Colite ulcerosa a 22 anni

maddi98 · 08-04-21, 23:45

Ciao a tutti, sono Maddalena, una ragazza di 22 anni che ormai da un anno cerca di convivere con la colite ulcerosa. E a quest'età è difficile, veramente tanto.. Un giorno stai bene, hai le solite preoccupazioni che dovresti avere a 20 anni, non sei mai stata in ospedale o troppo spesso dal medico e nel giro di un paio di mesi ti ritrovi a dover passare giornate a letto perchè non hai le forze per alzarti se non per andare in bagno, a fare visite su visite, vedere dottori sempre diversi a cui dover spiegare problemi che senti più grandi di te, a essere ricoverata due settimane perchè ormai sei anemica e hai perso 10 kg e a cambiare terapie perchè nessuna sembra che funzioni per te.. Questa è brevemente la mia storia.
Fino all' anno scorso non avevo mai avuto problemi di salute, sempre stata sana come un pesce. Ad aprile dell'anno scorso ho notato i primi sintomi a cui sinceramente non ho dato molto peso: allora erano solo dei sporadici sanguinamenti quando andavo in bagno, pensavo che sarebbero passati. E invece sono peggiorati. A fine giugno dello stesso anno ormai non riuscivo neanche più a uscire di casa (ed era da poco finito il lockdown..) perchè avevo il terrore di dover andare in bagno, scariche frequentissime con muco e sangue. Ero arrivata a non riuscire neanche più a dormire due ore di fila la notte, passavo ore in bagno. Ho iniziato a fare varie visite, sempre a giugno ho fatto la colonscopia e per la prima volta i medici hanno saputo dare un nome al mio malessere: rettocolite ulcerosa.
Sinceramente fino ad allora non ne avevo neanche sentito parlare, ho cercato informazioni su internet e mi sono spaventata. Sono andata da una gastroenterologa che mi ha prescritto la mesalazina, topica e orale. Niente, con me non ha funzionato e ho continuato a stare sempre peggio e a fine luglio mi hanno dovuta ricoverare perchè stavo sempre peggio, mi era venuta anche la febbre e la nausea (mi ero fatta venire anche una gastrite per non farmi mancare nulla) e non riuscivo più a mangiare ormai. Verso metà agosto dopo 15 giorni di degenza mi hanno dimessa dopo avermi rimessa in piedi solo grazie ad alte dosi di cortisone.
E da lì, nuova avventura: trovare una terapia adatta. Infatti, appena provavo a scalare il cortisone mi si ripresentavano i sintomi: crampi, urgenza di andare in bagno e a volte sangue. Ho fatto altri mille esami e alla fine a dicembre mi hanno fatto iniziare la terapia biologica, adalimumab ogni 14 gg.
Tutto bene i primi mesi, anche dopo aver pian piano eliminato il cortisone, ma a marzo di quest'anno ho iniziato di nuovo a star male: per fortuna niente in confronto all'esordio della malattia l'estate scorsa ma comunque spiacevole, con l'urgenza di andare in bagno soprattutto di mattina.
Ora ho fatto le ennesime analisi per capire se ho sviluppato anticorpi ed è il caso di cambiare di nuovo terapia o se devo aumentare la dose.
Nel frattempo aspetto, ci sono giorni in cui sto bene e cerco di dimenticare di avere questa malattia ad altri in cui non posso non pensarci e chiedermi perchè sia venuta proprio a me.
Volevo condividere la mia storia qui perchè leggere le storie degli altri mi ha fatto capire di non essere sola in questa battaglia, che moltissime persone si ritrovano a combattere. Moltissimi giovani, con sogni, aspirazioni e ambizioni come me che hanno paura, si vedono limitati da questa malattia, dalle visite, dalle terapie, dagli effetti collaterali..
Non è per nulla facile ma spero di trovare qui, grazie a persone che sanno quello che sto passando, un po' di conforto che nessun famigliare, amico o medico che non ha questo tipo di malattia potrà mai darti

**Furiadicheb** · 09-04-21, 10:36

Ciao e benvenuta nel forum, beh come potrai vedere se leggerai il forum, moltissimi hanno avuto diagnosi di IBD in età giovanile (io a 17 anni), non sei sola.

