Ciao a tutti

Santos · 20-04-17, 19:23

Ciao a tutti, sono Edna, una ragazza Brasiliana (mi scuso per la grammatica), sono in Italia da qualche mese per studio, da novembre ho iniziato con la diarrea, più o meno 20 o 30 volte al giorno e dopo da un giro di dottore e ospedale, sono stata ricoverata il 27 marzo, quando mi hanno fatto la retro e la colonscopia e hanno diagnosticato Crohn. Ho iniziato con antibiotici e deltacortene 50 mg al giorno, da scalare 5 mg ogni 10 giorni e sono stata dimessa il 4 aprile. Ho scalato per la prima volta venerdì 15, e subito sono tornati tutti i sintomi, che hanno peggiorato gradualmente finché il martedì 18 mi hanno ricoverata un'altra volta. Ora mi hanno alzato il cortisone e aggiunto 2 antibiotici. Le scariche sono scese ma ho moltissima aria e molto dolore alla pancia nella parte destra dell'umbilico. Ovviamente molti effetti dal cortisone come insonnia, debolezza e stanchezza, non mi sono gonfiata la faccia, anzi fin'ora ho perso quasi 5 chili.

Santos · 24-04-17, 10:39

Ancora in ospedale, faccia da luna é arrivata, ma il peso continua lo stesso.

Roby82 · 27-04-17, 10:41

Ciao, devi avere pazienza all'inizio può capitare che ci mettano un pò a far stabilizzare la malattia. Però devi aver fiducia che presto ti rimetterai in sesto.
Un abbraccio.

Santos · 27-04-17, 13:34

Si, oggi mi hanno detto che cambiano la terapia, inizio con il biologico domani, visto che ho delle fistole e la malattia anche dopo 9 giorni di ricovero é ancora attiva con 10 scariche al giorno, hanno fatto gli accertamenti e non ho nessun virus che impedisca il biologico. Da quando sono rientrata mi hanno alzato il cortisone a 60 mg, e anche così non ha risposto come previsto, comunque sono fiduciosa perché veramente mi tengono aggiornata sempre, e si vede che stanno provando fare il meglio.

amalia.ercole · 27-04-17, 14:14

Anch'io sono convinta che gradualmente ti riprenderai, non dici nulla della dieta, in parole povere cosa mangi? Ricorda che nelle nostre patologie il cibo conta quanto le medicine, in altre parole se mangi fritti, salumi, latte e formaggi, fibre, merendine e schifezze varie annulli l'effetto delle medicine soprattutto nella fase acuta che stai vivendo.

Santos · 27-04-17, 19:43

Io non mangio scorie, gassato, non fumo e non bevo. Ho tolto il latte e il caffè: Nella Pasqua neanche un cioccolatino, nei giorni che ero dimessa a casa ho provato a continuare la dieta dell'ospedale +- cosi:

mattino/ merendina: te (senza zucchero) e biscotti senza lattosio,
pranzo/ cena: riso in bianco o pasta in bianco + fettina di pollo o pesce grigliata senza grasso + patate e carote lese (ho ridotto il sale a quasi a zero),

inoltre in giornata mangiavo mela cotta (vapore) ha consigliato il dottore, ovviamente senza buccia.

amalia.ercole · 28-04-17, 21:25

Alimentazione perfetta, sei seguita bene, eviterei merendine e prodotti dolciari industriali,a me fanno peggio, mi dissero che potevo mangiare quel che volevo, imparai da sola, facendo molti sbagli quello che va bene e quel che non va.

amalia.ercole · 29-04-17, 17:12

Come sta andando il biologico? Ovviamente occorre un po di tempo e di pazienza per aver gli effetti sperati, devi aver fiducia, cerca di distrarti pensando ad altro, fa progetti, telefona alle amiche. Sei ricoverata in reparto medicina o gastroenterologia?

Santos · 01-05-17, 17:20

Purtroppo per il fatto del ponte non é arrivata la terapia venerdì', dovrei iniziare domani, cmq mi hanno scalato il cortisone venerdì' da 60 endovena per 50 orale, e niente: incubo. Tornate le scariche forte, già ne avevo 10 al giorno, ma erano gestibile e senza coliche forte, ora sono 15 con forte male, devo proprio scapare in bagno, il GE ha detto che probabilmente la miglior scelta sarebbe vedolizumab, e non infliximab come avevano pensato prima. Ma cmq solo domani purtroppo.

amalia.ercole · 13-05-17, 23:47

Son passati ben 15 giorni, spero avrai iniziato le nuove terapie biologiche e che starai meglio, mi auguro tu sia gia a casa perché si sa a casa propria si sta, comunque meglio.
Ti hanno risolto il problema della diarrea? Possono servire i probiotici, insistendo riducono il numero delle scariche, facci sapere come hai risolto!

