...alla fine siamo arrivati alla stomia...

[Gerax]

Ciao a tutti,
non scrivevo da un po’ perchè la mia situazione era tutto sommato stabile e la vita era tornata a una sorta di quasi normalità (per quanto normale si possa definire la vita di un malato di MICI). Poi questo febbraio, a inizio pandemia mi sono beccato la Parotite (incredibile ma vero, a 45 anni), e mi è stata quindi sospesa la terapia biologica. Da li la situazione è degenerata, nel giro di pochi mesi di nuovo ascesso e fistola (sempre lei). Riluttante mi sono sottoposto al settimo intervento, con approccio combinato (VAAFT più tradizionale drenaggio e setone, che porto attualmente).
I chirurghi che ho consultato sono tutti piuttosto scettici sulla possibilità di recuperare retto e ano, a causa dei molteplici interventi che hanno martoriato negli anni la zona. In più ho anche una substenosi del canale.
Insomma, la situazione non è bella (o come dicono loro “importante”).
Con la mia nuova gastro stiamo valutando la possibilità di sottopormi al nuovo protocollo di cura a base di cellule staminali, specifico per il Crohn fistolizzante recidivo e complesso (quello più sfigato per intenderci).
Ovviamente essendo un protocollo di studio sperimentale in doppio cieco non è detto che mi venga somministrato il farmaco, e anche nel caso lo fosse bisognerà vedere che tipo di risposta avrò.
Nel frattempo sto cercando di prepararmi psicologicamente al discorso colonstomia definitiva, dato che credo sia non più questione di se, ma di quando.
Cosa mi devo aspettare? Sto vivendo questo momento con estrema ansia e depressione. Sono ancora nella fase di non accettazione, del “non ci credo, non io”, sopratutto perchè fino a tre mesi fa andava tutto bene o quasi, e leggendo un po’ di post qui sul forum e informazioni su internet certo non mi sono tranquillizzato.
Non so come gestirla, ho paura che questa cosa distrugga definitvamente quella vita che con fatica sono riuscito a ricostruirmi dopo il disastro di otto anni fa; ho paura che distrugga la relazione che ho con mia moglie (è una persona splendida e mi è sempre stata accanto in questi anni, ma credo che questo sarebbe un colpo duro anche per lei), che danneggi la mia vita professionale (che stava per prendere una svolta positiva), per non parlare di quella sociale e delle mie attività e hobbies.
So che esiste un supporto psicologico che parte dal preoperatorio e ti accompagna durante tutto il percorso, ma non sono sicuro di riuscire a accettare una cosa come la perdita di una funzione primaria e degli organi relativi. Non riesco a vedermi in una simile situazione.
I chirurghi dicono che “dopo starà benissimo”, probabilmente senza considerare l’impatto psicologico che un intervento cosí demolitivo ha su una persona. Sono altamente dubbioso a riguardo...

Quelli tra voi che sono arrivati a questo punto della vita, come l’avete vissuta e come la state vivendo?

Grazie a quelli di voi che potranno rispondermi e con cui ci si potrà confrontare.

[Holly70]

Salve Gerax, sono Holly70, affetta da RCU e operata a maggio, tolto colon e retto. Attualmente porto il sacchetto. La mia storia è un pò lunga,sono stata ricoverata a novembre 2019 per rimozione sigma, ne sono uscita ,a mia insaputa, con il sacchetto; ho avuto delle complicazioni e dopo pochi giorni nuova operazione e mi sono ritrovata con un altro sacchetto di protezione, ero andata in setticemia. Purtroppo con il tempo la mia rcu è peggiorata, invadendo tutto il colon e il retto in poco tempo e a maggio, come ti dicevo, nuova operazione con rimozione di tutto. Attualmente porto l'ilestomia che per il 90% sarà permanente.
Anche io come te a dicembre avevo tanta paura per la presenza della sacca. Non sapevo come gestirla, era un vero e proprio ostacolo. Ho pianto tanto, sai, perchè non credevo finisse così, dopo tanti tentativi con medicine, ma invano.
Oggi, dopo mesi, l'ho accettata, la riesco a gestire. La devi vedere come un altro organo del tuo corpo e ne devi avere cura. Sto attenta all'alimentazione, perchè si cambia inevitabilmente. Non hai più il controllo delle feci, quindi dopo un tot, devi provvedere. Capita anche che la placca non regga e fuoriesca tutto il materiale. Bisogna avere tanta pazienza e vedere come se ci fosse un bambino da prenderne cura.
Non è facile dire questo, credimi, ma si supera. Ora sto bene fisicamente, ho ripreso le forze. Ho un marito e due figli che mi sono stati vicini, ma la forza bisogna prenderla dentro di noi.
Ti faccio tanti auguri per tutto e ti posso dire che alla fine c è sempre una luce alla fine del tunnel. Ho solo voluto lasciare la mia testimonianza.
Un caro saluto.

