Colite indeterminata (probabile RCU)

Geidi · 18-11-24, 17:49

Salve tutti,
anni fa ho iniziato ad avere strani sintomi che non riuscivo a ricondurre a qualcosa di specifico.
Circa 1 anno e mezzo fa i primi episodi gravi di evacuazioni frequenti con sanguinamenti. Dopo una RMN intestinale e successiva Coloscopia la diagnosi: colite indeterminata in fase di valutazione.
Da 1 anno e mezzo prendo Mesalazina 800 3 volte a giorno e null'altro.
Eco anse intestinali effettuata a Giugno, in attesa della seconda colonscopia a dicembre. Poi a gennaio visita specialistica a PAVIA. Centro MICI.
Nelle ultime 2 settimane un peggiornamento drastico. 5-6 a volta 7 volte in bagno, feci liquide o semi formate e sangue.
Ho provato a chiamare il centor di Pavia senza successo. Domani sentirò la specialista (dovrebbe esserci) e saprò aggiornare la cosa.
L'importante è conviverci si dice... ooooooookkk... proviamoci.

**ludovicus** · 22-11-24, 19:35

Vero, la convivenza con le nostre patologie non è una passeggiata. Facci sapere come evolve la situazione.

Geidi · 28-11-24, 11:13

La cosa che fa più demoralizzare è che i reparti specialistici spesso sono assenti. non rispondo alle chiamate e nemmeno ad una email dove basta una riga per dare un'indicazione e far sentire che ci sono.
Sono in attesa di una settimana di una informazione.

**ludovicus** · 02-12-24, 16:58

È la nostra Sanità, purtroppo. Luci e ombre. E scarsità di risorse, purtroppo.

Geidi · 13-01-25, 15:12

Da fine Dicembre Prednisone 50mg a scalare. Penso sia il solito protocollo.
DOpodomeni vedo la dottoressa.
Ma la visita più importante è quando finiscoil ciclo di cortisone. Circa fine febbraio. Da li si prenderanno decisioni.
Ha già premesso che se si torna ad avere gli stessi sintomi di 3 mesi fa (fase acuta...oltre il normale) e visto il peggiormaneto evidenziato dalla colon di dicembre... si farà valutazione biologico.

Geidi · 17-03-25, 17:26

Aggiornamento: dopo 2 mesi di cortisone, quasi alla sospensione, i valori sono tornati quelli di una forte infiammazione.
I sintomi sono blandi, ma la calcprotectine è altissima.
Alla luce di questi valori e per prevenire situazioni peggiori, la specialista ha deciso di far iniziare subito la terapia con Infliximab.
Prima infusione il 28 Marzo. Vi farò sapere.

Alessandro76 · 19-03-25, 19:13

Ti avranno anche detto che prima di vedere qualche risultato c’è da aspettare qualche 6/7 mesi che dovrebbero fare al cambio 14 infiltrazioni 2 rinnovi ed un paio di esami sangue ed urine.

Geidi · 20-03-25, 08:44

In realtà mi è stato candidamente detto che iniziamo con le prime 3 che abbimao fissato (la difficoltà è stata fissarle incastrandole con i miei viaggi di lavoro) e poi si va avanti ogni 8 settimane. E poi si vedrà come va. Esami sangue e feci costanti. a tanto quelli ormai li faccio id continuo

18-11-24, 17:49	#1
Geidi Occasionale Data registrazione: 18-11-24 Messaggi: 27	Colite indeterminata (probabile RCU) Salve tutti, anni fa ho iniziato ad avere strani sintomi che non riuscivo a ricondurre a qualcosa di specifico. Circa 1 anno e mezzo fa i primi episodi gravi di evacuazioni frequenti con sanguinamenti. Dopo una RMN intestinale e successiva Coloscopia la diagnosi: colite indeterminata in fase di valutazione. Da 1 anno e mezzo prendo Mesalazina 800 3 volte a giorno e null'altro. Eco anse intestinali effettuata a Giugno, in attesa della seconda colonscopia a dicembre. Poi a gennaio visita specialistica a PAVIA. Centro MICI. Nelle ultime 2 settimane un peggiornamento drastico. 5-6 a volta 7 volte in bagno, feci liquide o semi formate e sangue. Ho provato a chiamare il centor di Pavia senza successo. Domani sentirò la specialista (dovrebbe esserci) e saprò aggiornare la cosa. L'importante è conviverci si dice... ooooooookkk... proviamoci.

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22-11-24, 19:35	#2
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 283	Vero, la convivenza con le nostre patologie non è una passeggiata. Facci sapere come evolve la situazione.

28-11-24, 11:13	#3
Geidi Occasionale Data registrazione: 18-11-24 Messaggi: 27	La cosa che fa più demoralizzare è che i reparti specialistici spesso sono assenti. non rispondo alle chiamate e nemmeno ad una email dove basta una riga per dare un'indicazione e far sentire che ci sono. Sono in attesa di una settimana di una informazione.

02-12-24, 16:58	#4
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 283	È la nostra Sanità, purtroppo. Luci e ombre. E scarsità di risorse, purtroppo.

13-01-25, 15:12	#5
Geidi Occasionale Data registrazione: 18-11-24 Messaggi: 27	Da fine Dicembre Prednisone 50mg a scalare. Penso sia il solito protocollo. DOpodomeni vedo la dottoressa. Ma la visita più importante è quando finiscoil ciclo di cortisone. Circa fine febbraio. Da li si prenderanno decisioni. Ha già premesso che se si torna ad avere gli stessi sintomi di 3 mesi fa (fase acuta...oltre il normale) e visto il peggiormaneto evidenziato dalla colon di dicembre... si farà valutazione biologico.

17-03-25, 17:26	#6
Geidi Occasionale Data registrazione: 18-11-24 Messaggi: 27	Aggiornamento: dopo 2 mesi di cortisone, quasi alla sospensione, i valori sono tornati quelli di una forte infiammazione. I sintomi sono blandi, ma la calcprotectine è altissima. Alla luce di questi valori e per prevenire situazioni peggiori, la specialista ha deciso di far iniziare subito la terapia con Infliximab. Prima infusione il 28 Marzo. Vi farò sapere.

19-03-25, 19:13	#7
Alessandro76 Occasionale Data registrazione: 18-03-25 Messaggi: 2	Ti avranno anche detto che prima di vedere qualche risultato c’è da aspettare qualche 6/7 mesi che dovrebbero fare al cambio 14 infiltrazioni 2 rinnovi ed un paio di esami sangue ed urine.

20-03-25, 08:44	#8
Geidi Occasionale Data registrazione: 18-11-24 Messaggi: 27	In realtà mi è stato candidamente detto che iniziamo con le prime 3 che abbimao fissato (la difficoltà è stata fissarle incastrandole con i miei viaggi di lavoro) e poi si va avanti ogni 8 settimane. E poi si vedrà come va. Esami sangue e feci costanti. a tanto quelli ormai li faccio id continuo