Presentazione

Adry · 21-03-23, 08:28

Buongiorno a tutti.
Soffro di rcu dal 2000,anche se ufficialmente diagnosticata nel 2012. Non ho mai avuto sintomi forti, quali dolori o scariche improvvise di sangue e muco. La malattia è stata in remissione per moltissimi anni (dal 2013 al 2021). Si è ripresentata nell'autunno del 2021 ed esattamente un anno dopo sono finita in ospedale con emoglobina a 8 e 5 kg in meno. Sono stata trattata con flebo da 60 mg di cortisone e un paio di mesi dopo ho iniziato terapia biologica con Infliximab. Tutto bene fino alla terza infusione, dopo cui ho cominciato ad avere dolori articolari molto forti. Attualmente sto facendo esami per escludere artriti di vario genere ed effettivamente, a parte la ves molto alta, hanno dato risultati negativi. Tra 2 settimane farò visita reumatologica, ma nel frattempo la qualità della vita è peggiorata.
Mi sento in balia del vento, senza un ancoraggio forte... Mi sembra assurdo migliorare nella rcu e affrontare un'altra situazione invalidante! Mi piacerebbe conoscere qualcuno che ha affrontato la stessa condizione
Grazie

**Malato** · 21-03-23, 11:26

Buongiorno.

Non è la risposta che cercavi, ma volevo porti comunque una domanda. Hai detto che dal 2013 al 2021 non hai avuto grossi problemi di sorta, anzi, però non ci hai detto come ti curavi all'epoca. Prendevi qualcosa?

Adry · 21-03-23, 13:06

Non ho preso nulla. Infatti la ge che mi ha in cura si è stupita che fossi stata bene senza alcuna cura.

21-03-23, 08:28	#1
Adry Occasionale Data registrazione: 21-03-23 Messaggi: 2	Presentazione Buongiorno a tutti. Soffro di rcu dal 2000,anche se ufficialmente diagnosticata nel 2012. Non ho mai avuto sintomi forti, quali dolori o scariche improvvise di sangue e muco. La malattia è stata in remissione per moltissimi anni (dal 2013 al 2021). Si è ripresentata nell'autunno del 2021 ed esattamente un anno dopo sono finita in ospedale con emoglobina a 8 e 5 kg in meno. Sono stata trattata con flebo da 60 mg di cortisone e un paio di mesi dopo ho iniziato terapia biologica con Infliximab. Tutto bene fino alla terza infusione, dopo cui ho cominciato ad avere dolori articolari molto forti. Attualmente sto facendo esami per escludere artriti di vario genere ed effettivamente, a parte la ves molto alta, hanno dato risultati negativi. Tra 2 settimane farò visita reumatologica, ma nel frattempo la qualità della vita è peggiorata. Mi sento in balia del vento, senza un ancoraggio forte... Mi sembra assurdo migliorare nella rcu e affrontare un'altra situazione invalidante! Mi piacerebbe conoscere qualcuno che ha affrontato la stessa condizione Grazie

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21-03-23, 11:26	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Buongiorno. Non è la risposta che cercavi, ma volevo porti comunque una domanda. Hai detto che dal 2013 al 2021 non hai avuto grossi problemi di sorta, anzi, però non ci hai detto come ti curavi all'epoca. Prendevi qualcosa?

21-03-23, 13:06	#3
Adry Occasionale Data registrazione: 21-03-23 Messaggi: 2	Non ho preso nulla. Infatti la ge che mi ha in cura si è stupita che fossi stata bene senza alcuna cura.