colostomia definitiva

[damon666]

dopo tutte le terapie mediche sono arrivato quasi al punto di avere una colostomia definitiva,qualchuno riesce a darmi spiegazioni pratiche ,cioè di come si vive se si può andare a mare e fare il bagno tranquillamente,delle varie difficoltà incontrate sia fisiche che psicologiche .
In più vorrei sapere se esiste qualcosa di alternativo a portare questa borsetta perennemente con me,cioè se si può mettere un cerotto ,qualcosa del genere o ......
grazie.

[Francesco_to]

Prima di arrivare alla colostomia definitiva, ti consiglio di provare a sentire quache altro parere medico.
Dove sei in cura attualmente? Che farmaci hai preso fino ad ora? Sei già stato operato?

[mraanna76]

Non si può fare nient'altro??? Sei proprio sicuro? Cioè hai chiesto consiglio ad altre strutture mediche a parte quella che ti ha proposto questa colestemia definitiva?
Sai se ci racconti un po' più del tuo percorso forse potremmo raccapezzarci di più. Cmq se vuoi un consulto per sapere se ci sono alternative io so che la struttura più appropriata e migliore in assoluto per la nostra malattia è il sant'Orsola a Bologna. Anche qui a Roma al S. Camillo sono molto bravi e preparati. Tu di dove sei e dove ti curi?
Dacci notizie
baci

[damon666]

sono di Napoli,attualmente sono in cura dal prof:Prantera,conosciuto grazie al prof. Nichols ,l'inglese migliore al mondo per questa malattia(così si dice).
di interventi ne ho avuti 13 dal 97 ad oggi di cui 8 negli ultimi 2 anni.
97 resezione 40 cm. ileo,40 cm. colon e perdita della valvola ileo cecale con complicanza post-operatoria dovut ad una fistola enterocutanea che curai con alimentazione artificiale tramite sondino nasogastrico per 3 mesi.
poi dal 2002 in poi ho iniziato ad avere problemi con il retto e dopo un isolato intervento per fistola perianale con ascesso la quale fistola si è riaperta in forma molto lieve ,curata con flagyl,dopo con cyproxin,cortisone ecc.ecc..
dal 99 al 2004 ho avuto problemi seri al retto tanto da intervenire una volt all'anno al chirurgo per drenare gli ascessi chesi formavano.
nel '04 il prof. Prantera mi diceva di fare un'altro intervento al retto in qunto iniziavo a perdere sangue e si presentavano decimi di febbre serali e mi indicava il prof.Selvaggi a Napoli il quale mi avrebbe fatto fre in seguito all'intervento un ciclo di terapia di infliximab dal prof.Riegler.
da settembre 2005 ad oggi ho avuto 7 interventi di cui 5 al retto per fistole con ascesso ,trattato con seton e 2 al colon-ileo perchè nel frattempo ho avuto anche un' occlusione intestinale e dopo il primo ntervento al colon-ileo(20 cm.+20 cm.) si presentava una fistola enterocutanea che dopo 3 mesi circa di cura parenterale non si chiudeva ricorrendo quindi ad un'altrointervento chirurgico con resezione ileo-colon di altri 30 cm. e nell' aprire si accorsero che l'intestino si era attaccato allo stomaco e alla vescica procurandomi un intervento più difficile e di più lunga guarigione.
al policlinico di Napoli hanno combinato un pasticcio in quanto dopo diversi interventii al retto con soluzione seton,all'ultimo intervento con drenaggio ,nel momento in cui mi dovevo togliere uest'ultimo ,un dottorino specializzando mi toglie per sbaglio anche i seton vecchi facendo risultare inutile gli interventi precedenti, ma il guai più grosso è che non dovevo sospendere l'infliximab durante il decorso post-operatorio,perchè così facendo ho perso l'effetto del medicinale che se ripetuto a distanza di tempo non ha lo stesso effetto della prima volta,c'è da dire che non mi hanno fatto neanche gli immunocompresssori etutto questo ha fatto innervosire il prof. Prantera che ha deciso do non mandarmi più a Napoli e farmi come ultimo tentativo la ripresa dell'infliximb con gli immunocompressori dopo intervento chirurgico per fistola con ascesso.
dopo questa ultim soluzione se non ci saranno riscontri positivi dovrò avere la colostomia definitiva,perchè a detta del prrof. non ci sono alternative.
sarei grato a tutti quelli che mi dessero una risposta in riguardo e mi interesserebbero avere notizie e n° di telefono delle strutture o dei prof. che potrebbero aiutarmi a riguardo.
salutoni.

