Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 23-05-14, 15:10   #1
Chrimes
Visitatore
 
Data registrazione: 25-11-13
Messaggi: 29
Predefinito Con permesso!

Salve a tutti, mi chiamo Christian, ho 45 anni, di Bologna; a settembre mi è stata diagnosticata una RCU sinistra.
Per fortuna finora non ho avuto problemi seri, rispetto a molti di voi!
Sono in cura da un buon GE e sembra che adesso l'infiammazione stia interessando anche le vie urinarie.

E' da diversi mesi che mi collego al forum ed ho trovato moltissime info che mi hanno reso più consapevole e mi sono state tanto utili. Spero di fornire anch'io un contributo concreto in futuro! Sono fidanzato, non ho figli ma adoro bimbi ed animali, mi piace tanto la musica e, causa RCU e disoccupazione, sto imparando faticosamente a suonare la chitarra: un pò folle ma anche questo mi sta aiutando e poi mi piace! In bocca al lupo a tutti.
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Vecchio 02-06-14, 22:10   #2
Archangelo
Reporter
 
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Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
Predefinito

Benvenuto Christian!

Il Forum offre un grande aiuto per chi si trova ad affrontare per la prima volta queste malattie, dipana molti dubbi e aiuta ad orientarsi.
E' bello che tu abbia una passione e come hai potuto constatare di persona, aiuta molto a distogliere il pensiero dalla malattia!
Segui scrupolosamente la cura e non mollare mai, pensa alla tua vita ed alle tue passioni e non al colon, lascia che ci pensi il GE, e vedrai tutto filerà liscio.
A presto.
__________________
Andrea
Archangelo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-06-14, 18:12   #3
Mauro80
Socio Junior
 
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Data registrazione: 26-04-14
Messaggi: 39
Predefinito

Ciao Christian, benvenuto nel forum.
La chitarra è un'ottima valvola di sfogo e un modo costruttivo per sentirsi meglio, per me è stata un grosso aiuto e un grosso stimolo, anche perchè grazie a questa passione ho potuto conoscere tante persone meravigliose con cui ho condiviso e continuo a condividere bellissimi momenti. Quindi... anche se fai fatica, vai avanti!! In cambio avrai tante soddisfazioni.
Spero anche che la situazione lavorativa si possa sistemare, purtroppo ti capisco molto bene...
Mauro80 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-08-14, 09:34   #4
Chrimes
Visitatore
 
Data registrazione: 25-11-13
Messaggi: 29
Predefinito News

Ciao a tutti,
negli ultimi 3 mesi la mia situazione è notevolmente cambiata.
Sospetto di fistola entero-vescicale, dolori mai sentiti prima, ore in bagno, inappetenza, malessere etc.

Il 16 giugno colon in sedazione; il 30 giugno altra colon ma in sedazione profonda, entrambe fallite miseramente: più di 30/40 cm non si va su.
Torno a casa e vengo colto da dolori molto forti (non riuscivo a camminare) e febbre più di 38, anche il giorno dopo.
Pronto soccorso; ricovero; resezione del sigma d'urgenza e conseguente colostomia.

La cosa più strana, per me, è che l'istologico dell'intestino dice che io non abbia una MICI ma che si sia trattato di una diverticolite cronicizzata associata a marcata periviscerite.

Rimango basito anche se non mi sono strappato i capelli alla notizia di non avere né RCU né MdC. Solo che non mi capacito di come sia potuto succedere...

Ve lo dico anche perchè, a questo punto, non ho nemmeno, tecnicamente, i requisiti per poter rimanere nel forum... Giusto?

Attendo vostri lumi al riguardo.

Forza e coraggio, CHRISTIAN
Chrimes non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-08-14, 20:36   #5
PierPaolo
Amministratore
 
L'avatar di PierPaolo
 
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
Predefinito

Per consentirti di rimanere nel nostro Forum ho modificato il tuo profilo indicando la condizione: "in attesa di diagnosi".
Questo tuo post di presentazione sarà trasferito nella sezione Utenti in Attesa di Diagnosi.
Tienici informati.
Un caro saluto.
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-08-14, 14:37   #6
Chrimes
Visitatore
 
Data registrazione: 25-11-13
Messaggi: 29
Predefinito

Grazie Pierpaolo per la tua consueta solerzia (grazie anche ad Archangelo e a Mauro80 per le risposte alla mia presentazione), domani andrò dal GE con un mucchio di domande...

Soprattutto vorrei che mi spiegasse come sia potuto succedere che mi abbia posto a settembre una diagnosi di RCU che poi non c'era. In particolare come sia possibile che io avessi una clinica e referti (colonsc. e biopsia) tipici di una RCU in fase attiva che invece non c'era. Misteri del corpo umano e della medicina! Badate bene: il mio GE sa il fatto suo, non ho dubbi sulla sua competenza.

Sarà mia cura tenervi aggiornati. Nel frattempo continuo a familiarizzare con la nuova stomia che mi ha fatto tanto tribolare nei giorni scorsi ma che adesso sembra starsi normalizzando nella sua funzione.

Tutto ciò che vi ho scritto finora è, e sempra sarà, vero.
Non ho proprio interesse a mentire su cose così importanti, non è nella mia natura; non avrebbe senso farlo.

Vi aggiornerò in settimana sulle risposte del mio GE.

Ciao a voi tutti, CHR
Chrimes non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-08-14, 09:14   #7
Chrimes
Visitatore
 
Data registrazione: 25-11-13
Messaggi: 29
Predefinito

Ciao, sono stato dal GE, mi ha confermato che secondo lui si sia trattato sostanzialmente di una diverticolite complicata ma aspetteremo la ricanalizzazione e qualche altro esame per dire con certezza che io nn abbia una MICI.

Mi ha parlato di SCAD: Colite Segmentale con Associata Diverticolite. E' una condizione patologica che interessa il sigma ed ha sintomi e clinica molto simili a RCU/IBD; inoltre sembra rispondere selettivamente alla mesalazina ed insorgere tipicamente fra i 40 e 50 anni con maggiore incidenza nei maschi.

Staremo a vedere; per ora sta andando tutto bene, continuo a familiarizzare con la stomia e tutto sommato sto tornando a fare una vita normale... finalmente!

A presto, Christian
Chrimes non è connesso   Rispondi citando
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