ciao a tutti

[nennixedda]

Il mio nome è Chiara, sono di Cagliari e tra qualche giorno avrò 20 anni. Combatto da 5 anni con il Crohn, che dopo varie peripezie sono riuscita a farmi diagnosticare solo pochi giorni fa.

Appena sono comparsi i primi sintomi (dolori addominali, diarrea, debolezza) sono stati bollati come malattia immaginaria, che io mi sarei fatta venire apposta per evitare le scuole superiori.
In realtà ho sempre frequentato, ogni giorno, malgrado ogni mattina mi svegliassi alle 5.30 per riuscire ad evitare di star male nei 30 minuti di viaggio in pullman che facevo ogni santo giorno, con le coliche. Arrivavo a scuola esanime e trascorrevo le prime ore di lezione in bagno.
Dalle prime visite che ho fatto i sintomi sono stati scambiati addirittura per un problema alle ovaie, per uno scompenso tiroideo, solo successivamente per colon irritabile, intanto mi hanno imbottito di medicine inutili.

Nel'ottobre 2007 ho fatto la prima colonscopia che rilevava delle ulcerazioni nel sigma e nel retto, da quel momento si parlò di sospetta rettocolite ulcerosa. Nel novembre 2007 iniziai la cura col Pentacol 800, che andò bene per due mesi, successivamente un vero e proprio disastro.
Nel marzo del 2008, nella settimana di Pasqua, sono stata ricoverata d'urgenza per essere svenuta su un pullman per le coliche.
In 15 giorni non mi è stato fatto nulla, se non le analisi del sangue. Nel foglio di dimissione mi è stato scritto: diagnosi sospetta RCU, prosegue la terapia domiciliare.
Immediatamente uscita dall'ospedale ho perso 12 chili in un mese, i dolori addominali erano aumentati, le scariche diarroiche arrivate 15/20 al giorno... eppure si ostinavano a farmi continuare col Pentacol, che ormai non assorbivo più.

A giugno ho cambiato Gastroenterologo e cura, sono passata ad Asacol 800, terapia antibiotica con Normix e Clipper. Sono stata bene per circa 2 mesi e poi ho iniziato un ulteriore peggioramento, con i soliti sintomi ai quali si aggiungeva un aftosi perenne, problemi alle vie urinarie et... il che mi ha portato a partire per essere ricoverata a Milano.
Ho fatto una sorta di viaggio della speranza, che così non è stato. I miei sintomi non sono stati creduti dalla dottoressa che mi visitava, che addirittura mi prendeva in giro o mi faceva domande quali:
"ma lei in sardegna in quali condizioni vive?"
"vive a contatto con gli animali?"
"lavora a contatto con la terra?"
In poche parole la dottoressa pensava che arrivassi dal terzo mondo e che fossi pazza. Ha consigliato a mia madre che mi facesse fare una visita psichiatrica, perchè i miei sintomi non erano riscontrabili.
Durante il ricovero mi è stata fatta l'ecografia delle anse intestinali, le analisi del sangue e la colonscopia con biopsie.
Stranamente la Ves e la Proteina C-Reattiva erano alle stelle, si riscontrava un grosso inspessimento parietale nell'ileo sinistro e le biopsie indicavano un infiammazione cronica con flogosi, edema etc etc...
Sono ritornata in Sardegna e da quei documenti mi è stata fatta la diagnosi di Morbo di Crohn, malgrado il mio gastroenterologo pensi che possa soffrire anche di sindrome Behcet.

Ora sono in cura con Asacol 800, Deltacortene, e medicinali vari per l'aftosi, le dermatiti e i problemi alle vie urinarie.

Malgrado tutti i problemi sto facendo sforzi immani per studiare, ho terminato le superiori, mi sono diplomata in una scuola di fotografia e ora sono al secondo anno di università.

Ho parlato troppo, posso solo aggiungere che sono lieta di conoscervi.