Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

Discussione chiusa
 
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Vecchio 29-08-05, 13:28   #1
Christian
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Località: siracusa
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Predefinito Ciaoooo ci sono anch'io!!

ciao a tutti! mi presento... sono christian e ho 17 anni vengo da siracusa e soffro di Morbo di Crohn da 2 anni (a dicembre). non ho mai subito interventi anche se nell'ultima colonscopia hanno riscontrato la valvola ileo-cecale stenotica e 2 fistole anale e perianale sono un tipo ottimista ma a volte un tantino fragile (ma chi non lo è in questi casi?) la mia storia è breve...scopro il Mdc nel dicembre 2003...dopo essere stato due mesi a letto senza andare a scuola poichè i primi sintomi furono ponfi alle gambe che tutto facevano pensare tranne il Mdc...qui a siracusa sia il medico di casa e un ortopedico pensavano fosse un artrite reumatoide...allora con i miei genitori decidemmo di partire per bari...dove un geniale reumatologo dott. Covelli riusci a capire ciò che avevo dopo un'ora e mezzo di visita. Bhè da li segui la prima colon a Catania (di cui mi fido e continuo a essere seguito dal dott.Lanteri) e un periodo di remissione dopo la cura d'attacco durato circa 6 mesi...ora sono in fase attiva anche se non accuso nessun dolore...
seguo anche una terapia speciale con vaccino acaro e olivo, visto che si pensa che sia un allergia a scatenare il morbetto...
scusate se forse non mi sono spiegato tanto bene.. e se avete domande da porgermi (anche sul vaccino) sono a vostra disposizione...

un saluto
Christian non è connesso  
Vecchio 29-08-05, 14:20   #2
Rosy
Socio ◊
 
Data registrazione: 10-08-05
Località: toscana
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Ciao Chry, innanzi tutto benvenuto tra noi!
La tua storia clinica è molto interessante, ti spiacerebbe spiegarmi meglio i ponfi che avevi sulle gambe, se davano prurito, se erano sierosi o semplicemente arrossati?
Con la cura che hai fatto per il MDC sono andati via? oppure sono andati via dopo un pò e senza cura?
Poi come giustamente hai pensato, mi piacerebbe saperne di più sul vaccino che fai, come mai pensano che sia un'allergia che scatena il MDC?
allergia a cosa? e con il vaccino stai meglio?
Come vedi approfitto subito del tuo "sapere"
un abbraccio a presto
Rosy
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Vecchio 29-08-05, 15:44   #3
PierPaolo
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Ciao Christian, benvenuto nel Club
Il tuo intervento offre diversi spunti di discussione che Rosy ha già colto al volo.
La domanda che invece ti porgo io è questa.
Quando sono comparsi i primi sintomi come era la tua vita?
Era un momento di vita tranquillo o comunque normale o da mesi eri sotto tensione per qualche motivo?
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Vecchio 29-08-05, 16:53   #4
Christian
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allora ragazzi vi rispondo subito alle vostre domande...

xRosy: per la questione ponfi i miei erano caldi, di colore violaceo e estesi(mi impedivano talvolta di camminare) sono guarito da questi ponfi solo col cortisone e con la terapia d'attacco iniziata a gennaio del 2004. li ho riavuti a febbraio ma con un po di cortisone sono scomparsi e non li ho riavuti più...io penso che siano sintomo di malattia in fase attiva e che ci sia stato questo collegamento quando ho avvertito i primi sintomi della malattia...in fase remissiva sono scomparsi ed è questo che me lo fa pensare.

per la questione vaccino: il mio gastro (essendo un centro universitario policlinico dove mi curo) in contatto con un allergologo hanno deciso alcuni mesi dopo la malattia..(verso aprile) di provare questa ipotesi delle allergie, visto ancora la causa infondata del Mdc. e sull'esperienza riuscita su una signora che venne operata 5 volte in 2 anni e dopo aver fatto i test allergici scopri di essere allergica al lattice (quindi vi lascio immaginare...dato che nella sala operatoria si opera col lattice)...e con la terapia col vaccino eliminando mesalazina e quant'altro non è stata più operata e sta benone
Quindi dopo questa esperienza decisi di provare anch'io : feci sia quelli alimentari (in cui risultai allergico a tanti alimenti) e quelli sulle piante ( risultai allergico all'olivo e all'acaro della polvere) ...cosi sto seguendo una terapia a base di vaccino contro questi due allergeni x bocca...e in + prendo delle compresse di sodio cromoglicato (Gastrofrenal) per le alimentari...posso dire che l'anno scorso seguendo questa strada riusci a stare bene x un certo periodo, poi però ritornai a stare male in autunno per colpa di una ragade e in piu a febbraio di quest'anno scopro di avere un calcolo alla colicisti....dulcis in fundo: la colon di luglio non ha dato esiti buoni...quindi non so se sia funzionante subito o se dovrei aspettare ancora tempo per vedere i risultati...

