Chron e disperazione

alet · 04-07-22, 23:04

Buonasera a tutti, mi chiamo Alessandra ho 29 anni.
Sono davvero disperata e vi scrivo questo messaggio dopo una crisi di pianto.
Tutto è iniziato credo 4/5 anni fa con sporadici episodi di diarrea cosi saltuari da non dargli mai importanza. Le cose andarono peggio con una diarrea mattutina costante che si presentò per qualche mese un anno e mezzo fa, anche questa scomparsa da sola. Per puro caso quest’anno ho fatto un check up dal medico di base e mi trovano sangue occulto positivo e calprotectina >2000.
Da allora feci una colonscopia dove risultarono alcune erosioni in valvola ileocecale è un ispessimento dell’ileo terminale. Dall’istologico “reperto compatibile con ileite infettiva o da farmaci”. La ge mi disse che non si poteva definire chron perché non avente quelle caratteristiche microscopiche così mi invitò a iniziare una cura per 3 mesi con entocir e con antibiotico flagyll. Premetto che prima della cura stavo relativamente bene con qualche diarrea sporadica. Da quando l’ho iniziato o meglio dopo appena una ventina di giorni di cura sono esplosi sintomi mai avuti. Ho scariche 5/6 volte al giorno precedute da sudorazione fredda e forti dolori. La notte o meglio alle 4 del mattino mi alzo e noto feci galleggianti non formate e con colori che vanno dal giallo al marrone molto scuro…. La mia vita nell ultimo mese è precipitata. Non faccio più nulla non esco più. Piango continuamente e mi sento inerme. Non riesco ad accettare di essere passata dallo stare bene a questo stato. La ge mi dice di continuare la cura ma mi sento peggiorare giorno dopo giorno: oggi ho avuto una colica che mi ha fatto urlare con una scarica dove mi è sembrato di osservare dei pezzi come dei quadrati bianchi come se fossero dei rettangoli galleggiati. Penserete che sono pazza ma credetemi io mi sento morire dentro. Non riesco più a lavorare a stare bene. Ho perso 4 kg sono già molto mingherlina. Partivo da 50 kg per 1.57. Ora peso 46…. Aiutatemi…. Fatemi capire come si può andare avanti e se c’è speranza di stare meglio. Grazie a tutti

**PierPaolo** · 04-07-22, 23:49

Ciao Alessandra. Benvenuta nel CrohnClub Forum!

Noi "malati" non possiamo esprimere giudizi sulle scelte terapeutiche dei medici, ma al massimo esprimere qualche consiglio generale... come leggere con attenzione i "bugiardini" dei medicinali che assumono.

Il Flagyl non è proprio un "antibiotico" e la depressione che tu dici di avere è uno degli effetti collaterali previsti. Dopo 10 giorni di assunzione si dovrebbe controllare emocromo e formula leucocitaria.

Considerato che non stai rispondendo bene alla terapia forse è il caso di fare quanto meno qualche controllo.

Le nostre patologie possono farci passare dei brutti periodi ed è importante affidarsi a medici esperti che operano in centri specializzati.

Se una terapia non ci fa stare meglio in tempi ragionevoli si chiede di modificarla.
In casi estremi si valuta di affidarsi ad un altro specialista.

Tienici informati.

alet · 05-07-22, 00:25

Grazie mille per la tua risposta. Sono disperata perché mi chiedo come sia possibile che mi sia esploso tutto così repentinamente.
La mattina quando mi sveglio ho la tachicardia poiché mi aspetto la prima scarica e di li a poco questa arriva. Mi sembra ieri che ero una ragazza tranquilla. Non riesco a capacitarmi e mi sembra tutto nero. Mi sono chiusa in me stessa e ho paura a fare qualsiasi cosa facessi prima perché mi sento diversa…
Dopodomani ho un appuntamento con un altro ge.
Grazie per la risposta…
Spero di farcela

**MAF** · 05-07-22, 14:05

Coraggio.
I brutti momenti ci sono, ma passano.
Insisti con il tuo medico, spiegale quanto male sia fisicamente che psicologicamente stai adesso, chiedile di provare a cambiare terapia. Insisti se necessario. E tienici aggiornati, se ti va.

Michele905 · 11-07-22, 16:45

Ciao Alessandra,ho letto adesso il tuo messaggio. Ovviamente non siamo medici,posso però riportarti la mia esperienza. Ho 27 anni ed ho scoperto di essere affetto da Morbo di Crohn all'improvviso!Tramite una colonscopia fatta per altri motivi.
Quello che posso dirti è che in questi casi è importantissima la terapia, e quindi trovare il problema in modo da adeguare la stessa. Una volta trovata la giusta terapia le cose andranno bene!
Se il parere della tua gastroenterologa non ti convince potresti provare a chiedere un altro consulto. Molte volte è una cosa importante.Hai provato a ricontrollare la Calprotectina nel corso del tempo per vedere se è scesa?
E' un indice infiammatorio molto importante in questi casi.
Saluti!

