La mia vita è cambiata

Eternity · 20-10-16, 14:51

Salve, sono una ragazza di 32 anni
Nel 2006/7 la mia vita cambia...
I primi sanguinamenti, pancia gonfia, dolori alle gambe.
Colonoscopia nonostante il parere contrario del medico; referto: C.U.eventuale.
Il mio medico non sapeva nemmeno cosa fosse C.U.
Continuava a dire "sono solo emorroidi, piccoli frustoli, non ti preoccupare, cura con supposte".
Nel 2011 la situazione peggiora ma scopro di essere in dolce attesa e la malattia che nemneno sapevo di avere scompare per tutto il periodo della gravidanza e allattamento.
Nel 2013 la malattia ricompare in maniera acuta, allora decido di andare di nuovo dal medico; questa volta però c'è un nuovo medico.
Gli spiego la mia situazione portando con me la vecchia colonoscopua e sorpresa...
"Signora, lei è dal 2007 che soffre di rettocolite ulcerosa, è scritto qui guardi C.U.".
Potete immaginare come mi sono sentita.
Mi sottopongo ad una nuova colonoscopia: diagnosi Rettocolite ulcerosa in fase attiva.
Cura con pentacol e clipper solo per qualche mese: tutto bene per un anno.
Nel 2015 anche a causa di lutti in famiglia la malattia si ripresenta in fase acuta e con mialgie, praticamente non posso piu camminare. Ricovero in ospedale per un mese ed infiammazione che tocca anche il midollo. Uscita dall'ospedale prendo appuntamento a Bologna al Sant'Orsola e la mia vita cambia con la cura che mi hanno prescritto. Ora sto meglio anche se devo sempre tenermi sotto controllo; ora anche mio fratello ha lo stesso problema r.c.u. con mialgie.
Spero di essere stata utile a qualcuno.

RCU71 · 20-10-16, 17:21

Benvenuta Eternity.

Mi dispiace per quanto ti è accaduto, non avevo mai sentito parlare di "mialgie".

Grazie per averci raccontato la tua esperienza e spero che ti troverai bene su questo forum.

In bocca al lupo
Christian

Jade · 20-10-16, 18:15

Ciao, la tua storia mi ha colpito molto, è assurdo che il primo medico non è riuscito a capire niente! Poteva causati un danno enorme, sono senza parole. Sono felice che tu sia diventata mamma e che la malattia per tutto quel dolce periodo ti abbia lasciato in pace (è la parte che mi preoccupa di piu, perché spero di diventare presto mamma). In famiglia avevate avuto altre persone con una M.I.C.I.? Mi dispiace che si sia ammalato anche tuo fratello, la cosa mi mette una paura assurda, visto che anche io ne ho uno di 21 anni e non ti nascondo che ha avuto più problemi intestinali lui che io in 23 anni. Dobbiamo essere positive e cercare di combattere, sempre con il sorriso questa assurda malattia.

Eternity · 21-10-16, 00:04

La prima cosa che ti chiedo è se qualcuno in famiglia ha la RCU. Io ho sempre risposto di no ma poco tempo fa ho scoperto che un mio zio lontano ha lo stesso problema e probabilmente anche mio nonno che non ha mai fatto una colon.
Il dottore di Bologna mi ha detto che le mialgie, cioè dolori forti alle articolazioni che ti portano al blocco quasi totale degli arti superiori o inferiori, sono rari. Poi tanto rari no, perché mio fratello gemello ha lo stesso problema.
Comunque si puo diventare mamme, si può nelle fasi di quiete della malattia. Io in gravidanza e post gravidanza stavo una favola, come se fosse scomparsa per sempre la malattia.

Luisa76 · 26-10-16, 15:09

Anche io in gravidanza sono stata benissimo, pensavo di essere addirittura guarita!
Anche a me fanno sempre la stessa domanda, se ci sono altri casi in famiglia: la mia risposta è no, sono la prima.
Anche io ho avuto il mio primo esordio nel 2006, nel 2004 avevo avuto già i primi sintomi ma dopo la colonscopia mi avevano diagnosticato una proctite aspecifica mentre nel 2006 i sintomi peggiorarono e mi riscontrarono addirittura una pancolite ulcerosa.

catia83 · 06-12-16, 16:45

Oggi leggevo i vostri post perchè volevo pianificare una gravidanza ma non sono in remissione al 100%.
Voi quando siete rimaste incinta eravate in remissione? e se si da quanto tempo?

