Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 15-12-12, 15:01   #11
Gerax
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Yuna, ti ringrazio molto delle tue parole, in momenti come questi avere un confronto con voi mi da un minimo di prospettiva. Purtroppo a volte pure tutta la fiducia e la combattività che posso metterci vacillano, quando ti ritrovi a non vedere risultati, e la tua vita intanto va lentamente in pezzi.
Non so veramente da dove iniziare... dalla psicoterapia? Dalla mia separazione (in cui il MDC ha giocato un ruolo importante, che lo si voglia ammettere o no...), dal fatto che la mia carriera è per ora limitata dalla mia impossibilità di accettare le proposte della mia azienda (come quella di trasferirmi per un periodo negli Stati Uniti) perchè dovrei affronatre le mille scomodità che un trasferimento comporta, non ultima quella di dovermi affidare al servizio sanitario americano per la mia terapia? Oppure al fatto che la malattia mi sta impedendo anche le cose più semplici, come fare una passeggiata, l'attività sportiva che io amavo, e mi sta limitando nella cosa a cui in assoluto tengo di più nella vita: la musica, perchè non poter fare le prove o un concerto col mio gruppo a causa di coliche, scariche e malessere generale che pure dopo cena non mi mollano è un handicap che difficilmente riesco a tollerare.
Sembra che ci voglia un tempo infinito, e il risultato non è assolutamente garantito; nel frattempo le corse al bagno sono salite a 5, e siamo solo a metà giornata.
Mi sento un menomato, vorrei correre e fare, ma il fisico me lo impedisce. La mia fiducia nella terapia vacilla, la sto quasi facendo per inerzia, e non perchè veda dei risultati che mi diano conforto.
La piscoterapia per certi versi mi aiuta, gli antidepressivi anche, ma non credo di aver ancora del tutto accettato la mia condizione di malato cronico, e il fatto che potrò forse stare meglio, ma che la mia vita non sarà più come prima.
Vedersi cambiare nel fisico (dopo l'ultimo intervento ho perso 20Kg in due mesi tra grasso e tono muscolare) è una cosa che ancora mi sciocca quando mi guardo allo specchio. Da un alto penso: "però almeno ora sei un figurino, appena starai meglio con un po' di palestra avrai un fisico mozzafiato"...il problema è che non sto mai meglio. Passano i mesi e la mia vita è ridotta a lavoro, spesa e divano la sera... e intanto il tempo passa, e senza poter coltivare hobbies, rapporti sociali e eventualmente la possibilità di una nuova relazione mi sento un po' come rinchiuso in una cella che non ha mura ne grate. E la cosa peggiore è che me ne frega sempre di meno, perchè la malattia abbatte anche la mia resistenza mentale.
La remissione che tanti di noi citano come benedizione a me sembra un miraggio. La luce alla fine di questo tunnel per ora nemmeno la vedo.
Quanto si può continuare a lottare per cercare di arrivarci pima di mollare il colpo e arrendersi? Io ormai ci sono dentro da 10 anni e 6 interventi.
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Vecchio 15-12-12, 15:46   #12
yuna79
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Quanto ritrovo di me e del mio vissuto nelle tue parole, non sono nemmeno capace di dirti... So come ti senti, lo so profondamente (vita sentimentale compresa), ma proprio per questo vorrei che tu e nessuno di noi mollasse mai il colpo.
Andrà meglio. Ci sono tuoi post in cui ci hai detto che cominciavi a rivedere un barlume di speranza, ora sei di nuovo a terra, purtroppo mi tocca dirti che è normale nella fase che stai vivendo. I quattro anni di cui ti ho parlato sono quelli che ho vissuto dal momento della diagnosi ma ho iniziato a star male che di anni ne avevo 15 e per più di 10 anni ho sofferto senza che nessuno capisse che stava succedendo. Sono sicura che, nonostante l'umano sconforto, tu abbia le risorse per continuare a lottare e per arrivare a quel miraggio chiamato remissione. Anche io per tanti anni ho creduto fosse solo un miraggio.
Ma gli amici del forum mi ricordavano ogni giorno che potevo e dovevo farcela, le loro storie e il loro supporto, tante volte, sono stati per me la spinta a non cedere.
Non cedere neppure tu, Gerax, credimi, arriverà anche per te la tregua, ti riprenderai la tua vita, sarai più forte di prima, il tuo corpo rifiorirà. Ti auguro di tutto cuore che ciò avvenga al più presto ma tu mi devi promettere che non ti lascerai troppo andare, che continuerai la terapia e che continuerai il percorso psicoterapeutico. Continua a cercare il tuo nuovo equilibrio e a lottare per esso con tutti i mezzi che hai a disposizione. Non fare, equivale ad arrendersi ed arrendersi porta solo altra sofferenza. Tutto quello che hai sofferto e stai soffrendo, in tutte le sfere della tua vita, non vale la tua resa incondizionata. Tu sei più forte di tutto questo e ne verrai fuori, è solo questione di tempo (purtroppo non so dirti quanto) e pazienza (non so dirti quanta ne occorra neppure di quella).
Noi ci siamo, sempre.
__________________
yuna
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Vecchio 26-12-12, 16:25   #13
Crilù
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Purtoppo anche io faccio parte di quella fetta di noi che rifiuta le cure e appena vedo un clisma rettale mi viene il voltastomaco. Tante volte rifletto sul perchè di questo atteggiamento e la risposta che mi sono data è questa: indubbiamente al mondo esistono patologie peggiori che interferiscono negativamente sulla vita, ma le MICI sono devastanti psicologicamente per il semplice fatto che non c'è una fine, non esiste un' ultima pagina, è sempre tutto una continua e sofferente lotta per arrivare a cosa? Se siamo fortunati qualche mese di benessere.
Credo che il rifiuto delle cure sia proprio la conclusione di questo. Sapere che certo, le cure che ognuno di noi fa aiutano a stare meglio ma non risolvono il problema.
Crilù non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-12-12, 13:00   #14
Laura79
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Beh, avendo passato un weekend e un Natale e Santo Stefano al bagno, ho dovuto accettare l'idea di prendere le medicine, e anche con costanza.
All'ultimo controllo dal GE abbiamo stabilito una sospensione graduale del Questran, ossia lo prendo solo la sera, un giorno sì e uno no, l'Asalex invece è buona norma continuare a prenderlo SEMPRE.
Purtroppo però, pur non straviziandomi con il buon cibo a Natale, ho pagato le conseguenze di quei pochi strappi che ho fatto, e le ho pagate per bene.
Quindi ho ricominciato a fare la brava e ho deciso addirittura di prendere una bustina in più di Questran.
Che dire? E' facile non voler prendere le medicine quando si sta bene, ma è altrettanto facile non volerle prendere quando non si vedono risultati.
Una cosa è certa, un rilassamento forse è normale, ma quando siamo motivati dai sintomi corriamo ai ripari senza fare storie.
__________________
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Laura
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