La mia esperienza

M@&M@ · 20-10-14, 10:48

Buongiorno a Tutti,
Vi racconto la mia esperienza.
Mi hanno diagnosticato RC 8 anni fa, curandomi con Pentacol 800 e clismi nella fase acuta.
Ogni anno ho sempre avuto una ricaduta anche se leggera.
Da quanto me l'hanno diagnosticata, a parte lo spavento di non capire cosa mi stesse succedendo, diciamo che l'avevo accettata apparentemente bene. Una volta passata la fase acuta e ripreso chili ho ripreso la mia vita, università, uscire con gli amici, andare in vacanza, palestra...insomma una vita normale dove il mio pensiero non era costantemente quello di dire..."oddio mi sento male", nonostante ogni anno avessi una lieve ricaduta.
Quest'anno però, vuoi il cambio di vita, sono andata a convivere da quasi un anno con il mio ragazzo, vuoi l'essere troppo ansiosa, vuoi il distacco anche se lieve dai miei genitori e soprattutto da mia mamma, dopo la colon di controllo di Aprile, sono stata due mesi in uno stato di non ritorno.
Purtroppo ho avuto la sfortuna che la mia ge in quel periodo fosse assente dal lavoro per malattia, quindi irraggiungibile e il fatto di integrare il mesavancol (4 compresse al dì) con i clismi di pentacol tutte le sere non mi portava minimamente al sollievo.
Alla visita di controllo al centro MICI di pisa a fine Maggio mi dicevano che la mesalazina ormai non aveva più azione benefica su di me e che quindi l'avrebbero sostituita con azatioprina, ma prima di darmela avevano bisogno di ulteriori analisi, parassitologiche, clostridium, citomegalovirus ecc... quindi ho dovuto aspettare ulteriore tempo per il risultato delle analisi.
Nel frattempo sono crollata fisicamente e soprattutto psicologicamente, sono andata in malattia dal lavoro (avevo troppe scariche per riuscire ad andare al lavoro), non uscivo di casa, ero in preda ad attacchi di panico ogni volta che dovevo uscire.
A metà Giugno, visita privata dalla mia ge, che esamina tutta la documentazione e mi prescrive azatioprina, cortisone per 3 mesi, vitamina b12, gastroprotettore, calcio, vit d3, modulen ibd. Controllo valori ematici ogni settimana, poi ogni 15 gg e infine una volta al mese.
La cura nel giro di pochi giorni inizia a funzionare, piano piano riprendo appetito, riprendo le forze ma ho sempre paura ad uscire, a fare due passi, ad andare al mare...insomma vivevo all'esterno del mio corpo e a volte lo faccio ancora adesso.
Nonostante la cura funzioni io non mi sento completamente a mio agio.
Non so come spiegarVi, ogni volta che devo uscire è un'ansia per me, nonostante non debba fare corse in bagno.
Il pensiero di iniziare la palestra mi sta mettendo un ansia incredibile, anche se muovermi svagarmi penso che mi faccia bene, ma... non so, la mia mente va sempre lì a pensare: ma se mi sento male?! se devo andare in bagno? Oddio ma che figure faccio?
La psicologa del centro mici mi dice che non devo mettermi ulteriori freni, perchè la malattia me ne mette già abbastanza, allora a volte mi butto, vado a fare due passi, esco con gli amici...ma mi sento sempre molto insicura e questo mi fa rabbia, ma allo stesso tempo so di arrendermi facilmente.
Questa volta, che è stata la ricaduta più intensa che ho avuto, l'ho presa peggio della prima volta che si è manifestata la malattia.
Mi sembra di vivere in vortice, che ammetto, di crearmi da sola, ma è più forte di me.
Vi ringrazio per avermi ascoltato.
Martina

Domenico rcu · 21-10-14, 18:55

Ciao, volevo dirti di rimanere calmissima, anche se è difficile. Devi sapere che che le nostre patologie si nutrono delle nostre ansie e paure. Alle volte è cosi difficile spiegare alle persone che ci circondano cosa ci accade, però chiuderci in noi stessi non va bene. Sono convinto che ne uscirai vincente e più forte di prima. E non preoccuparti se scrivi dei poemi, qui troverai delle persone pronte ad ascoltarti. In bocca al lupo.

M@&M@ · 22-10-14, 21:58

Grazie e CREPI!
piano piano cercherò di ritornare alla normalità... imparando ad essere più calma e ad essere meno ansiosa anche se non è la cosa più semplice da fare, anche perchè ogni giorno non è uguale.
Leggendo quello che scrivete anche voi comunque mi sta aiutando sia a capire meglio questa malattia che a cercare di viverla meglio, sapendo che ci sono persone che hanno i miei stessi problemi, dubbi che non tutti sono in grado di comprendere al meglio.

