mi presento

[lisa]

Ciao a tutti, mi chiamo Lisa ed ho 42 anni suonati!!!
Da oltre 6 anni ho la malattia di Crohn. Da allora la mia vita è cambiata, oltre a stare male fisicamente ho cominciato a sentire che qualcosa dentro di me stava cambiando. Ho cominciato ad avere paura di stare con gli altri, paura di uscire, paura di dover spiegare come e perchè sto male. E allora per non far trapelare sofferenza e fobie ho nascosto a tutti l'entità di questa patologia, non ne parlo mai e mi tengo tutto dentro.
In ambito lavorativo è ancora più difficile, spesso per far fronte a riunioni, convegni, viaggi passo intere giornate digiuna perchè mi viene il panico se penso che mangiando potrei avere i problemi che Voi tutti conoscete.
Con gli amici fingo di star bene e ancor più fingo con la mia famiglia che mi vuole sorridente, pronta ad accogliere qualsiasi proposta di svago etc.
Il risultato finale è che ho cominciato a soffrire di attacchi di panico, basta una coda in autostrada o una situazione in cui non vedo scappatoie a scatenare in me reazioni abnormi: sudore freddo, crampi, voglia di scappare, sensazione di vomito.........
Insomma ho paura tanta paura!
un abbraccio a tutti.

[andrea 71]

Ciao e benvenuta lisa!!!
Un consiglio che ti posso dare è quello di prendere la nostra malattia con più serenità.
Più la prendi serenamente meglio starai anche fisicamente.
Secondo me sbagli anche nel tenre nascosti ai tuoi familiari ed amici i problemi che hai,perchè non sai quanto può essere di aiuto il sostegno delle persone che ci vogliono bene!
Un saluto e a presto...

[chpaper]

ciao Lisa
ben arrivata tra noi ti posso dire che nn sei l'unica ad aver avuto problemi di questo tipo... la stessa cosa è successa anche a me
e malgrado la stia elaborando nn ne sono ancora uscita del tutto....
ti capisco quando parli di paura a volte mi sveglio la mattina che sono impaurita solo dalla idea di avere mal di pancia
mi spaventa come la malattia mi abbia cambiata
pensa che i primi tempi come te nn uscivo di casa per paura degli attacchi di dissenteria sono stata rinchiusa in casa per un mese se nn di più
rinunciavo ad fare passeggiate per questa stramaledetta paura che prende e stringe la gola....
nn mangiavo se dovevo per forza uscire....
da questa situazione se ne esce, ma in che modo?
accettare per prima noi stesse che abbiamo il morbetto
nn essere severe troppo con noi stesse perchè la situazione nn possiamo cambiarla ma solo accettarla con una sana rassegnazione
nn nascondere a te stessa che hai il crohn.... accettalo
l'aiuto del mio GEnterologo è molto importante, gli ho detto che avevo la fobia di uscire e mi ha dato delle pastiglie per nn farmi venire i crampi e piano piano ho ripreso fiducia in me stessa
se nn ti senti di mettere in piazza i tuoi dolori nn farlo
ma inizia a parlarne con qualche amico fidato
i mie "cari" nn hanno accettato la mia malattia proprio come te e si lamenano se mi vedono magra dicono che sia colpa mia (pensa un po')
coraggio nn sei sola parla di questo problema al tuo gastroenterologo
certe situazioni si migliorano
un abbraccio
chpaper (Maria Teresa)

[sa87]

ciao lisa e benvenuta perchè hai fatto questo e non ti sei confidata con qualcuno...tra l'altro come han fatto amici parenti colleghi ecc a non capire i tuoi disagi e a non capire che qualcosa in te era cambiato...lo hai nascosto proprio bene si vede...ma non è così il giusto...così nessuno ti può aiutare se dovessi avere bisogno e immagino la tua paura...non è ancora troppo tardi...potresti "confessarti" con chi ritieni meglio sia per te anche se dopo tutti questi anni...vedrai che sapendo che qualcuno sa di te e ti può capire le tue paure verranno meno...un abbraccio e in bocca al lupo

[Aldo29]

Ciao Lisa e benarrivata nel nostro Club. Come puoi vedere negli interventi che mi hanno preceduto, il tema ricorrente è: devi confidarti con qualcuno! Intanto lo stai facendo con noi, ma devi assolutamente farlo anche con qualche persona a te cara e vicina, facendola magari anche partecipe delle nostre testimonianze nel forum.
Il chiudersi in se stessi genera un perverso processo che alimenta il crohn.
Io ho sempre avuto la partecipazione di mia moglie e degli amici piu' cari, i quali hanno ben presente le mie esigenze e necessità.
Una volta durante un pranzo con una ventina di persone io dovetti andare in bagno: quando tornai un commensale disse qualcosa come: "già tu sei quello che ha sempre la diarrea"; chiesi l'attenzione e parlai per un quarto d'ora di cosa significa avere il crohn, di come si vive, di come si impara a identificare una toilette a portata di mano, di quante medicine si assumono e del tipo di esami che si fanno. Credo che qualcuno ne fu shoccato ma da allora più nessuno fece battute.
Il crohn è una malattia brutta, non terribile, è curabile, se ne va e poi ritorna, ti condiziona ma in parte almeno ti ci abitui.
Ricorda poi che il relax, la gioia, il divertimento, la serenità, la pace, sono le migliori medicine.
Raccontaci ancora di te e noi racconteremo a te.
Affettuosamente.