**MAF** · 09-04-21, 23:33

Benvenuta, mi spiace per quanto ti sta capitando.
Però noto che hai il giusto atteggiamento: sei razionale, paziente, dai fiducia ai medici. A me è andata bene, ho una terapia leggera che mi tiene in remissione senza troppi sforzi. Purtroppo se non va così, cercare la giusta terapia è un processo lungo che richiede tentativi e tanta tanta pazienza. Secondo me dall'estate scorsa ad adesso non è tanto tempo.
Io al primo episodio ho preso cortisone per parecchi mesi prima di poter smettere senza che mi tornassero i sintomi.

maddi98 · 10-04-21, 00:10

Citazione:

Originalmente inviato da MAF

Benvenuta, mi spiace per quanto ti sta capitando.
Però noto che hai il giusto atteggiamento: sei razionale, paziente, dai fiducia ai medici. A me è andata bene, ho una terapia leggera che mi tiene in remissione senza troppi sforzi. Purtroppo se non va così, cercare la giusta terapia è un processo lungo che richiede tentativi e tanta tanta pazienza. Secondo me dall'estate scorsa ad adesso non è tanto tempo.
Io al primo episodio ho preso cortisone per parecchi mesi prima di poter smettere senza che mi tornassero i sintomi.

Eh ci vuole altrimenti è difficile... però oggi ennesima bastonata: la dottoressa mi ha detto che ho sviluppato anticorpi alle punture di adalimumab che sono diventate come "acqua fresca" per me, non mi fanno più assolutamente nulla e sono in fase attiva. Quindi niente, ciclo di cortisone (l'unico farmaco che mi ha sempre tenuto tutto sotto controllo) e poi inizierò le infusioni di infliximab.

Sono contenta che per alcuni funzioni una terapia più leggera invece, cosa prendi?

Non vedo l'ora di poter dire anche io di essere in remissione.

maddi98 · 10-04-21, 00:13

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Ciao e benvenuta nel forum, beh come potrai vedere se leggerai il forum, moltissimi hanno avuto diagnosi di IBD in età giovanile (io a 17 anni), non sei sola.

Grazie!

eh si purtroppo siamo in molti direi.

**MAF** · 10-04-21, 02:38

Citazione:

Originalmente inviato da maddi98

Sono contenta che per alcuni funzioni una terapia più leggera invece, cosa prendi?

Non vedo l'ora di poter dire anche io di essere in remissione.

Mesalazina: orale tutti i giorni e clistere due volte a settimana. Se peggioro, aumento la frequenza. Se peggioro di più uso, con l'accordo del medico, una schiuma al cortisone. Se peggioro ancora, il medico mi dà il cortisone orale.
Il trucco è non aspettare: il mio medico mi ha detto che appena ho il dubbio che stia peggiorando, devo aumentare la frequenza dei clisteri per una settinama, senza aspettare di sentirlo. È come un incendio: se aspetti di vedere cosa succede diventa grande ed è difficile spegnerlo. Se intervieni subito lo controlli meglio e più in fretta.

**Malato** · 13-04-21, 02:12

Ciao

Come ti hanno già detto, non aspettare nemmeno un secondo se vedi del sangue. Personalmente, appena lo vedo, contatto subito il GE e nello spazio di 2-3 giorni, ho spento la situazione. Nel mio caso probabilmente non erano vere recidive ( 1 al mese ) ma semplicemente ciò che prendevo non era abbastanza per spegnere definitivamente. In ogni caso il succo è quello.