20-10-14, 10:48	#1
M@&M@ Occasionale Data registrazione: 13-10-14 Messaggi: 16	La mia esperienza Buongiorno a Tutti, Vi racconto la mia esperienza. Mi hanno diagnosticato RC 8 anni fa, curandomi con Pentacol 800 e clismi nella fase acuta. Ogni anno ho sempre avuto una ricaduta anche se leggera. Da quanto me l'hanno diagnosticata, a parte lo spavento di non capire cosa mi stesse succedendo, diciamo che l'avevo accettata apparentemente bene. Una volta passata la fase acuta e ripreso chili ho ripreso la mia vita, università, uscire con gli amici, andare in vacanza, palestra...insomma una vita normale dove il mio pensiero non era costantemente quello di dire..."oddio mi sento male", nonostante ogni anno avessi una lieve ricaduta. Quest'anno però, vuoi il cambio di vita, sono andata a convivere da quasi un anno con il mio ragazzo, vuoi l'essere troppo ansiosa, vuoi il distacco anche se lieve dai miei genitori e soprattutto da mia mamma, dopo la colon di controllo di Aprile, sono stata due mesi in uno stato di non ritorno. Purtroppo ho avuto la sfortuna che la mia ge in quel periodo fosse assente dal lavoro per malattia, quindi irraggiungibile e il fatto di integrare il mesavancol (4 compresse al dì) con i clismi di pentacol tutte le sere non mi portava minimamente al sollievo. Alla visita di controllo al centro MICI di pisa a fine Maggio mi dicevano che la mesalazina ormai non aveva più azione benefica su di me e che quindi l'avrebbero sostituita con azatioprina, ma prima di darmela avevano bisogno di ulteriori analisi, parassitologiche, clostridium, citomegalovirus ecc... quindi ho dovuto aspettare ulteriore tempo per il risultato delle analisi. Nel frattempo sono crollata fisicamente e soprattutto psicologicamente, sono andata in malattia dal lavoro (avevo troppe scariche per riuscire ad andare al lavoro), non uscivo di casa, ero in preda ad attacchi di panico ogni volta che dovevo uscire. A metà Giugno, visita privata dalla mia ge, che esamina tutta la documentazione e mi prescrive azatioprina, cortisone per 3 mesi, vitamina b12, gastroprotettore, calcio, vit d3, modulen ibd. Controllo valori ematici ogni settimana, poi ogni 15 gg e infine una volta al mese. La cura nel giro di pochi giorni inizia a funzionare, piano piano riprendo appetito, riprendo le forze ma ho sempre paura ad uscire, a fare due passi, ad andare al mare...insomma vivevo all'esterno del mio corpo e a volte lo faccio ancora adesso. Nonostante la cura funzioni io non mi sento completamente a mio agio. Non so come spiegarVi, ogni volta che devo uscire è un'ansia per me, nonostante non debba fare corse in bagno. Il pensiero di iniziare la palestra mi sta mettendo un ansia incredibile, anche se muovermi svagarmi penso che mi faccia bene, ma... non so, la mia mente va sempre lì a pensare: ma se mi sento male?! se devo andare in bagno? Oddio ma che figure faccio? La psicologa del centro mici mi dice che non devo mettermi ulteriori freni, perchè la malattia me ne mette già abbastanza, allora a volte mi butto, vado a fare due passi, esco con gli amici...ma mi sento sempre molto insicura e questo mi fa rabbia, ma allo stesso tempo so di arrendermi facilmente. Questa volta, che è stata la ricaduta più intensa che ho avuto, l'ho presa peggio della prima volta che si è manifestata la malattia. Mi sembra di vivere in vortice, che ammetto, di crearmi da sola, ma è più forte di me. Vi ringrazio per avermi ascoltato. Martina

21-10-14, 18:55	#2
Domenico rcu Socio Junior Data registrazione: 02-03-14 Località: Nocera inferiore Messaggi: 37	maledette recidive Ciao, volevo dirti di rimanere calmissima, anche se è difficile. Devi sapere che che le nostre patologie si nutrono delle nostre ansie e paure. Alle volte è cosi difficile spiegare alle persone che ci circondano cosa ci accade, però chiuderci in noi stessi non va bene. Sono convinto che ne uscirai vincente e più forte di prima. E non preoccuparti se scrivi dei poemi, qui troverai delle persone pronte ad ascoltarti. In bocca al lupo.

22-10-14, 21:58	#3
M@&M@ Occasionale Data registrazione: 13-10-14 Messaggi: 16	Grazie e CREPI! piano piano cercherò di ritornare alla normalità... imparando ad essere più calma e ad essere meno ansiosa anche se non è la cosa più semplice da fare, anche perchè ogni giorno non è uguale. Leggendo quello che scrivete anche voi comunque mi sta aiutando sia a capire meglio questa malattia che a cercare di viverla meglio, sapendo che ci sono persone che hanno i miei stessi problemi, dubbi che non tutti sono in grado di comprendere al meglio.