Quasi quasi me ne dimentico...

crohn90 · 07-03-14, 02:27

Salve a tutti! Sono secoli che non scrivo, stasera avevo voglia di condividere un pensiero positivo con chi ha il mio stesso convivente (morbo di crohn) o qualcun'altro altrettanto invadente (rcu). Sapete tre anni fa iniziava la mia avventura ed allora non avrei mai detto che sarei giunta fin qui. Ho continuato a frequentare l'università, sto andando avanti con gli esami ed ho persino iniziato a fare palestra negli ultimi 5mesi.
Ho fatto tantissime nuove conoscenze ed amicizie. Ho anche scoperto che una persona che reputavo fantastica, avendo trovato il coraggio di starmi accanto, si era fatti dei conti di sua convenienza personale nello stare con una ragazza "malata", quindi gli ho dato il ben servito.
Ora ho raggiunto un equilibrio e, non prendetemi per folle, ma ci sono momenti in cui dimentico di avere il mdc. A voi come va? Come ci convivete? Riuscite a dimenticarvene ogni tanto?

coracricri · 08-04-14, 23:45

Ciao, si, devo dire che mi sento molto fortunata in questo periodo, perché dopo più di un anno di biologico oggi sto bene, nel senso che la malattia è andata in remissione e poi c'è stato l'intervento per la fistola che alla fine ha avuto buon esito. Così in questi giorni vivo la mia vita con immenso piacere. Tutto mi sembra più semplice ed ogni giorno mi sveglio e ascolto il mio corpo e non sento segnali di dolore, anche la spondiloartrite sembra essersi assopita e mi sento normale. Sapendo che niente è scontato, godiamocela, finché dura!

Mlogna · 09-04-14, 08:07

Beate voi io mi alzo stanco occhi rossi che mi bruciano.
Dopo colazione, pranzo, cena due scariche il tutto condito da borbottii alla pancia e crampi ma riesco a fare tutto il mio lavoro e nel fine settimana anche a farmi delle belle passeggiate in montagna.
Andiamo avanti forse mi devo ancora abituare io.

sarah.c · 09-04-14, 11:54

Sono in remissione quindi ovviamente mi sento di essere ottimista, ma da qui ad arrivare a dimenticarmi che ce l'ho ce ne passa. Me la godo finchè dura. Questo non significa che smetta di informarmi e di parlarne, perchè so che è altamente improbabile che se ne resti dormiente tutta la mia vita, e un giorno tornerà. Magari tra un mese, una settimana, 10 anni, ma tornerà. Sarei un caso umano se la malattia se ne restasse dormiente per sempre, e sperare di essere l'eccezione non è nella mia natura.

**PierPaolo** · 09-04-14, 16:05

Non dimentico mai di avere il crohn.
Anche in remissione faccio attenzione alla dieta, magari con qualche piccolissima libertà, ma evitando sempre fibre ed altri alimenti che mi avevano fatto male in più occasioni.

crohn90 · 09-04-14, 16:47

Anche io so che non guarirò mai e che probabilmente tornerà. Continuo a non mangiare fibre ed a prendere le medicine. Continuo ad informarmi leggendo i post qui, per essere pronta ad ogni evenienza. Non sono mai stata una persona ottimista, però negli ultimi mesi ho smesso di sentirmi diversa dagli altri. Non mi sento malata e per quanto ci possano essere delle limitazioni non mi sento di dire che sopravvivo, che tiro avanti. Forse perché non riesco a 24 anni ad arrendermi al pensiero di limitarmi in ciò che faccio solo perché si è presentato un intoppo. Il mio dimenticarmene è legato al fatto di riuscire a stare in pace con me stessa, ad accettarmi così, malattia compresa, cosa che, sarà perché ero adolescente, non mi era mai riuscita prima quando non sapevo dell'esistenza del crohn.

moro61 · 09-04-14, 17:05

Fai bene a essere positiva, di solito mi succede quando stò bene, viceversa mi assale lo sconforto, devo ancora abituarmi, probabilmente perché è ancora presto visto che è poco piu' di un anno che ho la rcu, però non me ne dimentico mai, non la trascuro mai, anzi forse ci penso troppo.

crohn90 · 09-04-14, 23:42

Secondo me dovremmo tutti imparare a prendercene cura senza che però ci condizioni la vita. Io penso di ragionare così perché ai primi controlli dal ge ero sempre in lacrime, credevo di non poter fare più tutto quello che volevo e lei mi ha sempre detto che posso e devo fare una vita normale, solo con qualche piccolo accorgimento.

**Ory90** · 10-04-14, 02:36

Come dimenticare della RCU? Come dimenticare che mi sta rovinando la vita sociale, sentimentale, universitaria e che mi sta rovinando gli anni più belli della vita? E poi la signorina non mi ha mai dato la possibilità di dimenticarmene, è sempre presente. Tranne ora che ho iniziato l'infliximab e sembra andare davvero meglio. Magari è la volta buona in cui anche io potrò dire 'quasi quasi me ne sto dimenticando'.

