Il ruolo dei genitori/parenti nella nostra malattia

**Ory90** · 28-02-14, 04:30

Cari ragazzi,
ognuno di noi vive e gestisce la malattia in modo diverso. Anche nel rapporto con i genitori e con i parenti in generale.
Che ruolo hanno i vostri genitori e fratelli nella malattia? E gli altri parenti?

Comincio io. I miei genitori sono sempre presenti, mi stanno sempre accanto e mi accompagnano sempre quando devo fare accertamenti, visite, indagini endoscopiche. Anche a livello morale sono il mio punto fermo.
Mio fratello è dolcissimo con me, mentre con gli altri parenti non amo parlare della mia malattia. Sarà che non mi sento molto a mio agio, sarà che dopo un po' secca ripetere sempre le stesse cose (perché c'è poco da fare: chi non ce l'ha non può capire), sarà che sono una persona troppo chiusa, ma con i parenti meno stretti non sento il bisogno di aprirmi.
D'altra parte ho la fortuna di avere due genitori e un fratello che mi danno tutti i tipi di sostegno di cui una persona emotiva, fragile, insicura e spaventata dalla RCU come me può aver bisogno. Sotto questo aspetto mi sento molto fortunata.
Non sono mai sola nella malattia, ci sono sempre i miei genitori e mio fratello.
Proprio mio fratello, che è più piccolo di me, spesso quando gli parlo di cosa mi succede in un determinato momento, mi chiede tante spiegazioni e lo vedo come un dolcissimo modo di interessarsi alle mie problematiche.

crohn90 · 07-03-14, 13:03

Ciao! Il mio caso è un po diverso... mio padre e mio fratello non hanno ancora ben capito in cosa consista la malattia, infatti continuano a fumare in casa. Mia madre per quanto sia molto più spaventata di me, ha seguito tutto il mio calvario, restando con me in ospedale anche 48 ore di fila. A lei devo molto, soprattutto perché il cercare di sdrammatizzare le situazioni per tranquillizzarla, aiutava anche me a dar meno peso. Molti parenti sanno che sono stata operata per un'appendicite molto problematica, i pochi che sanno spesso hanno quel tipo sguardo di pietà che mi fa rabbia.

sarah.c · 05-04-14, 21:49

La maniera migliore di descrivere il rapporto con la mia famiglia è che non capisce, ma mi aiuta, soprattutto mia madre. Durante la mia travagliata diagnosi mi è stata sempre vicino, spesso dormendo di fianco a me in una brandina, all'ospedale. Anche mia sorella, quando devo andare a fare visite e controlli è la prima ad offrirsi di accompagnarmi. E' abbastanza per me, e penso che magari, a volte, lo dovrei dimostrare più spesso. Se ho un rammarico, è che mia madre, da quando mi hanno diagnosticato, forse l'ha presa peggio di me. Non sta bene e si vede, è sempre preoccupatissima, sempre in tensione, quindi mi trovo spesso di recente a nascondere come sto. Il resto dei miei parenti non sa nulla e non voglio dir loro nulla sulla natura del mio problema, che poi mi trovo a dovermi sorbire discorsi banali su come la vita continua.

Antigone985 · 21-05-15, 00:44

Ho spiegato la cosa per sommi capi a mio padre, giusto per orientarlo sulle mie nuove abitudini alimentari, ma non ho voluto essere troppo approfondita.
A mamma dico solo " ho mal di pancia", "ho diarrea", anche se le spiegassi tutto per filo e per segno la farei soltanto preoccupare. E poi, per via del suo alzheimer, non ricorderebbe. Nei periodi in cui sto male male e piango (cercando di farlo di nascosto, ma tanto lei mi scova sempre) la vedo che sospira nervosamente perchè sento che è preoccupata per me ma lei purtroppo non riesce più a dare voce ai suoi pensieri e alle sue preoccupazioni.
Ma lo so che mi è vicina, a suo modo, anche se a volte vorrei un aiuto concreto. Vorrei potermi sfogare, invece, di dover sempre rendere la vita più semplice a loro, appesantendo la mia e facendo tutto da sola.
Mi manca poter dire "mamma sto male, aiutami, fammi una camomilla calda". O li avrei voluti con me il giorno della colonscopia o della RM.
Niente, scusate.

