La mia presentazione

[Cry]

Buongiorno a tutti voi, e piacere di conoscervi.
Ho 45 anni, e da sempre ho problemi di salute.
Fin da bambina avevo mal di stomaco e di pancia, oltre a febbrone e dolori sparsi ovunque, poi a 18 anni sono stata operata per un fibroma osseo e negli anni successivi ho subito molti interventi a ginocchia, caviglie, mani e piedi (debolezza cartilaginea e fratture spontanee).
Nel 2009 mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata con fibromialgia secondaria, la Tiroidite di Hashimoto ed il fenomeno di Raynaud; ho assunto immunosoppressori vari, cortisone ad iosa fino ad arrivare ai biologici (unico beneficio dato dal Remicade, cioè l'infliximab, poi interrotto per perdita benefici a causa della mia produzione di anticorpi contro il farmaco).
Sono quindi dovuta tornare ad assumere immunosoppressori e cortisonici con risultati altalenanti, sentendomi sempre malaccio...
Lo scorso anno ho avuto grossi problemi allo stomaco: non riuscivo a bere e mangiare ed ho perso più di 10 kg in 1 mese, oltre ad avere febbre, astenia e problemi/dolori gastrointestinali. Dalla gastroscopia si erano rilevate: ernia iatale, bulboduodenite e gastrite con reflusso, così sono stata curata con Lucen ed altri farmaci.
Purtroppo però la situazione non è migliorata, anzi la dissenteria da 6 mesi circa è insopportabile (minimo 6 volte al di'), pertanto mi sono rivolta ad un nuovo reumatologo (un luminare nel campo) che mi ha prescritto accertamenti (in corso da aprile) ed inviata da una gastroenterologa per una sospetta autoimmunita' epatica e gastrica.
Ho gli ana molto alti, elevati indici di infiammazione, dall'eco addome rilevano aumento dimensioni di fegato e milza ed ho la calprotectina elevata, oltre a sacroileite e problemi ossei vari rilevati da rx e rm.
Mi hanno diagnosticato, finora: artrite psoriasica, psoriasi a
placche, osteoporosi, anemia e quasi certamente morbo di Chron (ieri ho fatto la colonscopia per la conferma, ma dovrò attentendere l'esito istologico delle biopsie), nonché sospettano anche una colangite biliare primitiva.
Negli scorsi anni ho anche avuto 2 shok anafilattici (per puntura imenotteri ed allergia crostacei),ninoltre sono subentrate diverse allergie ed intolleranze a farmaci/alimenti, nonché al lattosio.
I medici mi hanno spiegato che artriti-chron- psoriasi spesso viaggiano assieme, purtroppo...
In ogni caso continuo a non stare bene, e fra stanchezza, febbre e dolori ossei e gastrointestinali sono malmessa.
Il 10 agosto inizierò nuovamente i biologici: hanno parlato di anti-IL23, oppure, in alternativa, certolizumab (dato il non voler abbandonare il sogno di avere un bimbo non appena starò meglio), spiegandomi che faranno bene per tutte le mie problematiche immunologiche.
Scusatemi per il poema di presentazione!
Cerco sempre di vedere il lato positivo delle cose, di trovare una soluzione e di reagire a tutto, così leggendo nel web un po' di tutto mi sono imbattuta nel vostro forum ed ho pensato che scambiarsi opinioni ed esperienze può sempre essere utile, conseguentemente ho effettuato l'iscrizione.
Qualcuno ha una situazione simile alla mia?
Come si agisce contro il Chron?
Sono disponibile per ogni vostro suggerimento, ed ovviamente anche per rendermi utile nel caso servisse.
Un caro saluto a voi tutti, ed a presto.