Salve

[Neus 77]

Salve a tutti ho 37 anni e vagando in internet ho trovato questo sito, proprio nel momento di maggior disperazione.
Ho sempre sofferto di problemi intestinali al punto di modificare le mie abitudini, sono anni che convivo con questi problemi ma da 10 mesi tutto è peggiorato rendendomi la vita un inferno.
In famiglia mi credono matto se solo accenno a parlare della mia saluta, ho girato tutti i centri più importanti nella mia zona (Salerno) non so più dove andare, non riesco neanche ad andare a lavoro per quanto sono stanco.
Ho effettuato nell'ultimo anno gastro e colon (senza biopsia) e decine di analisi senza nessun risultato, sono risultato positivo alla yersinia (fatto cura antibiotica e sospesa per i disturbi che mi provocava) debellata, e la settimana scorsa alla candida, il ge mi ha prescritto 3 mesi di fermenti lattici e di richiamarlo a settembre.
Leggendovi e ripensando agli anni indietro mi accorgo di avere tutti i sintomi del crohn.

La settimana scorsa ho effettuato un analisi completa delle feci, tutto nella norma, anche la calprotectina, questo esame da quando ho capito indica il livello di infiammazione del intestino, in caso di crohn al colon o al tenue è sempre alta? L'ho effettuata 2 volte negli ultimi mesi sempre con lo stesso risultato.

Inoltre da quasi un anno le mie feci sono giallastre verdi, ho prurito, stanchezza, chiazze rosse sul torace dopo la doccia e appena sveglio, febbricola, linfonodi dolenti, psioriasi, sudorazioni improvvise, disturbi di stomaco, eccessiva fame, sonnolenza, disturbi della memoria e mal di testa, problemi di fegato e fastidi alla milza inoltre un fastidio alla destra dell'ombelico fisso appena percettibile.

Ho tanta paura perchè non conosco questa malattia, l'ha sento spesso in associazione ai tumori.
Qualcuno mi darebbe una mano, un conforto, la propria esperienza per aiutarmi
13 anni di Crohn non diagnosticato sono un inferno, ho paura di essere arrivato ad un punto in cui la malattia non curata sia diventata abbastanza grave.
Grazie a tutti in anticipo e scusate lo sfogo.

[PierPaolo]

Benvenuto.
La prima impressione che ho avuto leggendo la tua presentazione è che nonostante tutte le indagini e cure tu non sia seguito in modo adeguato.
In questi casi consiglio sempre di consultare il medico di base che poi eventualmente sceglierà specialisti o centri di cura adatti ai tuoi disturbi.

Che tu abbia un crohn è ancora tutto da dimostrare.

[Neus 77]

Grazie per la risposta Paolo, hai colto perfettamente il segno, questa è anche la mia impressione il problema è che se insisto mi prendono per matto.
Leggendo sul forum mi sono accorto che le esperienze di tanti sono anche le mie per questo ho ritenuto di iscrivermi e confrontarmi.
Ciò che mi lascia perplesso è la mancanza di sangue occulto nelle feci, e calprotectina bassa ripetuti più volte.
Inoltre leggendo le varie testimonianze non ho trovato nessun riferimento ai due miei sintomi più importanti, prurito fortissimo mesi fa, tanto da mandarmi all'ospedale credendo ad un allergia e linfonodi dolenti sempre.
Detto questo spero che se non dal punto di vista fisico almeno moralmente possa trovare giovamento nel discutere con tutti voi.
Grazie ancora

[stefano_gr1992]

Prurito è sintomo di altre patologie fai segnare dell'analisi del sangue. Con calproctitina bassa il crohn è da escludere almeno così mi dice il mio medico. Io non sono malato ma quando ebbi un fenomeno di sanguinamento con diarrea la mia calproctitina era 120 e nonostante tutto il medico disse che era troppo bassa per un malattia cronica intestinale . ciao

[Neus 77]

Ciao Stefano e grazie. Di analisi del sangue più o meno specifiche in questi mesi ne ho fatte tante, anche tipizzazione popolazione linfocitarie, marcatori per epatiti, funzionalità del pancreas ecc. Non si è venuti a capo di nulla.
Il prurito in questa fase acuta, che dura da 10 mesi, è sempre presente quando la stitichezza si protrae per diversi giorni.
Inoltre al momento dell'evacuazione se il materiale fecale entra a contatto con parti del corpo, sembra provare bruciore come se fosse acido.
Ho chiamato oggi il ge e mi ha detto le tue stesse parole in merito alla caproltectina, escludendo il Crohn.
Non conoscendo la materia chiedo a chi ha questo male se la calprotectina sia sempre alta o abbia dei periodi in cui torna a livelli normali.

[Mlogna]

Ciao e benvenuto.
Concordo sia con Paolo sia con Stefano, con Paolo quando dice di rivolgeri al tuo medico di base per trovare uno specialista nella tua zona, con Stefano quando dice che con la calprotectina bassa e' improbabile che tu abbia il crohn.
Potrebbe essere soltanto un po' di stress o ansia, alcuni sintomi come prurito, stanchezza, chiazze rosse sul torace, farebbe pensare a questo.
Facci sapere.

[Neus 77]

Vi farò sapere di certo, intanto cercherò qualche specialista un pò più scrupoloso. Credo sia improbabile sia solo stress, una qualche infiammazione ci sarà se i linfonodi sono dolenti da mesi. Grazie mille

[Neus 77]

Rieccomi, ho contattato un ge e lunedi mi ricovero per accertamenti.
Gli ho raccontato un pò la mia storia e la trova compatibile con la malattia di crohn.
E' rimasto perplesso del fatto che per tanti anni nessun medico abbia fatto analisi in questo senso, e mi ha parlato delle eventuali complicazioni che possono esserci in una malattia come questa quando non vi è una adeguata cura e attenzione.
Detto questo vivo adesso una forte paura per quel che mi diranno in clinica, il fatto che in questi mesi i valori di caproltectina, ves, pcr fossero nella norma può significare che ho un danno ormai tale da non essere rilevato attraverso queste analisi?
Detto in parole povere se il mio intestino non risulta infiammato, può essere che ormai il tessuto "irrigidito" dopo tanti anni senza cure?
Ho letto di stenosi fibrotica come complicanza di questa malattia, qualcuno sa se la presenza di questa comporta livelli di caproltectina comunque alti?
Ho il morale sotto i tacchi vi ringrazio per l'eventuali risposte.