[mraanna76]

Il prof. Prantera è uno dei più bravi ed è a capo dell'equipe che segue me al S. Camillo a Roma, e so che è veramente uno dei più competenti, l'unica cosa che posso dirti, è che la prima cosa che mi hanno detto quando ho scoperto il crohn è che la prima struttura in assoluto migliore è il S. Orsoloa a Bologna. Ho saputo anche di un ragazzo che qui a Roma dopo varie vicessitutdini volevano operare (non so dirti di più) e lui allora è andato a Bologna e lì è stato curato molto bene senza bisogno dell'operazione. Ora tutta sta storia è per sentito dire quindi occhio a non prendere tutto per oro colato, l'unica cosa reale è che potresti secondo me chiedere un consulto al S.orsola. Per quanto riguarda i numeri di tel. se non sbaglio qualcuno qui dovrebbe averli. Io dal canto mio mi informo e se riesco a trovare qualche numero te lo spedisco in un messaggio privato. In bocca al lupo e mi dispiace molto per la tua storia, sei stato molto sfortunato e il tuo tipo di crohn è stato molto aggressivo in più aggiungi gli sbagli umani è abbiamo la frittata.
Sono davvero molto vicina a te e spero che riusciranno a trovare una buona soluzione per darti un po' di tregua e che diamine.....

[mraanna76]

Ho trovato il numero. Ora te lo spedisco su messaggi privati, siccome sei nuovo e magari non lo sai sopra vicino alla scritta crohn club c'è la scritta mess, privati ora ti spunterà ! nuovo mess è il mio.
Baci

[Stefania]

Ciao, benvenuto, sono di Napoli anch'io, indirettamente conosco alcuni dei medici che hai citato, però non saprei dirti molto. Mi dispiace tu abbia avuto tanti problemi, spero che gli amici del forum sappiano darti i consigli di cui hai bisogno e che tu possa avere un pò di serenità.

[damon666]

grazie della vostra disponibilità,credo che mi affezionerò molto a questo forum,siete carini,gentili e disponibili.
grazie ancora.

[sa87]

m dispia damon ma vedrai k s risolverà tt
io nn sono della tua zona x cui nn so...
noi del forum cm possiamo t daremo una mano almeno come conforto e per sfogarti un po
facci sapere presto salutoni.

[damon666]

ho avuto il mio quattordicesimo(14) intervento,questa volta essendo il colon(quello che ne resta) in discrete condizioni si è pensato di rimandare per la ileostomia definitiva e di riprovare con setoni e con terpia infliximab ,aggiunta ad una terapia di immunosoppressori(purinethal),dove non vi consiglio di leggere gli effetti collaterli altrimenti non lo fate.
sono 2 settimane che sono in terapia e il 6 luglio devo fare la seconda infusione.
la situazione sembra andare bene ma solo al pensiero che devo prendere tutti questi medicinali,forti e altamente tossici per il mio organismo non mi fa stare comunque tranquillo,anche perchè so che dopo tale terapia potrei ritornare alla situazione di prima.
allora la domanda che mi pongo è:
vale la pena mettere sotto pressione il mio organismo per guadagnare che cosa?
stare benino per 1/2 anni ,intossicandomi e dopo ritornare come prima e ripresentarsi il problema o meglio la scelta di una ileostomia definitiva che il prof. Prantera dice essere l'unico modo per star bene e evitare tante sofferenze.
volevo concludere dicendo che in occasione dell'ultimo mio ricovero ho conosciuto una ragazza affetta dal nostro stesso male e che pur avendo una ileostomia definitiva e dopo essere rassicurata dal prof. in questione ,di star bene, ha riscontrato una ricaduta e deve essere sottoposta ad un nuovo intervento chilurgico all'ileo;
quindi questo sta a significare che comunque limiterei i danni ma non debellerei la malattia che sembra non mollarmi mai.
scusate dell'italiano poco corretto ma spero comunque di essere stato chiaro nel presentarvi il mo problema.
come dice De Sica ...aiutatemi....