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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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18-02-13, 19:48 | #1 |
Occasionale
Data registrazione: 13-02-13
Messaggi: 6
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Domani 7° e 8° puntura. [Humira]
Salve amici, domani sarà la terza volta di Humira, dovrò prima fare una bella chiacchierata con il mio GE, il quale prima mi farà la dose, e poi mi consegnerà il prodotto per 2 o 3 mesi. Le mie prime considerazione dopo un mese di Humira, posso dire, che sono positive solo al 50%.
Si è vero, penso che la terapia stia facendo la sua parte (il 50%), l'altro 50% è che dovrò farla a vita, perché altre terapie (asacol, cortisone...) per la mia persona, non sono più praticabili, e questo mi disarma, però penso alla parte positiva e spero, spero che questo mio stato sia solo momentaneo e che con il passare del tempo mi abitui e la percentuale di positività possa a poco a poco aumentare. In ogni caso, ringrazio il mio GE , che con molta pazienza mi ha in cura presso l'Ospedale di Legnano in provincia di Milano. |
18-02-13, 22:43 | #2 |
Reporter
Data registrazione: 12-04-12
Località: firenze
Messaggi: 572
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Ciao, anche io devo iniziare humira. Posso chiederti se le prime iniezioni ti hanno dato fastidio? E se la terapia ha iniziato a funzionare?
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19-02-13, 08:54 | #3 |
Socio ◊◊
Data registrazione: 14-01-12
Località: Milan area
Messaggi: 206
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Chiedo anch'io che inizio venerdì.
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19-02-13, 11:30 | #4 |
Tutor
Data registrazione: 17-02-12
Messaggi: 183
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Ti auguro che funzioni.
Con me non ha funzionato come i GE si aspettavano. In compenso adesso sono passato all'Infliximab e va molto molto meglio. Io ebbi una serie di effetti collaterali nella prima fase delle iniezioni di Humira: eruzioni cutanee, febbri e dolori articolari, associate a un generale senso di debolezza. Dopo i primi mesi gli effetti collaterali passarono, ma anche l'effetto curativo del farmaco. Per quello che riguarda le percentuali di accettabilità della tua condizione; anche io la pensavo così all'inizio, il fatto è che non è vero che la cura va fatta a vita: se la cura fa effetto e riesce a mandare la malattia in remissione poi la si può sospendere e riprendere solo in caso di necessità. Quindi, mentalmente prova a iniziare a lavorare sull'idea che sia una cosa che fai per te, e che serva a farti stare bene, non una condanna a vita che dovrai scontare. Passare dall'Humira, che facevo comodamente a casa, all'Infliximab che devo fare in ospedale, in teoria comporterebbe una scocciatura: una iniezione sottocutaneta alla settimana che si fa in 5 minuti contro una mattinata in ospedale con la flebo attaccata al braccio; ma col tempo il cervello lavora all'accettazione della malattia e il rapporto con questa cambia; i sintomi possono anche essere gli stessi ma cambia il tuo modo di raffrontarti a questi, e anche alla terapia. Adesso per me andare la mattina in ospedale una volta al mese a fare l'Infliximab non è affatto una seccatura ma un momento che dedico a me stesso e al mio benessere. Sopratutto da quando ho iniziato a vedere che ha effetto e che sto meglio, sperando che l'effetto duri. Capisco che all'inizio del percorso di terapia quello che scrivo ora possa sembrare folle, lo era anche per me, perchè all'inizio è tutto nero, e sembra che non ci sia via d'uscita, che sia una condanna da scontare a vita. Col tempo e col lavoro le cose cambiano, e un grosso aiuto deriva da noi stessi, dall'imparare a relazionarci con la malattia, e mettere in moto quel meccanismo di reazione positiva alla situazione che poi si autoalimenta e ha l'effetto di migliorare la nostra condizione. Le stesse cose che sto scrivendo ora le leggevo scritte da altri utenti del forum, che ringrazio, e che avevano ragione. Tempo, pazienza e fiducia, mi dice un amico. Adesso, dopo tempo e lavoro posso dire che ha ragione. Buona fortuna e fateci sapere come va. |
19-02-13, 21:49 | #5 |
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Oggi ho fatto la visita con la mia ge, e con mia sorpresa ha cambiato idea sulla terapia. Humira non si fa più, si fa infliximab. Dice che lo vede più adatto a me. Che dire, il 28 inizio, con timore, e speranza. A quanto ho capito infliximab è un po' più aggressivo. Forse ci sono più probabilità che dia gli esiti sperati, ma può avere più reazioni allergiche. Mi ha detto che funziona solo su 50-40% di persone.
Pensavo a più alte probabilità di successo. |
26-02-13, 21:36 | #6 |
Socio ◊◊
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Ho fatto venerdì le prime quattro iniezioni.
Sono stata un po' turbata dal forte bruciore che si prova durante l'infusione (che dura circa 10 secondi per iniezione). Però sono contenta, mi pare una buona prospettiva Fra due settimane faccio la sesta e la settima. Intanto dopo 15 gg di ferrofolin ora sto prendendo sideral forte (sembra sia il migliore per l'assorbimento del ferro). Sarà suggestione. Sarà il ferro che contrasta l'anemia. Sarà l'Humira... mi pare un po' meglio. |
26-02-13, 22:31 | #7 |
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Un po' di sano positivismo fa sempre il suo! Ti auguro che vada ancora meglio. Dopodomani inizio infliximab. Speriamo.
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