20-10-16, 14:51	#1
Eternity Occasionale Data registrazione: 20-10-16 Messaggi: 5	La mia vita è cambiata Salve, sono una ragazza di 32 anni Nel 2006/7 la mia vita cambia... I primi sanguinamenti, pancia gonfia, dolori alle gambe. Colonoscopia nonostante il parere contrario del medico; referto: C.U.eventuale. Il mio medico non sapeva nemmeno cosa fosse C.U. Continuava a dire "sono solo emorroidi, piccoli frustoli, non ti preoccupare, cura con supposte". Nel 2011 la situazione peggiora ma scopro di essere in dolce attesa e la malattia che nemneno sapevo di avere scompare per tutto il periodo della gravidanza e allattamento. Nel 2013 la malattia ricompare in maniera acuta, allora decido di andare di nuovo dal medico; questa volta però c'è un nuovo medico. Gli spiego la mia situazione portando con me la vecchia colonoscopua e sorpresa... "Signora, lei è dal 2007 che soffre di rettocolite ulcerosa, è scritto qui guardi C.U.". Potete immaginare come mi sono sentita. Mi sottopongo ad una nuova colonoscopia: diagnosi Rettocolite ulcerosa in fase attiva. Cura con pentacol e clipper solo per qualche mese: tutto bene per un anno. Nel 2015 anche a causa di lutti in famiglia la malattia si ripresenta in fase acuta e con mialgie, praticamente non posso piu camminare. Ricovero in ospedale per un mese ed infiammazione che tocca anche il midollo. Uscita dall'ospedale prendo appuntamento a Bologna al Sant'Orsola e la mia vita cambia con la cura che mi hanno prescritto. Ora sto meglio anche se devo sempre tenermi sotto controllo; ora anche mio fratello ha lo stesso problema r.c.u. con mialgie. Spero di essere stata utile a qualcuno.

20-10-16, 17:21	#2
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Benvenuta Eternity. Mi dispiace per quanto ti è accaduto, non avevo mai sentito parlare di "mialgie". Grazie per averci raccontato la tua esperienza e spero che ti troverai bene su questo forum. In bocca al lupo Christian

20-10-16, 18:15	#3
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Ciao, la tua storia mi ha colpito molto, è assurdo che il primo medico non è riuscito a capire niente! Poteva causati un danno enorme, sono senza parole. Sono felice che tu sia diventata mamma e che la malattia per tutto quel dolce periodo ti abbia lasciato in pace (è la parte che mi preoccupa di piu, perché spero di diventare presto mamma). In famiglia avevate avuto altre persone con una M.I.C.I.? Mi dispiace che si sia ammalato anche tuo fratello, la cosa mi mette una paura assurda, visto che anche io ne ho uno di 21 anni e non ti nascondo che ha avuto più problemi intestinali lui che io in 23 anni. Dobbiamo essere positive e cercare di combattere, sempre con il sorriso questa assurda malattia.

21-10-16, 00:04	#4
Eternity Occasionale Data registrazione: 20-10-16 Messaggi: 5	La prima cosa che ti chiedo è se qualcuno in famiglia ha la RCU. Io ho sempre risposto di no ma poco tempo fa ho scoperto che un mio zio lontano ha lo stesso problema e probabilmente anche mio nonno che non ha mai fatto una colon. Il dottore di Bologna mi ha detto che le mialgie, cioè dolori forti alle articolazioni che ti portano al blocco quasi totale degli arti superiori o inferiori, sono rari. Poi tanto rari no, perché mio fratello gemello ha lo stesso problema. Comunque si puo diventare mamme, si può nelle fasi di quiete della malattia. Io in gravidanza e post gravidanza stavo una favola, come se fosse scomparsa per sempre la malattia.

26-10-16, 15:09	#5
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Anche io in gravidanza sono stata benissimo, pensavo di essere addirittura guarita! Anche a me fanno sempre la stessa domanda, se ci sono altri casi in famiglia: la mia risposta è no, sono la prima. Anche io ho avuto il mio primo esordio nel 2006, nel 2004 avevo avuto già i primi sintomi ma dopo la colonscopia mi avevano diagnosticato una proctite aspecifica mentre nel 2006 i sintomi peggiorarono e mi riscontrarono addirittura una pancolite ulcerosa.

06-12-16, 16:45	#6
catia83 Socio Junior Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 43	Oggi leggevo i vostri post perchè volevo pianificare una gravidanza ma non sono in remissione al 100%. Voi quando siete rimaste incinta eravate in remissione? e se si da quanto tempo?