04-07-22, 23:04	#1
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Chron e disperazione Buonasera a tutti, mi chiamo Alessandra ho 29 anni. Sono davvero disperata e vi scrivo questo messaggio dopo una crisi di pianto. Tutto è iniziato credo 4/5 anni fa con sporadici episodi di diarrea cosi saltuari da non dargli mai importanza. Le cose andarono peggio con una diarrea mattutina costante che si presentò per qualche mese un anno e mezzo fa, anche questa scomparsa da sola. Per puro caso quest’anno ho fatto un check up dal medico di base e mi trovano sangue occulto positivo e calprotectina >2000. Da allora feci una colonscopia dove risultarono alcune erosioni in valvola ileocecale è un ispessimento dell’ileo terminale. Dall’istologico “reperto compatibile con ileite infettiva o da farmaci”. La ge mi disse che non si poteva definire chron perché non avente quelle caratteristiche microscopiche così mi invitò a iniziare una cura per 3 mesi con entocir e con antibiotico flagyll. Premetto che prima della cura stavo relativamente bene con qualche diarrea sporadica. Da quando l’ho iniziato o meglio dopo appena una ventina di giorni di cura sono esplosi sintomi mai avuti. Ho scariche 5/6 volte al giorno precedute da sudorazione fredda e forti dolori. La notte o meglio alle 4 del mattino mi alzo e noto feci galleggianti non formate e con colori che vanno dal giallo al marrone molto scuro…. La mia vita nell ultimo mese è precipitata. Non faccio più nulla non esco più. Piango continuamente e mi sento inerme. Non riesco ad accettare di essere passata dallo stare bene a questo stato. La ge mi dice di continuare la cura ma mi sento peggiorare giorno dopo giorno: oggi ho avuto una colica che mi ha fatto urlare con una scarica dove mi è sembrato di osservare dei pezzi come dei quadrati bianchi come se fossero dei rettangoli galleggiati. Penserete che sono pazza ma credetemi io mi sento morire dentro. Non riesco più a lavorare a stare bene. Ho perso 4 kg sono già molto mingherlina. Partivo da 50 kg per 1.57. Ora peso 46…. Aiutatemi…. Fatemi capire come si può andare avanti e se c’è speranza di stare meglio. Grazie a tutti

04-07-22, 23:49	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Alessandra. Benvenuta nel CrohnClub Forum! Noi "malati" non possiamo esprimere giudizi sulle scelte terapeutiche dei medici, ma al massimo esprimere qualche consiglio generale... come leggere con attenzione i "bugiardini" dei medicinali che assumono. Il Flagyl non è proprio un "antibiotico" e la depressione che tu dici di avere è uno degli effetti collaterali previsti. Dopo 10 giorni di assunzione si dovrebbe controllare emocromo e formula leucocitaria. Considerato che non stai rispondendo bene alla terapia forse è il caso di fare quanto meno qualche controllo. Le nostre patologie possono farci passare dei brutti periodi ed è importante affidarsi a medici esperti che operano in centri specializzati. Se una terapia non ci fa stare meglio in tempi ragionevoli si chiede di modificarla. In casi estremi si valuta di affidarsi ad un altro specialista. Tienici informati. __________________

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05-07-22, 00:25	#3
alet Occasionale Data registrazione: 04-07-22 Messaggi: 10	Grazie mille per la tua risposta. Sono disperata perché mi chiedo come sia possibile che mi sia esploso tutto così repentinamente. La mattina quando mi sveglio ho la tachicardia poiché mi aspetto la prima scarica e di li a poco questa arriva. Mi sembra ieri che ero una ragazza tranquilla. Non riesco a capacitarmi e mi sembra tutto nero. Mi sono chiusa in me stessa e ho paura a fare qualsiasi cosa facessi prima perché mi sento diversa… Dopodomani ho un appuntamento con un altro ge. Grazie per la risposta… Spero di farcela

05-07-22, 14:05	#4
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Coraggio. I brutti momenti ci sono, ma passano. Insisti con il tuo medico, spiegale quanto male sia fisicamente che psicologicamente stai adesso, chiedile di provare a cambiare terapia. Insisti se necessario. E tienici aggiornati, se ti va.

11-07-22, 16:45	#5
Michele905 Occasionale Data registrazione: 05-04-22 Messaggi: 8	Ciao Alessandra,ho letto adesso il tuo messaggio. Ovviamente non siamo medici,posso però riportarti la mia esperienza. Ho 27 anni ed ho scoperto di essere affetto da Morbo di Crohn all'improvviso!Tramite una colonscopia fatta per altri motivi. Quello che posso dirti è che in questi casi è importantissima la terapia, e quindi trovare il problema in modo da adeguare la stessa. Una volta trovata la giusta terapia le cose andranno bene! Se il parere della tua gastroenterologa non ti convince potresti provare a chiedere un altro consulto. Molte volte è una cosa importante.Hai provato a ricontrollare la Calprotectina nel corso del tempo per vedere se è scesa? E' un indice infiammatorio molto importante in questi casi. Saluti!