Sindrome di Gilbert

**Ory90** · 17-06-15, 15:59

Dopo una visita in pronto soccorso, i medici ipotizzano che io possa avere la sindrome di Gilbert.
La mia terapia, tra i tanti farmaci, prevede l'azatioprina che è epatotossica e mi è stata momentaneamente sospesa.
Ora mi chiedo: può la sindrome di Gilbert dare dei problemi in più a noi che facciamo tante terapie, nonostante si tratti di una malattia ad andamento benigno?
Qualcuno di voi ha la sindrome di Gilbert? Come lo avete scoperto? Il vostro ge ha preso provvedimenti, ad esempio modificando il vostro schema terapeutico, o ha mantenuto la terapia assegnatavi?

Roby82 · 18-06-15, 17:42

Io ce l'ho dalla nascita, risultano livelli di bilirubina più alti della norma. Ho avuto problemi di ittero alla nascita. So che è genetica. Comunque il ge mi ha fatto assumere senza nessun problema azatioprina, melasazina, cortisone, ciclosporine ecc. Mi ha detto che sono così, che la sindrome è benigna e che non ci sono altri problemi. Mio cognato ha lo stesso problema ed è donatore Avis.

**Ory90** · 18-06-15, 19:48

Io non avevo mai avuto prima d'ora aumento della bilirubina.
Mia madre si è accorta, assolutamente casualmente, che i miei occhi erano un po' gialli: sapendo l'epatotossicità dell'aza sono corsa in pronto soccorso, dove hanno riscontrato questo aumento inizialmente solo della bilirubina indiretta e, nell'ultimo prelievo fatto la scorsa settimana, era aumentata anche la bilirubina diretta.
Ieri il ge mi ha fatto un'ecografia ma (per fortuna) è tutto nella norma quindi, continuando a sospettare la sindrome di Gilbert, mi ha momentaneamente sospeso l'azatioprina e consigliato di fare un test per escludere o meno la sindrome di Gilbert.
Roby ti ringrazio per la tua testimonianza, mi sento meno sola.

17-06-15, 15:59	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Sindrome di Gilbert Dopo una visita in pronto soccorso, i medici ipotizzano che io possa avere la sindrome di Gilbert. La mia terapia, tra i tanti farmaci, prevede l'azatioprina che è epatotossica e mi è stata momentaneamente sospesa. Ora mi chiedo: può la sindrome di Gilbert dare dei problemi in più a noi che facciamo tante terapie, nonostante si tratti di una malattia ad andamento benigno? Qualcuno di voi ha la sindrome di Gilbert? Come lo avete scoperto? Il vostro ge ha preso provvedimenti, ad esempio modificando il vostro schema terapeutico, o ha mantenuto la terapia assegnatavi? __________________ Ory

18-06-15, 19:48	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io non avevo mai avuto prima d'ora aumento della bilirubina. Mia madre si è accorta, assolutamente casualmente, che i miei occhi erano un po' gialli: sapendo l'epatotossicità dell'aza sono corsa in pronto soccorso, dove hanno riscontrato questo aumento inizialmente solo della bilirubina indiretta e, nell'ultimo prelievo fatto la scorsa settimana, era aumentata anche la bilirubina diretta. Ieri il ge mi ha fatto un'ecografia ma (per fortuna) è tutto nella norma quindi, continuando a sospettare la sindrome di Gilbert, mi ha momentaneamente sospeso l'azatioprina e consigliato di fare un test per escludere o meno la sindrome di Gilbert. Roby ti ringrazio per la tua testimonianza, mi sento meno sola. __________________ Ory

18-06-15, 17:42	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Io ce l'ho dalla nascita, risultano livelli di bilirubina più alti della norma. Ho avuto problemi di ittero alla nascita. So che è genetica. Comunque il ge mi ha fatto assumere senza nessun problema azatioprina, melasazina, cortisone, ciclosporine ecc. Mi ha detto che sono così, che la sindrome è benigna e che non ci sono altri problemi. Mio cognato ha lo stesso problema ed è donatore Avis.