Una cosa che ti consiglio: chiedi subito al GE dei fermenti. In particolare VSL 3 che è quello che si usa per la maggiore, penso. Io lo prendo sempre tutti i giorni, ( le bustine, non le capsule che sono fortemente sotto-dosate ). Parlane con lui / lei e senti che ne pensa

Poi vabbe, ho sentito parlare molto bene della Radice di Kuzu, della Vitamina D ( se hai carenze, servirebbe fare delle analisi prima ). Ho visto sul mio corpo come reagisce Enteroflegin ( gastro-resistente ). Tutti integratori, niente farmaci. Anche qui, serve che ne parli con il GE, a seconda dei sintomi che hai. Tipo se hai meteorismo pronunciato, può essere utile un Neocarvi o Enteroflegin stesso.

Hai varie opzioni diciamo. Meglio prendere degli integratori, decisamente.

**MAF** · 14-04-21, 22:01

In generale, la mia filosofia è che meno farmaci si prendono meglio è. Ma sono davvero rari i casi in cui puoi trattare un Crohn o una rcu con integratori e fermenti lattici. Se ci riesci, bene, ma non mi farei troppe illusioni. Lasciati guidare dalla GE, troverai la terapia giusta e la strategia opportuna per gestire i peggioramenti (a volte due giorni di sangue non significano nulla, imparerai a distinguere i sanguinamenti insignificanti da quelli da trattare). Per l'alimentazione, i ge in genere non danno indicazioni. Parti tranquilla: cibi puliti, evita grassi e dolci, ok per verdura e frutta ma con moderazione e preferibilmente cotte, pochi carboidrati. Cerca di capire cosa ti fa stare peggio e cosa no, in questo ognuno è diverso.

**Malato** · 16-04-21, 01:03

Molti dicono che l'alimentazione non centra niente con la malattia, non capendo che si, non è quella ( forse ) la causa per cui ti viene la malattia stessa ma, tramite essa puoi stare meglio. Sento molti qui dentro che bevono caffè, mangiano stra-condito, mangiano fritti ecc.
Il Mio Ge è stato molto chiaro. Fritti, alcolici, determinati tipi di cotture, determinate spezie ecc. non aiutano di certo.
Non è che quando stai bene ti puoi dare alla pazza gioia. Se si associa vivere bene = mangiare qualunque cosa, forse bisognerebbe farsi due domande.

Godersi la vita non è mangiare schifezze a più non posso. Bisogna sapersi regolare. Se sai che una cosa ti fa male, non la mangi, punto.
Non c'è molto su cui ragionare. Questo non significa che poi non ti verrà niente, sia chiaro. Ma sicuramente infiammerai meno l'intestino nei periodi tranquilli. Di per se il glutine è una proteina che infiamma, ad esempio. Essere malati, non piace a nessuno, me compreso. Ti limita, hai paura, ci stai male. Però è la vita che ci è toccata vivere e dobbiamo viverla al meglio che possiamo.

Ovvio che non bastano probiotici e integratori. Serve anche la "chimica" per tenerla sotto controllo. Però sicuramente sono un valido aiuto.
Meglio trattiamo il nostro colon nei periodi di salute, migliore sarà la situazione quando capiteranno le recidive. Io la penso cosi, poi ad ognuno... il suo