20-04-17, 19:23	#1
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Ciao a tutti Ciao a tutti, sono Edna, una ragazza Brasiliana (mi scuso per la grammatica), sono in Italia da qualche mese per studio, da novembre ho iniziato con la diarrea, più o meno 20 o 30 volte al giorno e dopo da un giro di dottore e ospedale, sono stata ricoverata il 27 marzo, quando mi hanno fatto la retro e la colonscopia e hanno diagnosticato Crohn. Ho iniziato con antibiotici e deltacortene 50 mg al giorno, da scalare 5 mg ogni 10 giorni e sono stata dimessa il 4 aprile. Ho scalato per la prima volta venerdì 15, e subito sono tornati tutti i sintomi, che hanno peggiorato gradualmente finché il martedì 18 mi hanno ricoverata un'altra volta. Ora mi hanno alzato il cortisone e aggiunto 2 antibiotici. Le scariche sono scese ma ho moltissima aria e molto dolore alla pancia nella parte destra dell'umbilico. Ovviamente molti effetti dal cortisone come insonnia, debolezza e stanchezza, non mi sono gonfiata la faccia, anzi fin'ora ho perso quasi 5 chili.

24-04-17, 10:39	#2
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Aggiornamento Ancora in ospedale, faccia da luna é arrivata, ma il peso continua lo stesso.

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27-04-17, 10:41	#3
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, devi avere pazienza all'inizio può capitare che ci mettano un pò a far stabilizzare la malattia. Però devi aver fiducia che presto ti rimetterai in sesto. Un abbraccio.

27-04-17, 13:34	#4
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Si, oggi mi hanno detto che cambiano la terapia, inizio con il biologico domani, visto che ho delle fistole e la malattia anche dopo 9 giorni di ricovero é ancora attiva con 10 scariche al giorno, hanno fatto gli accertamenti e non ho nessun virus che impedisca il biologico. Da quando sono rientrata mi hanno alzato il cortisone a 60 mg, e anche così non ha risposto come previsto, comunque sono fiduciosa perché veramente mi tengono aggiornata sempre, e si vede che stanno provando fare il meglio.

27-04-17, 14:14	#5
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Anch'io sono convinta che gradualmente ti riprenderai, non dici nulla della dieta, in parole povere cosa mangi? Ricorda che nelle nostre patologie il cibo conta quanto le medicine, in altre parole se mangi fritti, salumi, latte e formaggi, fibre, merendine e schifezze varie annulli l'effetto delle medicine soprattutto nella fase acuta che stai vivendo.

27-04-17, 19:43	#6
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Io non mangio scorie, gassato, non fumo e non bevo. Ho tolto il latte e il caffè: Nella Pasqua neanche un cioccolatino, nei giorni che ero dimessa a casa ho provato a continuare la dieta dell'ospedale +- cosi: mattino/ merendina: te (senza zucchero) e biscotti senza lattosio, pranzo/ cena: riso in bianco o pasta in bianco + fettina di pollo o pesce grigliata senza grasso + patate e carote lese (ho ridotto il sale a quasi a zero), inoltre in giornata mangiavo mela cotta (vapore) ha consigliato il dottore, ovviamente senza buccia.

28-04-17, 21:25	#7
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Alimentazione perfetta, sei seguita bene, eviterei merendine e prodotti dolciari industriali,a me fanno peggio, mi dissero che potevo mangiare quel che volevo, imparai da sola, facendo molti sbagli quello che va bene e quel che non va.

29-04-17, 17:12	#8
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Come sta andando il biologico? Ovviamente occorre un po di tempo e di pazienza per aver gli effetti sperati, devi aver fiducia, cerca di distrarti pensando ad altro, fa progetti, telefona alle amiche. Sei ricoverata in reparto medicina o gastroenterologia?

01-05-17, 17:20	#9
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Purtroppo per il fatto del ponte non é arrivata la terapia venerdì', dovrei iniziare domani, cmq mi hanno scalato il cortisone venerdì' da 60 endovena per 50 orale, e niente: incubo. Tornate le scariche forte, già ne avevo 10 al giorno, ma erano gestibile e senza coliche forte, ora sono 15 con forte male, devo proprio scapare in bagno, il GE ha detto che probabilmente la miglior scelta sarebbe vedolizumab, e non infliximab come avevano pensato prima. Ma cmq solo domani purtroppo.

13-05-17, 23:47	#10
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Son passati ben 15 giorni, spero avrai iniziato le nuove terapie biologiche e che starai meglio, mi auguro tu sia gia a casa perché si sa a casa propria si sta, comunque meglio. Ti hanno risolto il problema della diarrea? Possono servire i probiotici, insistendo riducono il numero delle scariche, facci sapere come hai risolto!