Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 13-05-14, 10:43   #11
myssa83
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Bamby, Attualmente sto seguendo una dieta che mi renda il più possibile dense le feci e che non mi provochi troppa aria nella pancia: molto riso e pasta (anche sottoforma di insalate), carne bianca, pesce (tutti i tipi) e uova (meglio se poco cotte). Di frutta solo banane (lontano dai pasti), mentre verdura solo patate e carote.
Bevo molto: circa 1 litro fuori pasto minimo.
Terapia: al momento solo mesalazina.

Le scariche sono sulle 12 al giorno, comprese quelle notturne, con feci abbastanza morbide.
A volte sono addirittura frazionate, cioè nel giro di 5 min mi capita di ritornare in bagno, uff.
Come vedi è abbastanza normale andare di corpo tanto, specie all'inizio. Molto dipende dalla dieta appunto.

Mi permetto di farti 2 domande:
1) le feci sono formate o liquide?
2) e quando senti l'urgenza di andare in bagno, ti scarichi veramente o senti solo lo stimolo?
myssa83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-05-14, 11:21   #12
Bamby123
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Ciao e grazie per avermi risposto. Per me è un delirio sono ancora a circa 30 scariche al giorno e sempre liquide.
Anch'io mangio patate, carne, pasta ma nulla cambia. Bevo molto ma immediatamente dopo corro in bagno e non sempre arrivo in tempo!
Non riesco neppure ad uscire dopo 20 gg dall'intervento.

Mi hanno dato pentasa e flagyl e stopper che non fa molto anzi. Ho il controllo tra un mese a Bologna. Dopo anni di Stomia non pensavo che fosse così dura ritornare ad un minimo di normalità e il mio umore crolla.
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Vecchio 15-05-14, 11:54   #13
myssa83
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Hai ragione a sentirti con l'umore a terra, posso immaginare lontanamente cosa tu possa provare in questo momento: oltre a tanto dispiacere, avrei anche molta molta rabbia!

Se fossi in te, non aspetterei la visita di controllo.
Probabilmente avrai già provato a sentire il tuo gastroenterologo/chirurgo: conoscendo la tua storia, riusciranno a valutare se la tua situazione è "normale" oppure no e aiutarti meglio.

Non demordere, è ancora troppo presto per gettare la spugna!! Questo traguardo l'avrai sudato, è troppo prezioso per arrenderti subito!
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Vecchio 15-05-14, 20:14   #14
Bamby123
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Ciao si me la sono proprio guadagnata sta Stomia.
Dopo 5 interventi veramente distruttivi e 6 mesi di ospedale in 2 anni e poi finalmente libera anche dal sacchetto, credevo di essere arrivata alla fine... invece... No!

Purtroppo non ho gastroenterologo dove abito, hanno fatto già troppi errori, quindi aspetto di andare alla visita di controllo dove ci sarà anche il mio GM.
E' che ogni tanto sono stufa e demoralizzata. Ma il giorno dopo sono sempre pronta a lottare. Vorrei confrontarmi con chi come te è stata ricanalizzata e come va'. Comunque grazie!
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Vecchio 16-05-14, 00:38   #15
Mauro80
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Ciao Bamby, io sono stato ricanalizzato a giugno 2010, inizialmente le scariche erano circa una dozzina al giorno, spesso non riuscivo a controllarle. C'è una gran differenza tra 12 e 30, posso solo sperare che le cose migliorino per te come è successo a me, io mi sono sempre trovato bene con il ciproxin, ancora adesso è il farmaco che nei momenti peggiori contribuisce a farmi stare meglio. I miei medici mi hanno sempre concesso dissenten al bisogno, fino a 2 al giorno.

Facci sapere come evolve la situazione e pensa che sei molto forte e coraggiosa per essere passata attraverso tutto ciò che hai vissuto, usa ancora questo coraggio per superare questo momento difficile. Forza!!
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Vecchio 16-05-14, 11:15   #16
Bamby123
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Grazie grazie bastano poche parole d'incoraggiamento per darmi forza anche se stamane dopo una notte da incubo sto rimpiangendo il sacchetto, ma so che è solo un po' di demoralizzazione momentanea.
Non mi vogliono dare bloccanti solo addensanti che non mi fanno nulla. Ora proverò col diosmectal c'è qualcuno che l'ha preso?
Sto aspettando il giorno della visita di controllo sia chirurgico che gastro ma è fra un mese e... Bologna non è vicina tanto da poter far un salto e poi come faccio ad affrontare il viaggio con tutte queste scariche?
Ma spero ogni giono che qualcosa cambi almeno un po'.
Grazie ancora ragazzi!
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Vecchio 16-05-14, 21:50   #17
myssa83
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Il diosmectal l'ho preso tempo fa, a volte era efficace, altre no. Secondo me, dipende sempre molto dal tipo di dieta e da dove è localizzata la malattia. Io, all'epoca, avevo il colon in fiamme, perciò perdevo tutti i liquidi e non c'era argilla che teneva.
Tra poco invece proverò lo "Stopper", vediamo cosa mi fa.
Non so che marca utilizzavi per la tua stomia ma la Coloplast fa dei presidi che possono ridurre l'incontinenza: ce n'è uno in particolare, si chiama "Anal plug", che si comporta come se fosse un assorbente interno.
Se vai sul sito della ditta puoi anche richiedere dei campioni gratuiti, magari questi possono esserti d'aiuto!
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Vecchio 17-05-14, 22:13   #18
Bamby123
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Lo stopper per me è come prendere nulla! Da oggi sto provando il Diosmectal, vediamo. Non ho mai sentito questi presidi che si comportano come un tampone ma, vista la situazione degenerativa che ho sotto, tra ragadi emorroidi e ustioni varie(dalle troppe scariche liquide), non credo che sarei in grado di metterlo, però vado subito sul sito a vedere. Grazie, grazie con voi mi sento meno sola.
Bamby123 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 10-10-16, 17:44   #19
Lalla57
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Bamby 123, ora come va? Quanto tempo è passato dalla ricanalizzazione?
Ci potresti far sapere qualcosa? Io sono stata ricanalizzata ad aprile scorso.
Grazie se vorrai rispondere.
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Vecchio 13-10-16, 19:22   #20
Nene87
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Io ho la stomia da 5 anni. A livello di salute nettamente va meglio così, dato che prima stavo davvero male. Non mangiavo più niente ero sotto peso, stavo molto tempo al bagno o a letto insomma ero fortemente provata.
A livello di aspetto fisico anche io ho qualche problema nel senso che mi vergogno e sinceramente fra cicatrici e stomia il mio aspetto non lo vedo più come prima. Ed è anche vero (come ho letto in altri commenti) che spiegare alla gente è un impresa e spesso finisce che non capiscono.
Invece a livello personale, nonostante tutto continuo a pensare (e da questo punto di vista cerco anche io a mia volta di aprire la mente) che cmq il più delle volte una stomia fa stare bene e certe barriere mentali alla lunga bisogna cercare di superarle (da entrambe le parti, tu in primis e chi ti sta accanto). Lo so, è difficile ma ad un certo punto sarebbe bello pensare che "tutto è normale" mi spiego, come dicevo sopra, cercare di superare le barriere mentali che ci bloccano e ci fanno vedere diversi o risultiamo tali agli occhi di altre persone. È bello anche guardarsi allo specchio e dire "io sono così" e amare se stessi anche se non ci vediamo come vorremmo.
Nene87 non è connesso   Rispondi citando
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