Quando 50 mg di Deltacortene al giorno non fanno effetto...

[Nimic]

Ciao a tutti,

Mi chiamo Luca e ho 29 anni e abito a Cinisello Balsamo. Sono malato di RCU da inizio gennaio 2019, quindi ormai un anno. La diagnosi mi è arrivata a maggio a seguito della colonscopia effettuata alla Multimedica di Sesto San Giovanni, che ha evidenziato una RCU limitata al sigma ed al retto.

All'inizio mi è stata prescritta la Mesalazina 800 mg quattro volte al giorno, ed un clistere di Asacol al giorno per le prime 4 settimane. Fra giugno ed agosto, salvo un isolato episodio di gastroenterite, sono riuscito a recuperare un po', anche se non potevo parlare di remissione. Però almeno non avevo più fuoriuscite di sangue, feci mediamente formate e massimo 4 scariche al giorno. In diversi momenti persino mi dimenticavo della malattia ed il più era la seccatura di ricordarsi delle pillole.

Poi da settembre l'inizio della spirale discendente. Il 22 settembre compaiono flatulenze acquose, improvvise, che non riesco a trattenere e mi inzuppano le mutande nei momenti più impensabili. Dal 10 ottobre si aggiunge ancora un altro sintomo, ovvero un tenesmo doloroso che mi tortura dopo ogni evacuazione. Non semplicemente lo stimolo continuo di evacuare, ma un vero e proprio dolore interno del retto, che peggiora con le volte che vado in bagno. E torna ovviamente anche il sangue.

Con questi sintomi, verso la fine di ottobre, vado da un'altra gastroenterologa, privatamente, diversa da quello della Multimedica che aveva emesso la prima diagnosi. Questa si stupisce che non mi avessero prescritto esami del sangue e delle feci e nel frattempo mi aggiunge alla terapia già in essere 1mg di bentelan da sciogliere nei clisteri (che non avevo più fatto dall'estate) e da fare per un mese. Mi consiglia poi una visita presso il Policlinico di Milano, al reparto Malattie Croniche Intestinali. Seguo dunque la terapia per tutto il mese di novembre, e le cose migliorano. Niente più sangue e niente più tenesmo doloroso, però ovviamente le feci continuano ad essere parzialmente formate, per lo più frastagliate/filamentose e soprattutto ho sempre tante flatulenze acquose.

Non appena smetto di prendere i clisteri di bentelan la situazione peggiora di nuovo, ritorna insomma a com'era prima di fare i clisteri. Il peggio è che oltre alle flautlenze, inizio a non riuscire a trattenere nemmeno le feci. Mi vergogno anche a scriverlo, ma in alcune occasioni mi è capitato di farmela proprio addosso. A dicembre fisso la visita al Policlinico ed il gastroenterologo, a seguito di rettoscopia, conferma in effetti proctosigmoidite con infiammazione ancora acuta e sanguinamento.

Mi prescrive quindi Deltacortene da prendere in 50 mg (25+25) per i primi 10 giorni, per poi scalare il dosaggio, e 1 clisma di Asacol 2 volte a settimana. Inizio la cura il 17 dicembre, ma dopo qualche giorno di timido miglioramento la situazione precipita a partire dal giorno di Natale. Iniziano scariche continue al mattino, che mi fanno andare avanti ed indietro dal bagno per innumerevoli volte, dolore rettale lancinante che mi passa solo con la tachipirina e ancora tanto sangue, che esce sempre, ogni giorno. A volte così tanto da tingere di rosso l'acqua del water.

Ad oggi, a quasi un mese dall'inizio della terapia col cortisone, la situazione è sempre questa. La mattina passo le pene dell'inferno, per poi riprendermi solo dall'ora di pranzo fino alla sera. La notte la passo a fare avanti e indietro in bagno per via del meteorismo e dello stimolo frequente ad urinare, ed è quasi impossibile riuscire a trattenere il clistere. Il deltacortene sulla mia malattia sembra non avere nessun effetto positivo, tranne tutti quelli indesiderati più noti (tachicardia, nervosimo, ritenzione idrica, calo della vista, aumento dell'appetito).

Adesso sono a 30 mg al giorno. Ovviamente ora mi tocca ritornare dal medico, perché non ce la faccio più. A nessuno di voi è capitata questa resistenza al cortisone? Non lo avevo mai preso in vita mia prima di ammalarmi di RCU, difficile avessi potuto sviluppare corticoresistenza.

Può essere che il dosaggio vada aumentato? A se sembrava già molto altro. O magari il GE proporrà qualcosa in via topica? Mi chiedo se non possano esistere delle supposte di cortisone a veloce rilascio, senza bisogno di trattenerle ore. Avete avuto anche voi qualche esperienza di Deltacortene così inefficace?

[MAF]

Caro Luca, brutta situazione, mi spiace. Insisti con il medico perché ti segua se non giornalmente quasi, in modo che si trovi la terapia giusta per te.
Io con il cortisone per bocca sono migliorato quasi istantaneamente, nel giro di pochi giorni. Per via topica ho sperimentato il Budenofalk: schiuma rettale con mesalazina e cortisone. La schiuma dovrebbe essere più facile da trattenere rispetto al clistere liquido.

[annac]

Sinceramente a me il cortisone ha fatto effetto presto, diciamo nel giro di una settimana. Dovresti parlare col ge, se non sia il caso di cambiare cortisone o affidarti ai farmaci biologici. Sicuramente non sei cortisodipendente non avendolo mai assunto, ma magari sei resistente al cortisone. Oppure questo tipo di cortisone non fa al caso tuo.

[Furiadicheb]

Il Cortisone non può essere usato come cura a lungo termine proprio perché porta assuefazione e la malattia si abitua anche a dosaggi elevati nel tempo.
Oggi i GE tendono a non abusare di cortisone provando ad usarlo solo per preparazione ad altre terapie.
Alla lunga inoltre il cortisone può creare più problemi che altro.
Il Cortisone stressa enormemente l'organismo, come se lo facesse vivere perennemente in stato di allerta e stress, quindi abbassa le potenziali difensive che alla lunga, senza difese, portano il corpo a subire altri danni.
Dovrebbe essere usato quindi solo per brevi periodi e per emergenze.

[Luisa76]

Con 50 mg di cortisone avresti dovuto sentirti meglio quasi da subito, evidentemente non è adatto a te.
Io sono in cura in Humanitas, centro IBD seguito da Danesi, lì potresti trovare una terapia biologica valida come alternativa al cortisone. Non perdere tempo però, chiama subito, io lì ho finalmente trovato una terapia biologica efficace, perché il cortisone, anche nel mio caso, non sortiva più alcun effetto.

[moro61]

Ad aprile 2019 dopo 10 giorni di deltacortene 50 mg die sono dovuto andare al ps perche' avevo 15/20 scariche con sangue e muco non facevano effetto, e nonostante mi hanno fatto 80 mg die di urbason endovena ci sono voluti 10 giorni ulteriori per un miglioramento.