Com'era quando nessuno sapeva!

[Laura79]

Buongiorno a tutti!
Oggi mi sono svegliata con un pensiero, un ricordo.
La mia diagnosi risale a 1 anno fa (tra pochi giorni).
Ho avuto sintomi per 3 anni prima di sapere cosa avevo.
In quel periodo, sapendo a malapena cosa fosse il Crohn sfogliando le pagine su internet, non avevo di certo le accortezze col cibo che ho adesso, fumavo, andavo spesso al bagno come ora, ma ci ero abituata.

Ricordo che quando dovevo fare dei viaggi prendevo l'Imodium (pessimo), ma non lo prendevo per stare meglio, visto che meglio non mi faceva stare, lo prendevo perché mi vergognavo ad andare in bagno con i pessimi rumori annessi.

Preferivo subire gli effetti di questo assurdo medicinale, almeno per quanto mi riguarda, che faceva da tappo ma non risolveva alcun problema e che mi faceva piegare in due dai dolori, ma ero bravissima a nasconderli.

Ricordo i primi tempi col mio compagno, sono quasi 3 anni che siamo insieme e già soffrivo quando l'ho conosciuto.
Ma la vergogna aveva la meglio.
A volte, quando veniva a trovarmi e restava a dormire da me, inventavo di tutto per riuscire ad andare al bagno senza che lui "sentisse".
Le due scariche mattutine le ho sempre avute, quella appena sveglia e quella dopo colazione.
Beh, appena aprivo gli occhi sgattaiolavo fuori dal letto sperando che lui non si svegliasse e mi chiudevo in bagno; aprivo il rubinetto del bidet e quello del lavandino, a volte anche quello della doccia (quando sapevo che avrei fatto più rumore del solito), poi al momento giusto tiravo anche la catena.
Per quella dopo colazione, visto che fumavamo, uscivamo insieme in balcone e, mentre lui ancora aveva più di metà sigaretta, io dopo due tiri della mia entravo in casa e andavo al bagno, così lui stando fuori non mi sentiva.

Ora mi rendo conto che, con la consapevolezza della mia malattia, è tutto molto più semplice, non mi faccio più tutti quei problemi. E' ovvio che anche la confidenza col mio compagno negli anni si sia intensificata, ci mancherebbe, ma sento che anche all'esterno, con altre persone - a meno che non siano proprio situazioni davvero troppo imbarazzanti, tipo in ufficio nel silenzio completo con le pareti sottilissime - riesco a gestirmi bene.
Il viaggio di andata per la settimana bianca è stato pessimo: 700 e rotti km e io che mi dovevo fermare in quasi tutti gli autogrill. Tempo fa mi sarei fatta dei problemi anche lì, con persone sconosciute. Ricordo che prima di "sapere" alcune volte restavo seduta ed aspettavo di non sentire nessuno prima di liberarmi, e sudavo dai dolori, stupidamente.
Stavolta non è successo, andavo e mi liberavo senza troppi trucchetti per camuffare i rumori.
E' come se ora mi sentissi giustificata, e lo sono!
Mi importa soprattutto di non soffrire, la vergogna e l'imbarazzo vengono dopo, non mi interessa più.
Forse c'è anche un po' di stanchezza di questi dolori e ogni volta che arrivano faccio di tutto per farmeli passare, "chissenefrega!" ma credo che sapere di avere una patologia, ci aiuti molto a preservarci e a non trascurarci, per imbarazzo.

Voi come avete vissuto la fase sintomi pre-diagnosi?

Vi riconoscete in alcuni atteggiamenti?

Come avete gestito l'imbarazzo, se c'era?

[chiccabum]

Laura condivido in pieno il tuo sollievo post diagnosi, anch'io per anni mi sono vergognata di corse in bagno e odori a volte sgradevoli.
Ora sorrido quando lascio una riunione o un conciliabolo, e se sono tra persone a me vicine dico" ops, scusate un attimo che mi chiama Mr.Crohn" e tutti sorridono.

Oltretutto sapere che non sono una lagna, ma che è una ben nota malattia a limitare la mia volontà, mi sostiene anzi mi dà altre risorse.

Probabilmente l'effetto della diagnosi è diverso per chi ci arriva ai primi sintomi e chi come noi ha dovuto inventarsi mille acrobazie prima perchè si sentiva "diverso" (io ad esempio andavo alternativamente nei due bagni del mio ufficio perchè le persone non notassero quanto ci andavo).

[coracricri]

Si in tutto e la cosa tremenda è che purtroppo al lavoro ancora trattengo e nascondo e soffro.
Mi sono riconosciuta in tutto quello che hai scritto.

[michale]

La difficoltà maggiore era dovuta al tempo per stare in bagno, causa effetto tenesmo, che non si conciliava con spiegazioni sul tempo da occupare in bagno. In seguito, al lavoro, le chiamate sul telefono aziendale le ricevevo proprio mentre cercavo di mascherare il tuo stesso problema. Infatti, solo pochi colleghi e nessuna collega ne è al corrente.

Pazientiamo, per come è possibile.


michale

[Laura79]

Riprendo questa discussione per raccontarvi un simpatico aneddoto di ieri.
Arrivo a casa dall'ufficio verso le 16,30; mi cambio e mi vesto "da cane"; metto la pettorina a Marty (il mio cane) e lo metto in macchina; parto e dopo neanche 3 km il pancino rumoreggia, i dolori arrivano e poi aumentano, non c'è dubbio: devo andare!
A questo punto ho tre opzioni:
1. tornare a casa, ma nell'altro senso di marcia c'è molta fila;
2. arrivare a destinazione e cercare un bagno (cosa poco probabile, visto che si tratta di un parco immenso senza bar intorno);
3. fermarmi in ufficio dal mio compagno, visto che ci sono praticamente davanti, e sfruttare il suo bagno.
Vado per la terza, parcheggio, lascio Marty in macchina, entro in ufficio e dico ad Angelo: "scusa ma devo andare in bagno".
Vado, ovviamente mi libero, ma con tanto di precauzioni, apro il rubinetto e tiro la catena al momento giusto, visto che la scrivania di un suo collega è proprio di spalle al bagno.
Una volta uscita, quindi molto più serena, mi giro verso i colleghi e dico sorridendo: "Non aprite quella porta! Scusate se ho usufruito del vostro bagno, ma era un momento difficile!"
Ovviamente si mettono tutti a ridere, tutti mi conoscono e sanno anche del mio problema.
Il socio di Angelo si gira verso di lui e dice: "te la devi sposare questa ragazza, è troppo sincera!"