28-02-14, 04:30	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Il ruolo dei genitori/parenti nella nostra malattia Cari ragazzi, ognuno di noi vive e gestisce la malattia in modo diverso. Anche nel rapporto con i genitori e con i parenti in generale. Che ruolo hanno i vostri genitori e fratelli nella malattia? E gli altri parenti? Comincio io. I miei genitori sono sempre presenti, mi stanno sempre accanto e mi accompagnano sempre quando devo fare accertamenti, visite, indagini endoscopiche. Anche a livello morale sono il mio punto fermo. Mio fratello è dolcissimo con me, mentre con gli altri parenti non amo parlare della mia malattia. Sarà che non mi sento molto a mio agio, sarà che dopo un po' secca ripetere sempre le stesse cose (perché c'è poco da fare: chi non ce l'ha non può capire), sarà che sono una persona troppo chiusa, ma con i parenti meno stretti non sento il bisogno di aprirmi. D'altra parte ho la fortuna di avere due genitori e un fratello che mi danno tutti i tipi di sostegno di cui una persona emotiva, fragile, insicura e spaventata dalla RCU come me può aver bisogno. Sotto questo aspetto mi sento molto fortunata. Non sono mai sola nella malattia, ci sono sempre i miei genitori e mio fratello. Proprio mio fratello, che è più piccolo di me, spesso quando gli parlo di cosa mi succede in un determinato momento, mi chiede tante spiegazioni e lo vedo come un dolcissimo modo di interessarsi alle mie problematiche.

07-03-14, 13:03	#2
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Ciao! Il mio caso è un po diverso... mio padre e mio fratello non hanno ancora ben capito in cosa consista la malattia, infatti continuano a fumare in casa. Mia madre per quanto sia molto più spaventata di me, ha seguito tutto il mio calvario, restando con me in ospedale anche 48 ore di fila. A lei devo molto, soprattutto perché il cercare di sdrammatizzare le situazioni per tranquillizzarla, aiutava anche me a dar meno peso. Molti parenti sanno che sono stata operata per un'appendicite molto problematica, i pochi che sanno spesso hanno quel tipo sguardo di pietà che mi fa rabbia.

05-04-14, 21:49	#3
sarah.c Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 20	La maniera migliore di descrivere il rapporto con la mia famiglia è che non capisce, ma mi aiuta, soprattutto mia madre. Durante la mia travagliata diagnosi mi è stata sempre vicino, spesso dormendo di fianco a me in una brandina, all'ospedale. Anche mia sorella, quando devo andare a fare visite e controlli è la prima ad offrirsi di accompagnarmi. E' abbastanza per me, e penso che magari, a volte, lo dovrei dimostrare più spesso. Se ho un rammarico, è che mia madre, da quando mi hanno diagnosticato, forse l'ha presa peggio di me. Non sta bene e si vede, è sempre preoccupatissima, sempre in tensione, quindi mi trovo spesso di recente a nascondere come sto. Il resto dei miei parenti non sa nulla e non voglio dir loro nulla sulla natura del mio problema, che poi mi trovo a dovermi sorbire discorsi banali su come la vita continua.

21-05-15, 00:44	#4
Antigone985 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 9	Ho spiegato la cosa per sommi capi a mio padre, giusto per orientarlo sulle mie nuove abitudini alimentari, ma non ho voluto essere troppo approfondita. A mamma dico solo " ho mal di pancia", "ho diarrea", anche se le spiegassi tutto per filo e per segno la farei soltanto preoccupare. E poi, per via del suo alzheimer, non ricorderebbe. Nei periodi in cui sto male male e piango (cercando di farlo di nascosto, ma tanto lei mi scova sempre) la vedo che sospira nervosamente perchè sento che è preoccupata per me ma lei purtroppo non riesce più a dare voce ai suoi pensieri e alle sue preoccupazioni. Ma lo so che mi è vicina, a suo modo, anche se a volte vorrei un aiuto concreto. Vorrei potermi sfogare, invece, di dover sempre rendere la vita più semplice a loro, appesantendo la mia e facendo tutto da sola. Mi manca poter dire "mamma sto male, aiutami, fammi una camomilla calda". O li avrei voluti con me il giorno della colonscopia o della RM. Niente, scusate.