito di colonscopia. Cmq non ci pensare e vai avanti. Ti hanno dato una terapia? Trovi giovamento? Dove ti stai curando? Ti auguro che tu possa stare sempre meglio e di trovare medici competenti.

amalia.ercole · 10-09-16, 00:05

Ti é servito eliminare il lattosio e tutti i latticini?
Guarda che la maggior parte di noi non mangia né latte, nè formaggi, meglio latte di soia, di mandorle, di riso. Io personalmente mi trovo bene con quello di soia, anche il glutine non va granchè, meglio tapioca, equinoia, amaranto tutto cotto e frullato con frullatore ad immersione.
Segnati su un quaderno cosa hai mangiato, cosi sai cosa avevi mangiato, il giorno in cui sei stata male, a volte puó
servire

Smilli_ · 10-09-16, 12:01

Non ho ancora una terapia da seguire perché sono in attesa della visita all'ospedale Sacco di Milano.

Sto molto attenta alla mia dieta, da anni ho eliminato il lattosio, il glutine e tanti altri alimenti/bevande che peggiorano la mia condizione. Cerco di mangiare il più leggero possibile.

05-09-16, 20:24	#1
Smilli_ Occasionale Data registrazione: 05-09-16 Messaggi: 3	Io e il Cronh Buonasera a tutti, sono Camilla, ho 21 anni e sono in attesa di una prima visita in un centro specializzato per MICI. Da poco mi sono arrivati i risultati della prima coloscopia con biopsia fatta (non ne avevo mai fatta una), con risutato malattia di Cronh, in cui una parte d'intestino è abbastanza rovinata ed altre due si stanno intaccando, così mi è stato spiegato al ritiro del referto. Tutto inizia all'età di dieci anni, quando all'improvviso inizio a contrarre forti dolori alla pancia seguiti da numerose scariche di diarrea. Il tutto va a peggiorare con gli anni, le scariche e i dolori si fanno sempre più forti e frequenti, insorgono numerose intolleranze alimentari, quelle più rilevanti riguardano lattosio e glutine (ho fatto numerosi test per la celiachia negli anni risultati tutti negativi). Nei periodi acuti ho sempre una temperatura corporea che oscilla dai 37.0 ai 37.5. In una sola settimana, ai tempi, avevo perso 4 kg. Mi hanno visitato svariati gastroenterologi, in svariate parti d'Italia ma tutti mi hanno dato la stessa diagnosi ovvero sindrome del colon irritabile oppure sono arrivati a dirmi che è tutta una questione psicologica. Tutto così per la bellezza di 11 lunghi difficili anni. Undici anni di inferno, in cui la mia adolescenza (ma ancora tutt'ora) è stata completamente rovinata e ora, in età lavorativa, questo problema mi ha reso impossibile svolgere qualsiasi attività perchè puntualmente finisco a star male e di conseguenza ad essentarmi. Fino a che, qualche mese fa, ho obbligato l'ennesimo gastroenterologo a prescrivermi una colonscopia perchè volevo venirne a capo. Il mio alvo è totalmente irregolare, dopo giorni interi a stare male subentra la stipsi. Negli ultimi 2 anni sono insorti numerosi problemi come psoriasi, dolore e bruciore agli occhi, male ai reni, al fianco sinistro e un costante gonfiore. Ho sempre (e ho tutt'ora) vergogna a raccontare del mio problema ma leggendovi da qualche giorno ho avuto il “coraggio” di condividere tutto ciò. Vi auguro una buona serata.

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05-09-16, 23:42	#2
stregattocat Occasionale Data registrazione: 17-08-16 Messaggi: 11	Benvenuta Camilla! Io ho passato soli due anni senza diagnosi, sempre in adolescenza e già è stato terribile... non oso immaginare la tua sofferenza... ti mando un forte abbraccio, spero che ora le cose vadano meglio e che tu ti senti meno sola.

07-09-16, 11:12	#3
Sue86 Occasionale Data registrazione: 07-08-16 Messaggi: 24	Ciao Camilla. Se sei qui è perché hai bisogno di parlare e vedrai che con la tua esperienza sarai in grado di aiutare altre persone A volte mi è impossibile da capire come riesca a sfuggire la diagnosi del morbo di Crohn a seguito di colonscopia. Cmq non ci pensare e vai avanti. Ti hanno dato una terapia? Trovi giovamento? Dove ti stai curando? Ti auguro che tu possa stare sempre meglio e di trovare medici competenti.

10-09-16, 00:05	#4
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Ti é servito eliminare il lattosio e tutti i latticini? Guarda che la maggior parte di noi non mangia né latte, nè formaggi, meglio latte di soia, di mandorle, di riso. Io personalmente mi trovo bene con quello di soia, anche il glutine non va granchè, meglio tapioca, equinoia, amaranto tutto cotto e frullato con frullatore ad immersione. Segnati su un quaderno cosa hai mangiato, cosi sai cosa avevi mangiato, il giorno in cui sei stata male, a volte puó servire

10-09-16, 12:01	#5
Smilli_ Occasionale Data registrazione: 05-09-16 Messaggi: 3	Non ho ancora una terapia da seguire perché sono in attesa della visita all'ospedale Sacco di Milano. Sto molto attenta alla mia dieta, da anni ho eliminato il lattosio, il glutine e tanti altri alimenti/bevande che peggiorano la mia condizione. Cerco di mangiare il più leggero possibile.