Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 30-08-17, 17:20   #1
lakla17
Occasionale
 
Data registrazione: 29-08-17
Messaggi: 4
Predefinito Il morbo di Crohn da una vita! Ignorato.

Buon pomeriggio. Mi presento sono Lakla, un medico e, mentre Vi scrivo, sono in servizio in PS, come medico e non come paziente! Sono un'oculista ospedaliera.
Ho 52 anni. Mi è stato diagnosticato il M. di Crohn con complicanza sistemica (articolare) nel febbraio scorso.
Da allora sono in terapia con 3 g di mesalazina al giorno + disinfettante intestinale a cicli (rifaximina).
Sto un po' meglio coi disturbi intestinali che non ho mai avuto in forma eclatante, ma i disturbi articolari, e soprattutto tendinei e muscolari, persistono.
A marzo un collega gastroenterologo mi aveva prescritto la salazopirina che ho dovuto sospendere perchè mal tollerata. Il collega immunologo che mi segue, molto in gamba, non ha voluto che, per adesso, assumessi nuovi farmaci, mirati alle articolazioni, nell'attesa dell'evoluzione della malattia principale (il Crohn), che da come sembra, migliora sempre di più nella sua sintomatologia clinica a livello intestinale.A volte se migliora l'infiammazione intestinale migliora qualla alle articolazioni.
C'è da dire che il collega non si è sentito di prescrivermi niente anche a causa dell'agilità delle mie articolazioni, per l'intensa attività fisica che nella mia vita ho praticato, soprattutto stretching, con le attività di yoga e pilates, oltre ad esercizi aerobici, come zumba e running.

I miei disturbi articolari hanno interessato, in particolar modo, le piccole articolazioni, come le mani, i polsi e le dita dei piedi, ma quattro anni fa avevo avuto un episodio importante di sacroileite che mi aveva tenuto paralizzata a letto per parecchi giorni, curata con diclofenac ( che ha complicato il mio Crohn!). Insomma un circuito vizioso senza uscita! Chi avrebbe immaginato che dei disturbi articolari, che venivano attribuiti alla mia palestra, al mio estenuante lavoro in ospedale ( compresa la microchirurgia che pratico sugli occhi dei miei pazienti) , dipendessero da una malattia intestinale! Attualmente il reaumatolgo che mi segue mi sta trattando i polsi e le mani con infiltrazioni di cortisone ( triamcinolone).A me le mani, caspita, servono!
E vi è di più! E' dall'età di 24 anni che soffro di una patologia ginecologica che mi ha reso sterile: un'endometriosi ovarica per la quale ho subito un intervento chirurgico alla medesima età in cui mi fu diagnosticata.( C'entra il Crohn che avevo? Forse.). Adesso che è "silente", perchè sono in menopausa , forse è venuto " a galla" il Crohn.

Dopo l'intervento avevo avuto un episodio di abbondante rettorragia (scariche disangue), tanto che si era pensato ad un'endometriosi del retto. Per cui feci una rettosigmoidoscopia, ma non si pensò di salire più in alto, al colon...altrimenti voilà, diagnosi fatta! La diagnosi invece "spiazzò" parecchio: rettocolite emorragica da farmaci ( il rocefin fatto dopo l'intervento, che aveva fatto sanguinare una mucosa già infiammata). La mia rettorragia continuò un mese dopo la mia dimissione, a casa...ma dopo scomparì e rimase una colite che io dicevo un po'"colon irritabile", un po' , "influsso" infiammatorio della mia endometriosi; ero giovane, piena di voglia di vivere e, col mio stile di vita sano,la mia alimentazione "controllata", la mia positività , il mio lavoro che amavo e amo , mi sono " ricompensata" da sola, sino ad oggi, anzi fino a febbraio, quando ero arrivata , al momento dell'urgenza di defecare, ad incontinenza delle feci. Al che la collega gastroenterologa si decise, finalmente, di fare una colonscopia...