08-04-21, 23:45	#1
maddi98 Occasionale Data registrazione: 08-04-21 Messaggi: 3	Colite ulcerosa a 22 anni Ciao a tutti, sono Maddalena, una ragazza di 22 anni che ormai da un anno cerca di convivere con la colite ulcerosa. E a quest'età è difficile, veramente tanto.. Un giorno stai bene, hai le solite preoccupazioni che dovresti avere a 20 anni, non sei mai stata in ospedale o troppo spesso dal medico e nel giro di un paio di mesi ti ritrovi a dover passare giornate a letto perchè non hai le forze per alzarti se non per andare in bagno, a fare visite su visite, vedere dottori sempre diversi a cui dover spiegare problemi che senti più grandi di te, a essere ricoverata due settimane perchè ormai sei anemica e hai perso 10 kg e a cambiare terapie perchè nessuna sembra che funzioni per te.. Questa è brevemente la mia storia. Fino all' anno scorso non avevo mai avuto problemi di salute, sempre stata sana come un pesce. Ad aprile dell'anno scorso ho notato i primi sintomi a cui sinceramente non ho dato molto peso: allora erano solo dei sporadici sanguinamenti quando andavo in bagno, pensavo che sarebbero passati. E invece sono peggiorati. A fine giugno dello stesso anno ormai non riuscivo neanche più a uscire di casa (ed era da poco finito il lockdown..) perchè avevo il terrore di dover andare in bagno, scariche frequentissime con muco e sangue. Ero arrivata a non riuscire neanche più a dormire due ore di fila la notte, passavo ore in bagno. Ho iniziato a fare varie visite, sempre a giugno ho fatto la colonscopia e per la prima volta i medici hanno saputo dare un nome al mio malessere: rettocolite ulcerosa. Sinceramente fino ad allora non ne avevo neanche sentito parlare, ho cercato informazioni su internet e mi sono spaventata. Sono andata da una gastroenterologa che mi ha prescritto la mesalazina, topica e orale. Niente, con me non ha funzionato e ho continuato a stare sempre peggio e a fine luglio mi hanno dovuta ricoverare perchè stavo sempre peggio, mi era venuta anche la febbre e la nausea (mi ero fatta venire anche una gastrite per non farmi mancare nulla) e non riuscivo più a mangiare ormai. Verso metà agosto dopo 15 giorni di degenza mi hanno dimessa dopo avermi rimessa in piedi solo grazie ad alte dosi di cortisone. E da lì, nuova avventura: trovare una terapia adatta. Infatti, appena provavo a scalare il cortisone mi si ripresentavano i sintomi: crampi, urgenza di andare in bagno e a volte sangue. Ho fatto altri mille esami e alla fine a dicembre mi hanno fatto iniziare la terapia biologica, adalimumab ogni 14 gg. Tutto bene i primi mesi, anche dopo aver pian piano eliminato il cortisone, ma a marzo di quest'anno ho iniziato di nuovo a star male: per fortuna niente in confronto all'esordio della malattia l'estate scorsa ma comunque spiacevole, con l'urgenza di andare in bagno soprattutto di mattina. Ora ho fatto le ennesime analisi per capire se ho sviluppato anticorpi ed è il caso di cambiare di nuovo terapia o se devo aumentare la dose. Nel frattempo aspetto, ci sono giorni in cui sto bene e cerco di dimenticare di avere questa malattia ad altri in cui non posso non pensarci e chiedermi perchè sia venuta proprio a me. Volevo condividere la mia storia qui perchè leggere le storie degli altri mi ha fatto capire di non essere sola in questa battaglia, che moltissime persone si ritrovano a combattere. Moltissimi giovani, con sogni, aspirazioni e ambizioni come me che hanno paura, si vedono limitati da questa malattia, dalle visite, dalle terapie, dagli effetti collaterali.. Non è per nulla facile ma spero di trovare qui, grazie a persone che sanno quello che sto passando, un po' di conforto che nessun famigliare, amico o medico che non ha questo tipo di malattia potrà mai darti

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09-04-21, 10:36	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao e benvenuta nel forum, beh come potrai vedere se leggerai il forum, moltissimi hanno avuto diagnosi di IBD in età giovanile (io a 17 anni), non sei sola.

09-04-21, 23:33	#3
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Benvenuta, mi spiace per quanto ti sta capitando. Però noto che hai il giusto atteggiamento: sei razionale, paziente, dai fiducia ai medici. A me è andata bene, ho una terapia leggera che mi tiene in remissione senza troppi sforzi. Purtroppo se non va così, cercare la giusta terapia è un processo lungo che richiede tentativi e tanta tanta pazienza. Secondo me dall'estate scorsa ad adesso non è tanto tempo. Io al primo episodio ho preso cortisone per parecchi mesi prima di poter smettere senza che mi tornassero i sintomi.