[alex80]

Ciao Holly,
scusami ti ho inviato un messaggio su un vecchio post chiedendoti aggiornamenti sulla tua situazione a causa della mia latitanza dal forum. Rileggendo poi i tuoi vecchi post ho notato che la situazione è mutata. Mi spiace davvero tanto per te e spero che la tua forza d'animo ti porti a superare i momenti bui.

Un forte abbraccio e scusami ancora.



Alessandro

[Ros63]

Come va Gerax? Aggiornaci.

[Kocum]

Ciao Gerax,
sto vivendo esattamente la tua situazione e sono psicologicamente distrutto. Ho eseguito il primo intervento...e poi..
Puoi contattarmi telefonicamente al XXXXXXXXXXX ? [N. di cellulare cancellato da Admin]


Ti prego ho bisogno di farti alcune domande, ho voglia di farla finita...

Scrivimi anche su Whatsapp

Originalmente inviato da Gerax

Ciao a tutti,
non scrivevo da un po’ perchè la mia situazione era tutto sommato stabile e la vita era tornata a una sorta di quasi normalità (per quanto normale si possa definire la vita di un malato di MICI). Poi questo febbraio, a inizio pandemia mi sono beccato la Parotite (incredibile ma vero, a 45 anni), e mi è stata quindi sospesa la terapia biologica. Da li la situazione è degenerata, nel giro di pochi mesi di nuovo ascesso e fistola (sempre lei). Riluttante mi sono sottoposto al settimo intervento, con approccio combinato (VAAFT più tradizionale drenaggio e setone, che porto attualmente).
I chirurghi che ho consultato sono tutti piuttosto scettici sulla possibilità di recuperare retto e ano, a causa dei molteplici interventi che hanno martoriato negli anni la zona. In più ho anche una substenosi del canale.
Insomma, la situazione non è bella (o come dicono loro “importante”).
Con la mia nuova gastro stiamo valutando la possibilità di sottopormi al nuovo protocollo di cura a base di cellule staminali, specifico per il Crohn fistolizzante recidivo e complesso (quello più sfigato per intenderci).
Ovviamente essendo un protocollo di studio sperimentale in doppio cieco non è detto che mi venga somministrato il farmaco, e anche nel caso lo fosse bisognerà vedere che tipo di risposta avrò.
Nel frattempo sto cercando di prepararmi psicologicamente al discorso colonstomia definitiva, dato che credo sia non più questione di se, ma di quando.
Cosa mi devo aspettare? Sto vivendo questo momento con estrema ansia e depressione. Sono ancora nella fase di non accettazione, del “non ci credo, non io”, sopratutto perchè fino a tre mesi fa andava tutto bene o quasi, e leggendo un po’ di post qui sul forum e informazioni su internet certo non mi sono tranquillizzato.
Non so come gestirla, ho paura che questa cosa distrugga definitvamente quella vita che con fatica sono riuscito a ricostruirmi dopo il disastro di otto anni fa; ho paura che distrugga la relazione che ho con mia moglie (è una persona splendida e mi è sempre stata accanto in questi anni, ma credo che questo sarebbe un colpo duro anche per lei), che danneggi la mia vita professionale (che stava per prendere una svolta positiva), per non parlare di quella sociale e delle mie attività e hobbies.
So che esiste un supporto psicologico che parte dal preoperatorio e ti accompagna durante tutto il percorso, ma non sono sicuro di riuscire a accettare una cosa come la perdita di una funzione primaria e degli organi relativi. Non riesco a vedermi in una simile situazione.
I chirurghi dicono che “dopo starà benissimo”, probabilmente senza considerare l’impatto psicologico che un intervento cosí demolitivo ha su una persona. Sono altamente dubbioso a riguardo...

Quelli tra voi che sono arrivati a questo punto della vita, come l’avete vissuta e come la state vivendo?

Grazie a quelli di voi che potranno rispondermi e con cui ci si potrà confrontare.

[PierPaolo]

Kocum, le Regole del Forum tutelano la Privacy degli Iscritti e non è possibile (ne opportuno) tentare di contattare direttamente un altro utente.

Se si vive una situazione di grande disagio e sofferenza è meglio rivolgersi a tutto il Forum in questo modo si otterranno più risposte e supporto.

Tra l'altro l'Amico Gerax non si collega al Forum da oltre un anno.

Grazie per la comprensione.

PierPaolo

[giorgia29]

Originalmente inviato da Kocum

Ciao Gerax,
sto vivendo esattamente la tua situazione e sono psicologicamente distrutto. Ho eseguito il primo intervento...e poi..
Puoi contattarmi telefonicamente al XXXXXXXXXXX ? [N. di cellulare cancellato da Admin]


Ti prego ho bisogno di farti alcune domande, ho voglia di farla finita...

Scrivimi anche su Whatsapp

Kocum hai scritto una frase che non mi permette di "girare pagina" e continuare a leggere altri post.
in questo forum potrai trovare tante informazioni su centri e associazioni che possono supportare anche psicologicamente i malati Mici e gli stomizzati.
Ti prego , continua a scrivere in questo spazio dedicato a tutti noi malati ma confrontati nel privato con un professionista… non perdiamoci continua a scriverci!