Come affrontare i periodi no

[GiuliaPeco]

Buongiorno a tutti! Sono Giulia, ho 20 anni e sono malata di Morbo di Crohn da circa 10.
Attualmente sto passando un periodo non molto semplice. Da ormai due anni non sono più in grado di gestire la malattia: avendo sia un tratto stenotico che un tratto infiammato con ulcere, si alternano giorni in cui non riesco ad andare in bagno e giorni in cui vado in bagno anche 10 volte.
Ho perso molti amici, perchè alla mia età chi ha voglia di rimanere a casa a farmi compagnia il weekend se può benissimo scegliere di andare in discoteca? Chi ha voglia di uscire con una persona che da un momento all'altro potrebbe stare male e aver bisogno urgente di un bagno? Una persona così viene vista come un peso dai miei coetanei.
Dopo un po' di volte che ti chiedono di uscire e sei costretto a dire di no ovviamente non ti chiamano più.. Questo mi fa star male perchè io sono la prima a voler uscire, vedere gente nuova e divertirmi, solo che la malattia non me lo permette e questo mi fa infuriare.
Al livello sentimentale è ancora peggio... Non riesco a relazionarmi con l'altro sesso. Non so cosa dire, come giustificarmi quando sto male perché se provi a dire la verità molto spesso non hanno proprio idea di ciò che stai dicendo (e molto spesso nemmeno gli interessa), senza contare che è imbarazzante spiegare i sintomi.
Ho notato che nell'ultimo periodo tendo a respingere tutti: amici, familiari, ragazzi perchè non mi sento compresa. So che è egoistico da dire perché per farmi capire dovrei almeno provare a spiegare come mi sento e non chiudermi a riccio, solo che mi sento vulnerabile e ho paura di essere giudicata e di non essere capita. So anche però che come non è facile per me non è facile nemmeno per chi mi sta accanto. La cosa brutta è che mi rendo conto di tutte queste cose ma non so proprio come affrontarle.
Mi trovo quindi in un circolo da cui non riesco ad uscire.
Sono sempre stata una ragazza solare e forte ed ora sono arrivata ad un punto in cui non mi riconosco più.

[annac]

Prova a pensare che passerà. Non potrà essere sempre così. Ti capisco, io ho tanti più anni di te eppure come te spesso non ho voglia di uscire per non affrontare i miei due peggiori incubi: non trovare un bagno vicino e andare a pranzo fuori. Perché se vado in un ristorante non posso gestire il mio cibo. Se vado da amici cari anche, ma che fatica essere sempre malata. Non potere mangiare mai quello di cui avrei voglia, vedere i pantaloni che ballano sempre di più... e cinquanta anni non sono venti, ti afflosci.
Ti capisco. Ma pensa che hai una vita davanti, magari tra 5 anni arriva un nuovo farmaco, pensa a uscire vai a un cinema, guardati un bel film. Pensa che passerà con tutte le tue forze. Un abbraccio.

[Giuseppe91]

Puoi farti forza e andare avanti, sono nella tua stessa situazione, ci sono momenti in cui ogni piccola cosa peggiora la propria salute (esami universitari, problemi in famiglia), per non stare male mi tengo sempre impegnato, sport, lettura e in alcuni momenti mi dimentico anche della patologia! Ad essere sinceri a livello relazionale tendo ad essere abbastanza distaccato, non mi piacerebbe essere etichettato come malato; quando devo dare spiegazioni dico che soffro di colite, che ormai con il cibo e stile di vita che facciamo è normale. A volte penso che sarebbe meglio avere accanto una persona che ti capisca, perché come te queste situazioni le sta vivendo.

[amalia.ercole]

E’ dura lo so per esperienza personale, imponiti di uscire tutti i giorni, scegli posti col bagno, biblioteca, cinema, biblioteca dell'università, corsi di cucina/cucito/inglese, gelateria e parco d'estate, se farai queste cose andrà meglio vedrai, andrà in remissione!

