Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 17-11-08, 21:00   #1
millye
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Predefinito millye si presenta!

Ciao sono millye!
Ho 18 anni e dopo oltre 10 anni di analisi, pochi giorni fa mi è stata diagnosticata una Rettocolite Ulcerosa.
Spero di trovarmi bene qui e poter ricevere dei pareri e degli aiuti da chi ne sa più di me!
Baci *millye*
millye non è connesso  
Vecchio 18-11-08, 01:13   #2
Hello
Socio ◊◊
 
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Ciao Millye e ben arrivata tra noi.
Son sicurissimo che ci troveremo benissimo insieme, questo Forum è pieno di tante discussioni che son certo ti sapranno essere di aiuto.

Al momento stai seguendo qualche cura? Come è cambiata la tua vita nello scoprire questa patologia? Cosa fai nella vita?

Quando vorrai raccontarci un pò di te, dei tuoi dubbi e delle tue esperienze, noi saremo lieti di ascoltarti.
Un grosso in bocca al lupo e ancora ben arrivata!
Hello non è connesso  
Vecchio 18-11-08, 10:11   #3
bizzo2004
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Ciao Millye, benvenuta. Quindi se hai iniziato 10 anni fa, avevi i sintomi già a 8 anni? Comunque vedrai che scambiare le esperienze ti potrà giovare.
bizzo2004 non è connesso  
Vecchio 18-11-08, 13:28   #4
Cabo83
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Benvenuta anche da parte mia, Millye. Succede a molti di avere una diagnosi molto tempo dopo la comparsa dei sintomi. Come hai vissuto tutti questi anni di analisi?

Spero ti troverai bene qui nel forum. A presto e in bocca al lupo per tutto.
Cabo83 non è connesso  
Vecchio 18-11-08, 14:19   #5
millye
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Grazie a tutti per le risposte!
Purtroppo ho iniziato a star male da piccolissima, non riesco a ricordare l'età ma mia madre mi ha detto che veniva a prendermi all'asilo a metà mattina perchè avevo mal di pancia.
Quindi credo intorno ai 3 anni.
Diciamo che fare tante analisi fin da piccola non mi ha aiutato perchè nessuno mi credeva che stavo male. Ogni medico da cui mi portava mamma mi dava dell'esaurita e diceva che facevo così perchè non volevo andare a scuola.
Mi hanno anche messo in terapia con psicologi e psichiatri ma io in testa non avevo nulla.
Dopo una certa età al male fisico è entrato anche quello psicologico.
Ho iniziato a soffrire di ansia e a chiudermi in me stessa perchè TUTTI (genitori, amici, insegnanti, dottori) dicevano che ero da manicomio e che io mal di pancia non ne avevo.
Stavo sempre male ma nessuno mi credeva.
Ho perso anche un anno a scuola a 14 anni, ero in 1° superiore, per colpa del mal di pancia.
Ma anche lì nessuno mi ha creduto e davano sempre la colpa alla scuola.
Malgrado avessi tutti contro ho cercato di vivere la mia vita senza cure nè niente, prendevo delle gocce calmanti che mi dava il medico perchè la mia diagnosi era "depressione" fin dall'età di 7 o 8 anni.
Ma io dico, come si può esser depressi da così piccoli?
Infatti non era così.
3 anni fa un amica di mamma mi da l'indirizzo di una brava Gastroenterologa. Avevamo girato tanti medici e questa era veramente l'ultima spiaggia. Questa dottoressa si prende la pazienza di seguirmi.
Mi fa fare tante analisi ma niente, dalle analisi non risulta mai niente, così passo ancora 3 anni di mal di pancia che cercavo di placare con spasmex, buscopan che servivano a poco.
La dottoressa mi aiutava facendomi delle flebo quando stavo proprio malissimo.
Lei mi credeva (a differenza di tutti i medici da cui ero stata) ed era convintissima che io avessi qualcosa che avremmo trovato.
Poi all'incirca 3 settimane fa, rifaccio delle analisi del sangue e la svolta!
Le analisi risultano tutte sballate e la VES altissima.
Così la dottoressa mi prenota un Entero TAC (l'esame che non ho mai voluto fare. L'unico che mi mancava).
E' stato un incubo quell'esame.
Ma quando sono andata a ritirare il referto non ci potevo credere.
Non era depressione la mia.
Non era ansia.
Non era voglia di non andare a scuola.
Stavo male davvero.
Tutte le persone che dicevano che ero malata di mente si sono ricredute.
Forse questa diagnosi mi ha anche aiutato psicologicamente, in quanto anche io, giorno dopo giorno, mi convincevo sempre di più di avere qualcosa nel cervello.
Ho perso molte amiche a causa di questo maledetto mal di pancia ma forse, se mi hanno abbandonato perchè stavo male, non erano veramente amiche.

Ora sono fidanzata con un ragazzo da quasi 8 mesi, lui non ha mai dubitato sul mio malessere e non mi ha lasciata sola quando stavo male.
Spero che la sua pazienza non venga meno, perchè davvero ce ne vuole tanta!
Io studio, sono in 3° superiore all'alberghiero, quest'anno frequento il corso turistico e a fine anno dovrei prendere la qualifica si Tecnico dei servizi turistici.
Lo scorso anno facevo quello ristorativo e ho preso la qualifica di Tecnico dei servizi della ristorazione - settore cucina.
La malattia mi porta a fare parecchie assenze, questo non mi agevola molto.
Sono sempre incasinata con compiti e spiegazioni perchè a lezione vado poco e niente.
Ma se ce l'ho fatta fino ad ora devo farcela fino alla 5°!
Ora seguo una cura, prendo Asacol 2 volte al giorno, Entocir 1 volta al giorno e fermenti lattici a go go.
La sto seguendo da 4 o 5 giorni e non è che stia benissimo.
Sì i dolori la mattina sono meno ma di sera alle volte mi vengono delle coliche pazzesche.
Credo sia normale visto che la malattia è in fase attiva.
Chissà quando inizierò a stare davvero bene...

Scusate la lunghezza del post.
millye non è connesso  
Vecchio 18-11-08, 14:53   #6
Francesco_to
Socio Top Poster
 
Data registrazione: 02-11-05
Messaggi: 2.368
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Non avere fretta. Adesso si sa cos'hai e di conseguenza ti è stata data la cura giusta. Devi solo aver pazienza e aspettare che i farmaci agiscano in quanto i benefici non sono istantanei. Quattro giorni di terapia praticamente non sono nulla. Tieni anche conto che devono rimediare a 10 anni (non per colpa tua) di malattia trascurata. Pensa in positivo, riguardati, segui scrupolosamente la terapia e l'eventuale regime alimentare che ti è stato consigliato di seguire, il resto verrà da se.
Francesco_to non è connesso  
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