[Francesco_to]

Originalmente inviato da Aldo29

Una volta durante un pranzo con una ventina di persone io dovetti andare in bagno: quando tornai un commensale disse qualcosa come: "già tu sei quello che ha sempre la diarrea";

Immagino e spero che questa "persona" sia stata strozzata ....

[mraanna76]

Ora vi faccio ridere.....(spero)
Dopo la scoperta del mio crohn la gente a me care (e non) si è un po' documentata..... raccogliendo anche molte leggende Metropolitane sulla malattia di crohn...
La mia carissima cugina Lory (che ormai Andrea conosce bene) un giorno mi telefona e mi dice: " ho saputo che purtoppo tu devi stare molto attenta visto che con la tua malattia se dopo tipo 4 giorni non vai in bagno puoi morire!!!!" Che dire io non gli ho risposto anche perchè è un'affermazione troppo stupida alla quale rispondere e visto che si tratta di un argomento serio almeno documentati megli no????
Cmq da allora con l'altra mia cuginetta (la mia preferita) è nato una specie di gioco che è bello solo perchè è bello sdrammatizzare.... insomma spesso mi chiama e mi dice o mai hai fatto la ca..a oggi? io rispondo si e lei dice a va be allora per oggi non muori!!!!!!
Insomma cerca di fidarti di chi ti è più vicino e se puoi cerca anche di giocarci un po' sul tuo probelma vedrai che ti servirà.....

[Alby19]

Caio Lisa benvenuta,
non commettere questo errore. Rendi partecipe chi ti sta a cuore della ta situazione e dei tuoi disagi. Sono sicuro che capiranno, così potrai ritrovare la tua serenità. E per noi che soffriamo di questa fastidiosa malattia è molto importante essere sereni. Insomma ti sentirai meglio sia di testa che di pancia
In bocca al lupo.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da lisa

Ciao a tutti, mi chiamo Lisa ed ho 42 anni suonati!!!
Da oltre 6 anni ho la malattia di Crohn. Da allora la mia vita è cambiata, oltre a stare male fisicamente ho cominciato a sentire che qualcosa dentro di me stava cambiando. Ho cominciato ad avere paura di stare con gli altri, paura di uscire, paura di dover spiegare come e perchè sto male. E allora per non far trapelare sofferenza e fobie ho nascosto a tutti l'entità di questa patologia, non ne parlo mai e mi tengo tutto dentro.
In ambito lavorativo è ancora più difficile, spesso per far fronte a riunioni, convegni, viaggi passo intere giornate digiuna perchè mi viene il panico se penso che mangiando potrei avere i problemi che Voi tutti conoscete.
Con gli amici fingo di star bene e ancor più fingo con la mia famiglia che mi vuole sorridente, pronta ad accogliere qualsiasi proposta di svago etc.
Il risultato finale è che ho cominciato a soffrire di attacchi di panico, basta una coda in autostrada o una situazione in cui non vedo scappatoie a scatenare in me reazioni abnormi: sudore freddo, crampi, voglia di scappare, sensazione di vomito.........
Insomma ho paura tanta paura!
un abbraccio a tutti.

Ciao Lisa!
Durante la mia lunga convivenza col crohn è capitato anche a me di attraversare dei periodi come quello che tu stai vivendo adesso. Anche io preferivo nascondere i miei disagi e parlarne il meno possibile.
A distanza di molti anni ho capito che durante quei periodi non ero un semplice malato di crohn.
Ero una persona precisa e scrupolosa troppo stressata da ritmi di lavoro che non potevo sopportare.
Ero una persona che non aveva ancora trovato un equilibrio esistenziale.
Il mio crohn non era solo una malattia, ma anche il desiderio di cambiare.

Naturalmente non ho la presunzione di sostenere che il tuo crohn sia uguale al mio.
Non ti suggerirò di parlarne con gli altri. Quando sarai pronta, lo farai con la stessa naturalezza che hai usato per scrivere qui, nel nostro Forum.

Hai scritto:

...ho cominciato a sentire che qualcosa dentro di me stava cambiando. Ho cominciato ad avere paura di stare con gli altri, paura di uscire, paura di dover spiegare come e perchè sto male.

Forse, il cambiamento che stai attraversando ti induce ad allontanarti da quelle persone e situazioni che non gradisci più.
Non è detto che sia una cosa negativa.
Anche il bisogno di stare da soli, magari tra le quattro mura domestiche non è detto che sia un fatto negativo. E' forse negativo per il bruco rinchiudersi nel bozzolo? Potrebbe diventare una farfalla se non lo facesse?
Un caro saluto.

[lisa]

Grazie a tutti per l'affetto e la comprensione con cui mi avete accolta. Entrambe le cose non sempre sono ovvie.
Ho letto attentamente le vostre considerazioni, è vero dovrei parlare di più della mia malattia e non tenermi tutto dentro ma a volte è davvero difficile. In questi "lunghi" anni di malattia ho sofferto molto e non solo fisicamente, anzi forse ha sofferto di più la mia anima. Spero di trovare la forza, e ne ho tanta credetemi, di vivere con serenità i periodi bui non fosse altro che per i miei bambini che mi adorano e soffrono insieme a me quando sto male.
Un abbraccio a tutti