[Eden1985]

Giulia ti capisco perfettamente io di anni ne ho 32 e soffro di rcu da ornai 6 anni. All'epoca ero fidanzata e il mio ex mi reputava quasi quasi una malata immaginaria (ti faccio notare però che ho scritto ex apposta ). Gli amici minimizzano anche quelli più vicini dicendo che mi abbatto troppo e che esagero, purtroppo in periodi no sopratutto quando non lavoro o risento di più dei problemi familiari sto male ho spesso coliche e dolori e non potendo prendere medicinali non esco, mi chiudo in me stessa e entro in quella spirale da cui è difficile uscire, ma poi mi rendo conto che la peggiore nemica di me stessa sono io e mi rialzo puntualmente ogni volta dalle mie ceneri, esco anche da sola o con i pochi amici rimasti e quando capita (tipo stanotte) che al ritorno da un compleanno di un amico per aver assaggiato un goccio di champagne per non sentire la lagna dei miei amici torno e sto male, ma so che passerà e che nonostante sia dura e difficile da far capire e trovare persone che capiscono davvero, noi ne usciremo sempre vittoriose amiamoci e staremo già meglio.

[Alessia1983]

Cara Giulia,
qui parli con persone che ti capiscono ed il motivo è solo uno: perché ci siamo dentro anche noi e veramente possiamo capire perché, in tutte tutte le cose, se non le provi sulla tua pelle non puoi capirle.
Tutte le persone che ti vogliono bene sono in pena per te nel vederti star male e per quanto possono immedesimarsi non potranno mai capire.
Io ho il crohn da quando avevo 18 anni adesso ne ho 34 un figlio di 5 anni ed una casa sulle spalle. Per ora sto male male vado in bagno in continuo mio figlio mi accompagna e mi chiede sentendo il rumore: mamma è pipì? Ed io rispondo no amore è cacca e vuole anche guardare, è molto mortificante per me raccontarlo ma voi capite.
Cerco di vivere come una persona normale perché per fortuna casa mia, di mio padre e della zia sono in tre luoghi differenti della città e quando sono in giro e mi viene corro alla casa più vicina! Che sudate per trattenere!
Ho scoperto un anno fa perché sono caparbia perché a detta del mio ex medico curante ero solo stressata e ipocondriaca!
Non è facile ma dobbiamo farcela.
Parla del tuo problema chi non capisce non è abbastanza sensibile quindi meglio perderlo che trovarlo! Io ne parlo con tutti e me rido esorcizzamdo tutto.
Buona vita non ti arrendere hai solo 20 anni.

[anikijoke]

Ciao Giulia! Io ho 23 anni e capisco benissimo come ti senti... mi hanno diagnosticato questa malattia pochi mesi dopo che mi trasferì in Inghilterra, quindi posso benissimo immaginare il senso di solitudine che ti appartiene. Nello specifico mi sento molto vicina al tuo "allontano tutti". Lo sto facendo anche io, involontariamente fino ad un certo punto. Quello che ti posso consigliare è di non buttarti giù, di non costruire un muro intorno a te. Sono arrivata alla conclusione che si, ovviamente c'è e ci sarà sempre chi ti capirà più di altri, ma ci saranno anche persone che pur non capendo, ce la mettono tutta per fare qualche passo verso di te. Non allontanarli, soprattutto se in questo periodo ti senti sola. E per quanto riguarda chi si è allontanato... devo davvero dirtelo? Quelle purtroppo non sono amicizie, ed è un bene che tu l'abbia scoperto ora piuttosto che in un momento peggiore. Ti auguro il meglio.
Elisa

[Carmencita]

Ciao Giulia, io ho 18 anni e non puoi immaginare quanto ti posso capire, spero che tu abbia presto un buon periodo perché te lo meriti, sei forte sei una guerriera proprio come me, un mese fa ho avuto la notizia che tra qualche settimana dovrò operarmi allora sono corsa dalla tatuatrice e mi sono fatta scrivere INFRAGILIS che significa indistruttibile perché noi per quanto fragili, siamo indistruttibili!