13-04-21, 02:12	#7
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Ciao Come ti hanno già detto, non aspettare nemmeno un secondo se vedi del sangue. Personalmente, appena lo vedo, contatto subito il GE e nello spazio di 2-3 giorni, ho spento la situazione. Nel mio caso probabilmente non erano vere recidive ( 1 al mese ) ma semplicemente ciò che prendevo non era abbastanza per spegnere definitivamente. In ogni caso il succo è quello. Una cosa che ti consiglio: chiedi subito al GE dei fermenti. In particolare VSL 3 che è quello che si usa per la maggiore, penso. Io lo prendo sempre tutti i giorni, ( le bustine, non le capsule che sono fortemente sotto-dosate ). Parlane con lui / lei e senti che ne pensa Poi vabbe, ho sentito parlare molto bene della Radice di Kuzu, della Vitamina D ( se hai carenze, servirebbe fare delle analisi prima ). Ho visto sul mio corpo come reagisce Enteroflegin ( gastro-resistente ). Tutti integratori, niente farmaci. Anche qui, serve che ne parli con il GE, a seconda dei sintomi che hai. Tipo se hai meteorismo pronunciato, può essere utile un Neocarvi o Enteroflegin stesso. Hai varie opzioni diciamo. Meglio prendere degli integratori, decisamente.

14-04-21, 22:01	#8
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	In generale, la mia filosofia è che meno farmaci si prendono meglio è. Ma sono davvero rari i casi in cui puoi trattare un Crohn o una rcu con integratori e fermenti lattici. Se ci riesci, bene, ma non mi farei troppe illusioni. Lasciati guidare dalla GE, troverai la terapia giusta e la strategia opportuna per gestire i peggioramenti (a volte due giorni di sangue non significano nulla, imparerai a distinguere i sanguinamenti insignificanti da quelli da trattare). Per l'alimentazione, i ge in genere non danno indicazioni. Parti tranquilla: cibi puliti, evita grassi e dolci, ok per verdura e frutta ma con moderazione e preferibilmente cotte, pochi carboidrati. Cerca di capire cosa ti fa stare peggio e cosa no, in questo ognuno è diverso.

16-04-21, 01:03	#9
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Molti dicono che l'alimentazione non centra niente con la malattia, non capendo che si, non è quella ( forse ) la causa per cui ti viene la malattia stessa ma, tramite essa puoi stare meglio. Sento molti qui dentro che bevono caffè, mangiano stra-condito, mangiano fritti ecc. Il Mio Ge è stato molto chiaro. Fritti, alcolici, determinati tipi di cotture, determinate spezie ecc. non aiutano di certo. Non è che quando stai bene ti puoi dare alla pazza gioia. Se si associa vivere bene = mangiare qualunque cosa, forse bisognerebbe farsi due domande. Godersi la vita non è mangiare schifezze a più non posso. Bisogna sapersi regolare. Se sai che una cosa ti fa male, non la mangi, punto. Non c'è molto su cui ragionare. Questo non significa che poi non ti verrà niente, sia chiaro. Ma sicuramente infiammerai meno l'intestino nei periodi tranquilli. Di per se il glutine è una proteina che infiamma, ad esempio. Essere malati, non piace a nessuno, me compreso. Ti limita, hai paura, ci stai male. Però è la vita che ci è toccata vivere e dobbiamo viverla al meglio che possiamo. Ovvio che non bastano probiotici e integratori. Serve anche la "chimica" per tenerla sotto controllo. Però sicuramente sono un valido aiuto. Meglio trattiamo il nostro colon nei periodi di salute, migliore sarà la situazione quando capiteranno le recidive. Io la penso cosi, poi ad ognuno... il suo