Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 13-03-17, 14:02   #1
gaga
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Data registrazione: 13-02-17
Messaggi: 3
Predefinito Intervento chirurgico II tempo eseguito con successo

Ciao a tutti,

scrivo per condividere con voi la mia esperienza, sperando di portare un po' di ottimismo alle vostre!
Come detto in presentazione sono una mamma di due bambini avuti a distanza di 14 mesi. Ho scoperto la mia RCU al primo parto ma poi con semplice mesalazina me ne son dimenticata a tal punto da avere appunto una seconda gravidanza ravvicinata. L'erperienza dei due cuccioli piccinissimi non è stata facile e così la mia amica RCU pian piano è diventata cattiva anzi, cattivissima. A distanza di 8 mesi dal secondo parto ho iniziato ad avere febbre molto alta, nel giro di una settimana ho perso 10 KG e non mi reggevo più in piedi, ovviamente il tutto accompagnato dalle solite non felici scariche. Ve la faccio breve vengo ricoverata nel luglio 2015 e scoprono che la mia malattia è diventata severa e che su questa mi ero pure beccata il clostriduim difficile... Iniziano a trattare il tutto con super antibiotici e con cortisone. Passato il clostridium, sempre in ricovero provano la terapia biologica per RCU. Sono basate due sedute per capire che non fosse la strada giusta. dopo 2 mesi di ricovero mi dicono di dover intervenire chirurgicamente urgentemente, intanto avevo di nuovo febbre. Stringo i denti, con la speranza di rientrare a casa dai miei bambini in fretta ma purtroppo anche dopo l'intervento, la febbre non passa. Scoprono ancora un altro ospite, la Klebsiella KPC. Hanno temuto una setticemia per me. Dopo 14 settimane (sempre in ospedale) di antibiotici ovvero a novembre 2015, dopo 5 mesi di ospedale, sono finalmente tornata a casa (in prova mi han detto i dottori).
Dopo quasi un anno i dottori mi dicono che i tempi per il secondo tempo si fanno maturi e, nonostante le mie perplessità visto che la mia vita da stomizzata è stata ed è tuttora meravigliosa, mi inseriscono in lista di attesa.
Passano ancora diversi mesi e finalmente vengo contattata per il prericovero e tutti i controlli del caso. Poi di nuovo silenzio, fino a un mese dopo il prericovero quando alle 16.30 di una domenica pomeriggio vengo contattata per trovarmi in sala operatoria l'indomani mattina alle 7.30. Detto fatto, entro in sala alle 8 ed esco sveglia e con un grosso peso in meno dal mio cuore, alle 12.30. Intervento riuscito. Avevo però letto diverse esperienze di ripresa lenta e faticosa dopo questo secondo tempo. Effettivamente hanno abbondamentemente lavorato sul mio intestino, c'è una stomia diversa da gestire ma, contro tutte le previsioni non c'è stata necessità di alcuna trasfusione, zero morfina, la mattina dopo l'intervento mi sono alzata e dopo due giorni via tutti i tubi antipatici. In 5 giorni sono rientrata a casa, carica di energia ed entusiasmo. Non credo neanche io che sia possibile tutto ciò ma sinceramente mi sento proprio in forma. Adesso vi scrivo a una settimana dall'intervento, sono uscita questa mattina con il mio bimbo al parco e trascorro la mia giornata assolutamente normalmente.
Ringrazio veramente chi ha voluto concedermi una seconda possibilità. Io adoro questa mia vita, mi ha dato una sberla in faccia così forte da farmi VERAMENTE apprezzare le piccole cose, e non sono parole.
Insomma, possiamo vivere alla grande (certo, non ho ancora provato la ricanalizzazione che mi dicono impegnativa) ma credo che il segreto consista nel cercare un nuovo equilibrio in ogni fase.
Se doveste avere bisogno di altre informazioni non esitate a chiedermi. Credo che raccontare la mia storia mi aiuti davvero tanto e spero di poter aiutare anche qualcuno di voi. Se avessi conosciuto una persona positiva come me nel mio percorso, avrei fatto meno fatica.
Grazia
gaga non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-03-17, 15:06   #2
Luisa76
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Data registrazione: 08-04-15
Località: Provincia di Milano
Messaggi: 331
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Che dirti, sei una donna davvero forte e incredibile, ti ammiro molto. Sono sicura che la tua forza sono i tuoi bimbi e il tuo racconto lo farei leggere a tante persone che si lamentano per nulla e buttano via la propria vita.
Noi che sappiamo cosa significa stare male davvero, riusciamo a dare il giusto valore alle piccole cose e alla vita in generale.
Io grazie al cielo ora sto bene, ma ho avuto anch'io periodi molto bui, dove non riuscivo a vedere una via d'uscita. Tu ci insegni che, lottando, affidandoci ai medici e non perdendo la speranza possiamo davvero trovare la giusta strada, che non è uguale per ciascuno di noi ma porta verso un'unica direzione...la tanto agognata serenità.
Grazie ancora e un abbraccio.
Luisa76 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 18-03-17, 15:07   #3
Alessia1983
Occasionale
 
Data registrazione: 18-03-17
Messaggi: 6
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Ciao cara,
complimenti per l'ottimismo molto simile al mio.
Alessia1983 non è connesso   Rispondi citando
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