Cambio terapia. - Pagina 2

gian55 · 25-02-15, 14:47

Non è ignoranza, si tratta di riuscire a capire il funzionamento delle strutture pubbliche. La nostra malattia molto invalidante dovrebbe essere esente dai pagamenti dei ticket. Io per ora non ho mai pagato, quindi sarei contento che fosse così anche per voi.

ROBY78 · 25-02-15, 15:23

Io invece sto valutando di cambiare GE perché quando ho bisogno siccome é molto impegnato non lo trovo quasi mai. Solo quando devo fare visita a pagamento oltretutto é un professore che va spesso in America. Spero solo di non fare un buco nell'acqua. Appena andrò a controllo gliene parlerò.

gerardo1992 · 25-02-15, 20:50

Secondo me le nostre malattie sono sottovalutate, non fanno nulla per agevolarci un po' la vita.

**Gerax** · 26-02-15, 11:11

Dipende dalla gravità della forma che ci ha colpito.

Io ad esempio ho avuto l'esenzione (che prima non mi era mai stata fatta) quando la diagnosi di MDC è stata confermata ormai quasi 4 anni fa.
Ma i precedenti 5 interventi non essendo stati diagnosticati come MDC ma solo come recidive di fistole (da chirurghi che sanno solo tagliare) non erano stati considerati.
Dopo l'ultimo intervento e la terapia biologica si sono decisi a farmi l'esenzione (009) e pago solo le terapie più particolari, come l'aferesi e l'IFX (tra l'altro in Toscana con ticket davvero bassi rispetto all'Emilia Romagna dove mi curavo prima).
Anche per le analisi del sangue pago solo alcune cose che non sono coperte, ma è una spesa affrontabile.
Per il discorso del tuo nuovo GE, la cosa fondamentale è che il rapporto che hai con lui si deve basare sulla fiducia e sui risultati.
Io ho cambiato GE e ospedale perchè il modo in cui ero seguito, i risultati che avevo ottenuto e le prospettive di cura che mi proponevano non mi hanno soddisfatto. Adesso mi trovo molto meglio e nell'ultimo anno ho fatto passi da gigante.
Per ciò, dagli magari una possibilità, ma se vedi che nel breve termine non ti trovi bene e che (ti auguro di no) la tua condizione non migliora o addirittura peggiora, non esitare a cambiarlo. La tua mamma se ne farà una ragione, la malattia ce l'hai tu, non lei, tu non sei lei, e questo purtroppo è un benevolo errore in cui le mamme cadono spesso, ma che alla lunga può essere un problema per i figli che non riescono a gestirsi da soli e capire ciò che è meglio per loro.

Facci sapere e buona fortuna.

25-02-15, 14:47	#11
gian55 Socio Junior Data registrazione: 28-04-13 Messaggi: 34	Non è ignoranza, si tratta di riuscire a capire il funzionamento delle strutture pubbliche. La nostra malattia molto invalidante dovrebbe essere esente dai pagamenti dei ticket. Io per ora non ho mai pagato, quindi sarei contento che fosse così anche per voi.

25-02-15, 15:23	#12
ROBY78 Reporter Data registrazione: 18-12-09 Località: Chiavenna(SO) Messaggi: 122	Io invece sto valutando di cambiare GE perché quando ho bisogno siccome é molto impegnato non lo trovo quasi mai. Solo quando devo fare visita a pagamento oltretutto é un professore che va spesso in America. Spero solo di non fare un buco nell'acqua. Appena andrò a controllo gliene parlerò.

25-02-15, 20:50	#13
gerardo1992 Socio Assiduo Data registrazione: 30-09-13 Messaggi: 54	Secondo me le nostre malattie sono sottovalutate, non fanno nulla per agevolarci un po' la vita.

26-02-15, 11:11	#14
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Dipende dalla gravità della forma che ci ha colpito. Io ad esempio ho avuto l'esenzione (che prima non mi era mai stata fatta) quando la diagnosi di MDC è stata confermata ormai quasi 4 anni fa. Ma i precedenti 5 interventi non essendo stati diagnosticati come MDC ma solo come recidive di fistole (da chirurghi che sanno solo tagliare) non erano stati considerati. Dopo l'ultimo intervento e la terapia biologica si sono decisi a farmi l'esenzione (009) e pago solo le terapie più particolari, come l'aferesi e l'IFX (tra l'altro in Toscana con ticket davvero bassi rispetto all'Emilia Romagna dove mi curavo prima). Anche per le analisi del sangue pago solo alcune cose che non sono coperte, ma è una spesa affrontabile. Per il discorso del tuo nuovo GE, la cosa fondamentale è che il rapporto che hai con lui si deve basare sulla fiducia e sui risultati. Io ho cambiato GE e ospedale perchè il modo in cui ero seguito, i risultati che avevo ottenuto e le prospettive di cura che mi proponevano non mi hanno soddisfatto. Adesso mi trovo molto meglio e nell'ultimo anno ho fatto passi da gigante. Per ciò, dagli magari una possibilità, ma se vedi che nel breve termine non ti trovi bene e che (ti auguro di no) la tua condizione non migliora o addirittura peggiora, non esitare a cambiarlo. La tua mamma se ne farà una ragione, la malattia ce l'hai tu, non lei, tu non sei lei, e questo purtroppo è un benevolo errore in cui le mamme cadono spesso, ma che alla lunga può essere un problema per i figli che non riescono a gestirsi da soli e capire ciò che è meglio per loro. Facci sapere e buona fortuna.