07-03-14, 02:27	#1
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Quasi quasi me ne dimentico... Salve a tutti! Sono secoli che non scrivo, stasera avevo voglia di condividere un pensiero positivo con chi ha il mio stesso convivente (morbo di crohn) o qualcun'altro altrettanto invadente (rcu). Sapete tre anni fa iniziava la mia avventura ed allora non avrei mai detto che sarei giunta fin qui. Ho continuato a frequentare l'università, sto andando avanti con gli esami ed ho persino iniziato a fare palestra negli ultimi 5mesi. Ho fatto tantissime nuove conoscenze ed amicizie. Ho anche scoperto che una persona che reputavo fantastica, avendo trovato il coraggio di starmi accanto, si era fatti dei conti di sua convenienza personale nello stare con una ragazza "malata", quindi gli ho dato il ben servito. Ora ho raggiunto un equilibrio e, non prendetemi per folle, ma ci sono momenti in cui dimentico di avere il mdc. A voi come va? Come ci convivete? Riuscite a dimenticarvene ogni tanto?

09-04-14, 16:05	#5
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Non dimentico mai di avere il crohn. Anche in remissione faccio attenzione alla dieta, magari con qualche piccolissima libertà, ma evitando sempre fibre ed altri alimenti che mi avevano fatto male in più occasioni. __________________

10-04-14, 02:36	#9
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Come dimenticare della RCU? Come dimenticare che mi sta rovinando la vita sociale, sentimentale, universitaria e che mi sta rovinando gli anni più belli della vita? E poi la signorina non mi ha mai dato la possibilità di dimenticarmene, è sempre presente. Tranne ora che ho iniziato l'infliximab e sembra andare davvero meglio. Magari è la volta buona in cui anche io potrò dire 'quasi quasi me ne sto dimenticando'. __________________ Ory

08-04-14, 23:45	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, si, devo dire che mi sento molto fortunata in questo periodo, perché dopo più di un anno di biologico oggi sto bene, nel senso che la malattia è andata in remissione e poi c'è stato l'intervento per la fistola che alla fine ha avuto buon esito. Così in questi giorni vivo la mia vita con immenso piacere. Tutto mi sembra più semplice ed ogni giorno mi sveglio e ascolto il mio corpo e non sento segnali di dolore, anche la spondiloartrite sembra essersi assopita e mi sento normale. Sapendo che niente è scontato, godiamocela, finché dura!

09-04-14, 08:07	#3
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Beate voi io mi alzo stanco occhi rossi che mi bruciano. Dopo colazione, pranzo, cena due scariche il tutto condito da borbottii alla pancia e crampi ma riesco a fare tutto il mio lavoro e nel fine settimana anche a farmi delle belle passeggiate in montagna. Andiamo avanti forse mi devo ancora abituare io.

09-04-14, 11:54	#4
sarah.c Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 20	Sono in remissione quindi ovviamente mi sento di essere ottimista, ma da qui ad arrivare a dimenticarmi che ce l'ho ce ne passa. Me la godo finchè dura. Questo non significa che smetta di informarmi e di parlarne, perchè so che è altamente improbabile che se ne resti dormiente tutta la mia vita, e un giorno tornerà. Magari tra un mese, una settimana, 10 anni, ma tornerà. Sarei un caso umano se la malattia se ne restasse dormiente per sempre, e sperare di essere l'eccezione non è nella mia natura.

09-04-14, 16:47	#6
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Anche io so che non guarirò mai e che probabilmente tornerà. Continuo a non mangiare fibre ed a prendere le medicine. Continuo ad informarmi leggendo i post qui, per essere pronta ad ogni evenienza. Non sono mai stata una persona ottimista, però negli ultimi mesi ho smesso di sentirmi diversa dagli altri. Non mi sento malata e per quanto ci possano essere delle limitazioni non mi sento di dire che sopravvivo, che tiro avanti. Forse perché non riesco a 24 anni ad arrendermi al pensiero di limitarmi in ciò che faccio solo perché si è presentato un intoppo. Il mio dimenticarmene è legato al fatto di riuscire a stare in pace con me stessa, ad accettarmi così, malattia compresa, cosa che, sarà perché ero adolescente, non mi era mai riuscita prima quando non sapevo dell'esistenza del crohn.

09-04-14, 17:05	#7
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Fai bene a essere positiva, di solito mi succede quando stò bene, viceversa mi assale lo sconforto, devo ancora abituarmi, probabilmente perché è ancora presto visto che è poco piu' di un anno che ho la rcu, però non me ne dimentico mai, non la trascuro mai, anzi forse ci penso troppo.

09-04-14, 23:42	#8
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Secondo me dovremmo tutti imparare a prendercene cura senza che però ci condizioni la vita. Io penso di ragionare così perché ai primi controlli dal ge ero sempre in lacrime, credevo di non poter fare più tutto quello che volevo e lei mi ha sempre detto che posso e devo fare una vita normale, solo con qualche piccolo accorgimento.