Presentazione

[Osuna]

Ciao a tutti.
Sono Luca, 52 anni, da 13 con diagnosi di RCU. Sono stato in cura presso quattro strutture in Veneto. Da pochi giorni sono passato al reparto di GE dell’ospedale di Padova. In questi anni sono stato trattato con mesalazina, cortisone, immunosoppressori due tentativi con esiti negativi. Nel 2012 con una riacutizzazione di grado severo, ho subito due ricoveri e sono passato ai biologici, con ottimi esiti. Nel tempo l’organismo si è abituato: dopo 4 anni con infliximab sono passato al golimumab per un altro anno, per poi passare al vedolizumab per un altro anno e mezzo. Adesso sono nel pieno di un’altra riacutizzazione di grado severo, nessun esito con il vedolizumab, stiamo tentando con il cortisone a 50 mg al giorno, oltre ai soliti Clisma di Topster e Pentacol. Qualche miglioramento si vede. Il nuovo GE mi ha prospettato due strade: farmaco sperimentale (se un esame ematico sarà negativo) oppure l’intervento. Non so cosa fare. Grazie.

[1807mauri]

Ciao come va?

[Luisa76]

Originalmente inviato da Osuna

Ciao a tutti.
Sono Luca, 52 anni, da 13 con diagnosi di RCU. Sono stato in cura presso quattro strutture in Veneto. Da pochi giorni sono passato al reparto di GE dell’ospedale di Padova. In questi anni sono stato trattato con mesalazina, cortisone, immunosoppressori due tentativi con esiti negativi. Nel 2012 con una riacutizzazione di grado severo, ho subito due ricoveri e sono passato ai biologici, con ottimi esiti. Nel tempo l’organismo si è abituato: dopo 4 anni con infliximab sono passato al golimumab per un altro anno, per poi passare al vedolizumab per un altro anno e mezzo. Adesso sono nel pieno di un’altra riacutizzazione di grado severo, nessun esito con il vedolizumab, stiamo tentando con il cortisone a 50 mg al giorno, oltre ai soliti Clisma di Topster e Pentacol. Qualche miglioramento si vede. Il nuovo GE mi ha prospettato due strade: farmaco sperimentale (se un esame ematico sarà negativo) oppure l’intervento. Non so cosa fare. Grazie.

Ciao Osuna,
mi spiace molto per quello che stai vivendo, come stai ora?
Volevo chiederti..quando facevi infusioni di infliximab, eri in remissione completa od ogni tanto accusavi dei sintomi tipici della RCU? (tipo sangue, muco o dolore alla pancia)

[Osuna]

Ciao e scusami per il ritardo. Nel periodo in cui sono stato trattato con infliximab ho avuto delle recidive ma lievi/moderate. Poi si’, anche in remissione, ogni tanto ho avuto i tipici sintomi della RCU. Gran farmaco, peccato che poi abbia perso di efficacia.

[Osuna]

Al momento il peggioramento è costante anche se lento. A metà aprile dovrei entrare in un protocollo di farmaci sperimentali, se ci arrivo.
Un caro saluto ad entrambi.