@Pierpaolo:questa tua domanda mi fa pensare... i miei primi sintomi cominciarono in estate con inappetenza, dolore al fianco e febbricciola...ma in quell'anno avevo cominciato le superiori allo scientifico...fu un anno difficile perchè non mi aspettavo le difficotà di questa scuola...e molte volte andavo giù di morale...nn so se può essere anche questa una possibile causa: lo stress e l'umore...che hanno inciso sul mio intenstino...che ne pensi?

se non sono stato chiaro ditemelo!!

ciaoooooooo
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Vecchio 29-08-05, 19:49   #5
PierPaolo
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Originalmente inviato da Christian
allora ragazzi vi rispondo subito alle vostre domande...

@Pierpaolo:questa tua domanda mi fa pensare... i miei primi sintomi cominciarono in estate con inappetenza, dolore al fianco e febbricciola...ma in quell'anno avevo cominciato le superiori allo scientifico...fu un anno difficile perchè non mi aspettavo le difficotà di questa scuola...e molte volte andavo giù di morale...nn so se può essere anche questa una possibile causa: lo stress e l'umore...che hanno inciso sul mio intenstino...che ne pensi?

se non sono stato chiaro ditemelo!!

ciaoooooooo
Lo stress è sicuramente uno dei fattori che favoriscono l'insorgenza del crohn, come di molte altre malattie.
Il mio crohn aveva scelto l'anno della maturità per manifestarsi.
La causa del crohn non si conosce perchè probabilmente ha origine dal concorso di più cause.
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Vecchio 29-08-05, 20:07   #6
Christian
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anch'io pensavo questo chissà se si riuscirà a trovare un farmaco univoco per tutte queste combinazioni.....sono un pò pessimista su questo campo...ma stiamo a sperare...a presto
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Vecchio 29-08-05, 21:19   #7
PierPaolo
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anch'io pensavo questo chissà se si riuscirà a trovare un farmaco univoco per tutte queste combinazioni.....sono un pò pessimista su questo campo...ma stiamo a sperare...a presto
Speriamo bene!
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Vecchio 29-08-05, 22:15   #8
Rosy
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altra domandina Chry:
che tipo di test hai fatto per le allergie alimentari?
io ne ho fatti già tre di test, uno il Vega test e sono risultata positiva a 5 alimenti, un'altro era il citotest e sono risultata positiva ad un centinaio di alimenti, e l'ultimo test fatto in ospedale (unico non a pagamento!!!!) nessun alimento mi da noia!!!!
Sono curiosa quindi di sapere qual'è il tuo test.
Per il vaccino ho qualche dubbio, avrebbe dovuto avere una copertura molto più vasta, invece mi sembra che sei stato bene per poco tempo, ma forse i vaccini per queste cose non sono così efficaci come vogliono far credere.
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Vecchio 30-08-05, 12:00   #9
Christian
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allora rosy...non so i nomi precisi di questi test...ma uno è quello tradizionale con le gocce sul braccio+pizzicatina...(scusa x il modo di esprimere )x le allergie delle piante, l'altro è il prelievo per le allergie alimentari....e li ho eseguiti in uno studio privato, dove questo dott. si è fatto pagare solo le provette, l'esame invece gratis..poichè ero stato inviato da una struttura ospedaliera.

neanche io sono molto fiducioso con questa strada, anche se so che questi tipi di vaccini hanno durata perennale...quindi penso che i veri effetti si dovranno conoscere magari più in la nel tempo....

però credo un tantino di più x le allergie alimentari...con queste compresse mi sento benino...nonostante i miei malanni...

chry
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Vecchio 30-08-05, 14:37   #10
Rosy
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Anche a me avevano dato delle pasticche e goccioline da prendere e poi mi avevano fatto escludere totalmente gli alimenti incriminati, e mi sentivo un pò meglio. Ma quando ho fatto i test all'Ospedale di Pisa e mi hanno detto che non ho intolleranze o allergie di nessun tipo, e quindi non c'è motivo di privarmi di nessun cibo, ho provato a fare così e non va molto meglio, anzi va decisamente peggio. Loro dicono che se mi sento bene togliendo alcuni alimenti è solo perchè il mio intestino lavorando di meno, si affatica di meno e per questo sto meglio....
Non mi sembra una risposta appropriata questa... ma non so più che fare... un medico smentisce l'altro...
Rosy non è connesso  
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