Adesso sto meglio, ma le mie articolazioni , i miei tendini , i mie muscoli sono danneggiati ( ho sinanche crampi notturni dolorosisssimi) ...ma io sono fiduciosa e speranzosa... Ho rivoluzionato da sola la mia dieta, anche se sono seguita pure da un nutrizionista che mi ha prescritto un integratore da bere che un po' mi sta aiutando! Sono risultata intollerante al lattosio
(test prescrittomi dal nutrizionista e non dal gatroenterologo) e, sono sicura di esserlo anche al glutine ( anche se negli esami ematochimici non è risultato, ma non ho fatto la biopsia dei villi intestinali durante la colon)! ...Si, ce la farò ,e sono sicura, non mi sbaglio mai nelle mie diagnosi! Mi basta guardare negli occhi i miei pazienti per capirlo...Mi basta guardarmi negli occhi davanti uno specchio...e non mi sbagliavo...Quando mi misuravo la temperatura perchè "scottavo",quando facevo le analisi ed avevo quella maledetta VES alta che tutti attribuivano all'endometriosi , quando avevo male alle mie articolazioni ( artriti e tendiniti purtroppo e per fortuna sieronegativi), e mi dicevano tutti che era lo stress... ...No, non poteva essere ed avevo ragione...
lakla17 non è connesso  
Vecchio 31-08-17, 15:35   #2
luchino64
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Buon pomeriggio Lakla, la sua descrizione è stata perfetta in ogni minimo dettaglio, quindi non aggiungo altro, lei sa già tutto. Il Crohn come la colite ulcerosa, si manifestano anche con patologie extraintestinali. Mi soffermo sull' endometriosi; mia moglie soffre, o per lo meno, ha sofferto, perchè adesso anche lei è in menopausa, della sua stessa patologia che purtroppo l'ha resa sterile, e non ha mai avuto ne Crohn e ne colite ulcerosa, quindi secondo me non attribuirei l' endometriosi alla patologia intestinale di cui soffre.

Speriamo di risentirla presto.
__________________
Luca
luchino64 non è connesso  
Vecchio 31-08-17, 16:42   #3
lakla17
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Messaggi: 4
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Gentile Luca,
anzitutto La ringrazio per i suoi commenti sulla mia presentazione.
Attenzione! Ci terrei a precisare che l'endometriosi non è una patologia ginecologica causata dal m. di Crohn, tutt'altro! Ma, nel mio caso, credo che una stato infiammatorio cronico della pelvi (parte inferiore del tronco, vicino all'addome, più posterioremente) abbia favorito la diffusione dell'infiammazione, poichè in essa vengono liberati dei mediatori chimici definiti prostaglandine, che perpetuano ed aggravano il processo infiammatorio se" il primum movens " non viene eliminato.
Come in oculistica, che è il mio campo, non è che la congiuntivite allergica sia la causa delle congiuntiviti infettive ma, sicuramente, le favorisce se non viene ben gestita.
lakla17 non è connesso  
Vecchio 01-09-17, 11:04   #4
PierPaolo
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Cari amici, perdonatemi, ma devo inserirmi un attimo in questa discussione per segnalarvi qualcosa che non va.

Il CrohnClub è un Forum di discussione riservato all'incontro e confronto tra malati di MICI di vecchia diagnosi e malati di recente diagnosi.

Naturalmente tra i nostri iscritti ci sono molti medici, ma nel Forum non possono manifestarsi come tali... per diversi motivi:
- lo Staff non è in grado di verificare se un utente è realmente un medico.
- viene meno quella comunicazione tra pari e si instaura un rapporto medico/paziente che nel nostro forum più che di aiuto è di ostacolo alla comunicazione.
- l'utente che si dichiara medico si espone ad enormi rischi professionali che non può neanche immaginare e può coinvolgere il nostro Forum.
- In passato abbiamo spesso avuto a che fare con medici rivelatisi poi dei ciarlatani, o strane persone che aspiravano a strane interazioni con i nostri iscritti, o affaristi senza scrupoli.
NO, il Forum è soltanto un luogo di incontro tra malati.
I medici possono iscriversi, ma senza dichiarare e manifestare agli iscritti la loro professione... Il camice bianco si lascia fuori dal Forum.
Gli incontri medico/paziente i nostri iscritti dovranno farli soltanto nella vita reale.

Per questi motivi questa discussione verrà chiusa e sarebbe opportuno che lakla17 si iscrivesse con un altro nominativo.

Mi scuso per questa antipatica moderazione. Avrei dovuto intervenire prima, ma non è stato possibile.
__________________

PierPaolo non è connesso  
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