Biologici in pouchite

Mauro80 · 24-06-14, 17:23

Ciao a tutti, ho cercato tra le discussioni simili ma non ho trovato qualcosa che mi potesse aiutare, quindi mi rivolgo a voi con una discussione nuova nuova!

Da alcuni mesi ho una pouchite molto resistente, da un mese e mezzo sto facendo terapia decisa con ciproxin e flagyl ma non ho miglioramenti, anzi... soprattutto la mesalazina (flagyl) mi provoca grossi problemi, tantissima aria e non riesco a liberarmi, sentendo di conseguenza la pancia gonfia come una mongolfiera. Inoltre da una settimana a questa parte mi capita di sporcarmi spesso e NON volentieri, anche fuori casa...

I medici che mi seguono mi hanno prospettato un possibile passaggio ai farmaci biologici. Ciò che vorrei sapere è se c'è qualcuno che ha avuto esperienze di pouchite curata con i biologici, quali sono gli effetti collaterali, se durante la terapia posso continuare a praticare attività fisica e soprattutto se posso provare ad avere dei figli oppure no. Per ora non ho avuto troppo tempo per fare queste domande ai medici, quindi la mia curiosità mi spinge a chiedere info qui. C'è qualcuno che mi può aiutare?

poncio · 29-06-14, 17:07

Ciao mauro, io ho la pouchite da anni come te, se sei stato operato da poco, e la terapia antibiotica non funziona, prova con i probiotici, perchè se sei stato operato da poco avrai l'intestino delicato ad altre cure.
Comunque oltre gli antibiotici che hai indicato ce ne sono altri, per esempio la amoxicillina che può essere usata.
Io purtroppo col tempo ho acquisito una poucite cronica, e senza cortisoni non so stare, ed è inutile negarti che la pouchite può diventare cronica e resistente ai farmaci tradizionali.
Io ho usato varie terapie biologiche, da l'infliximab, all'humira, all'ultimo, il golimubab, quest'ultimo ne faccio una puntura al mese, ma ti devo dire la verità, questi farmaci non mi hanno ancora guarito completamente.
La verità è che come mi è successo con l'humira, i farmaci biologici umani hanno un difetto, prima o poi vengono rigettati dal nostro corpo con gli anticorpi.
Ma, ci sono dei rimedi naturali, che appartengono alla stessa catena dell'umira i quali non vengono espulsi dai nostri anticorpi, questi sono molto costosi, e vengono al momento gestiti da medici privati, e solo un paese o due mi sembra al mondo che ne faccia un uso normale senza spese aggiuntive.
Purtrocco mi fa un po senso dirlo, ma alle case farmaceutiche non sta bene, secondo il mio parere, non gli sta bene che guariamo del tutto.
Un saluto da poncio-

Mauro80 · 30-06-14, 18:15

Ciao Poncio, ti ringrazio per la risposta. Parto dalla fine...

l'ultimo dubbio che sollevi è interessante, e probabilmente è così: alle case farmaceutiche non conviene una popolazione sana, in generale e non solo per quanto riguarda le MICI.

Comunque, torno a bomba a ciò che ci interessa di più.

La mia ricanalizzazione risale a 4 anni fa, e per tre anni sono stato davvero sempre meglio, poi dall'anno scorso ho cominciato a peggiorare progressivamente. Da inizio anno è andata sempre peggio, e dopo vari tentativi di terapia antibiotica, da 3/4 giorni esco di casa solo se assolutamente indispensabile, con la quasi certezza che non arriverò in tempo ad un bagno... e come sai bene è un vero disagio oltre che una situazione frustrante e snervante.
Spero di riuscire a vedere presto il GE per capire cosa si può fare, sinceramente piuttosto che vivere così è meglio la stomia definitiva... ma per quello c'è ancora tempo, vedremo che succede.
Grazie ancora, mi farò vivo per aggiornarvi.

24-06-14, 17:23	#1
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Biologici in pouchite Ciao a tutti, ho cercato tra le discussioni simili ma non ho trovato qualcosa che mi potesse aiutare, quindi mi rivolgo a voi con una discussione nuova nuova! Da alcuni mesi ho una pouchite molto resistente, da un mese e mezzo sto facendo terapia decisa con ciproxin e flagyl ma non ho miglioramenti, anzi... soprattutto la mesalazina (flagyl) mi provoca grossi problemi, tantissima aria e non riesco a liberarmi, sentendo di conseguenza la pancia gonfia come una mongolfiera. Inoltre da una settimana a questa parte mi capita di sporcarmi spesso e NON volentieri, anche fuori casa... I medici che mi seguono mi hanno prospettato un possibile passaggio ai farmaci biologici. Ciò che vorrei sapere è se c'è qualcuno che ha avuto esperienze di pouchite curata con i biologici, quali sono gli effetti collaterali, se durante la terapia posso continuare a praticare attività fisica e soprattutto se posso provare ad avere dei figli oppure no. Per ora non ho avuto troppo tempo per fare queste domande ai medici, quindi la mia curiosità mi spinge a chiedere info qui. C'è qualcuno che mi può aiutare?

29-06-14, 17:07	#2
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	biologici pouchite golimubab e rimedi naturali Ciao mauro, io ho la pouchite da anni come te, se sei stato operato da poco, e la terapia antibiotica non funziona, prova con i probiotici, perchè se sei stato operato da poco avrai l'intestino delicato ad altre cure. Comunque oltre gli antibiotici che hai indicato ce ne sono altri, per esempio la amoxicillina che può essere usata. Io purtroppo col tempo ho acquisito una poucite cronica, e senza cortisoni non so stare, ed è inutile negarti che la pouchite può diventare cronica e resistente ai farmaci tradizionali. Io ho usato varie terapie biologiche, da l'infliximab, all'humira, all'ultimo, il golimubab, quest'ultimo ne faccio una puntura al mese, ma ti devo dire la verità, questi farmaci non mi hanno ancora guarito completamente. La verità è che come mi è successo con l'humira, i farmaci biologici umani hanno un difetto, prima o poi vengono rigettati dal nostro corpo con gli anticorpi. Ma, ci sono dei rimedi naturali, che appartengono alla stessa catena dell'umira i quali non vengono espulsi dai nostri anticorpi, questi sono molto costosi, e vengono al momento gestiti da medici privati, e solo un paese o due mi sembra al mondo che ne faccia un uso normale senza spese aggiuntive. Purtrocco mi fa un po senso dirlo, ma alle case farmaceutiche non sta bene, secondo il mio parere, non gli sta bene che guariamo del tutto. Un saluto da poncio-

30-06-14, 18:15	#3
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Ciao Poncio, ti ringrazio per la risposta. Parto dalla fine... l'ultimo dubbio che sollevi è interessante, e probabilmente è così: alle case farmaceutiche non conviene una popolazione sana, in generale e non solo per quanto riguarda le MICI. Comunque, torno a bomba a ciò che ci interessa di più. La mia ricanalizzazione risale a 4 anni fa, e per tre anni sono stato davvero sempre meglio, poi dall'anno scorso ho cominciato a peggiorare progressivamente. Da inizio anno è andata sempre peggio, e dopo vari tentativi di terapia antibiotica, da 3/4 giorni esco di casa solo se assolutamente indispensabile, con la quasi certezza che non arriverò in tempo ad un bagno... e come sai bene è un vero disagio oltre che una situazione frustrante e snervante. Spero di riuscire a vedere presto il GE per capire cosa si può fare, sinceramente piuttosto che vivere così è meglio la stomia definitiva... ma per quello c'è ancora tempo, vedremo che succede. Grazie ancora, mi farò vivo per aggiornarvi.