Inizio nuovo terapia

Michele21 · 12-09-17, 21:41

Salve a tutti ragazzi, sono un ragazzo di 23 anni affetto da RCU. Dopo aver sperimentato per quasi 2 anni quasi tutti i tipi di mesalazina con l'aggiunta di cortisone senza mai andare in remissione, dovrò cambiare terapia. Il mio gastroenterologo mi ha detto che dovrò iniziare la terapia biologica con Humira. Poiché volevo un altro parere prima di iniziare una terapia del genere mi sono rivolto ad un altro gastroenterologo il quale mi ha prescritto una cura a base di mesalazina, deltacortene e azatioprina. Ora sono indeciso su quale strada intraprendere in quanto mi è stato detto che l'azatioprina provoca tossicità midollare e altre brutte cose.. Mi rivolgo a voi per chiedere un parere in merito, per sapere da chi già segue una terapia con il biologico o con azatioprina per sapere come si trova, la propria esperienza e qualche consiglio. Vi ringrazio sin da ora.

Santos · 14-09-17, 14:46

Salve, io ho il Crohn e sono una corticodipendente. Ho fatto uso del Deltacortene per 4 mesi, le scariche sono decisamente calmate ma di resto mi ha distrutto in tutti sensi: problemi vari: circolazione, visione, gonfiore eruzione cutanea , disturbi nel sonno... etc. Mio GE mi ha consigliato dopo 30 giorni di ricovero Humira, ho fatto uso per 2 mesi e ho avuto '' l'effetto paradosso'' (un po raro diciamo) e mi è scatenata la psoriasi e anche artrite. A questo punto il GE ha scelto da sospendere subito Humira e ha prescrito un ciclo di antibiotico al mese + Intesticort ( budesonide- un cortisone che secondo lui non avrebbe gli stessi effetti indesiderati del Deltacortene), e mi ha chiesto da farsi vedere da un dermatologo, essi ha confermato la psoriasi e mi ha consigliato un secondo biologico: Stelara, che secondo lui andrebbe bene per il Crohn e le altre 2 malattie che mi ha fatto scatenare Humira.
Allora; il mio GE mi ha detto che il mio Crohn é fistoloso e per questo motivo era d'accordo con il dermatologo da prescrivermi Stelara(ustekinumab) per adesso ho fatto solo la prima puntura e in 15 giorni ho avuto un eccellente risultato con la psoriasi e l'artrite.
Purtroppo le nostre malattie sono particolari e si manifestano diversamente in ogni uno di noi, esistono molte cure disponibile ma ogni una ha efficace diverse a secondo dei sintomi che abbiamo.
Gli effetti indesiderati dal Deltacortene sono nuoti e quelli dei biologici ancora un pò meno.
Quando ero in ricovero di fianco a me c'era una ragazza con la RCU, abbiamo fatto quasi gli stessi giorni di ricovero e anche a lei hanno prescrito Humira, siamo rimaste in contato e lei non ha avuto nessun effetto indesiderato con il farmaco come me, con lei funziona alla grande.
La scelta tocca a te ma spero che queste informazione ti possano essere utile.
In boca al lupo!

Michele21 · 15-09-17, 08:13

Ti ringrazio davvero tanto per la tua esperienza, mi sarà di grande aiuto per scegliere quale strada intraprendere.

poncio · 15-09-17, 15:10

Io con il simponi ho letteralmente tolto il cortisone che usavo da anni ed anni, è stata una vittoria, l'humira non mi faceva più niente, era diventata acqua per l'organismo, da precisare che prendo doppia dose di simponi, perchè quella da 250 non mi copriva tutto il mese, e continuavo a prendere i cortisoni, ti consiglierei di rivolgerti ad un centro di gastroenterologia più aggiornato, ciao.
Un abbraccio

**Ory90** · 16-09-17, 01:04

Io faccio azatioprina e infliximab e non ho nessunissimo problema ma solo benefici! Purtroppo la mia rcu ha bisogno di molti farmaci per stare a cuccia. Prendo anche mesalazina e un antidepressivo a dosaggio bassissimo, per tenere tranquillo il colon.

poncio · 16-09-17, 11:52

Ragazzi sia l'infliximab che l'humira ormai sono di vecchia generazione, aggiornatevi sugli immunosoppressori, che ce ne sono di migliori, e che fanno meno male, un abbraccio a tutti.

elly1985 · 16-09-17, 12:43

Ti potrà sembrare una cavolata però anche a me erano stati proposti farmaci biologici. Io dal momento che volevo avere un figlio ho preferito dare una possibilità ad una cura alternativa e dopo 6 mesi di cannabis terapeutica i valori della calprotectina erano normali (prima li avevo oltre 500) e adesso che sono incinta continuano ad essere discreti (92). Ogni caso è singolo e non essendo medico non posso assicurarti che con te funzionerà però io sulla mia pelle ho fatto un tentativo di cura alternativa e per il momento è andato bene. Non escludo di prendere i biologici più in la nel tempo, ma visto gli effetti collaterali li inizierò più tardi possibile e solo se necessario. In ogni caso, qualora fossi interessato, non ti rivolgere al primo che capita, io mi sono fatta seguire dal primario in terapia del dolore di una famosa clinica del centro italia e nel frattempo ho continuato le visite dal mio gastroenterologo di fiducia che pur non conoscendo bene la materia non mi ha scoraggiato anzi si è mostrato interessato a questa particolare terapia che consiste nell'ingerire delle gocce mattina e sera con regolarità di un farmaco galenico a base di cannabis acquistato in una farmacia specializzata (ad un prezzo abbastanza alto purtroppo).

coracricri · 16-09-17, 14:47

Ciao Michele, ogni terapia ha i suoi effetti collaterali, perciò bisogna sperimentarle per capire qual è la più adatta a noi in base ai benefici e ai rischi. È una cosa molto soggettiva , credo che dovresti affidarti a un gastro e seguire una linea. Tanto laddove fallisce azatriopina entra in ballo biologico o viceversa. Le linee guida sono abbastanza omogenee per tutti. Volevo chiedere ad Ory informazioni sull'antidepressivo.
Purtroppo la mia qualità di vita da un po' di mesi non è buona a causa delle numerose scariche non posso mai allontanarmi molto da casa e se lo faccio so che soffriro' per i dolori del dover trattenere le scariche. Riservo le poche energie per lavorare e ciò richiede un grosso sforzo. Pensavo che un leggero antidepressivo potrebbe forse di aiuto visto che al solo pensiero che arrivi la scarica, la scarica arriva e quindi c'è un fattore di ansia che mette in moto la peristalsi. A te funziona? E soprattutto il mio grosso dubbio è : non è che poi mi viene sonno mentre lavoro ? Che effetti ti dà? Io per esempio ho le gambe che cedono...Non aggravera' la cosa?

**ludovicus** · 16-09-17, 18:02

Citazione:

Originalmente inviato da Ory90

Io faccio azatioprina e infliximab e non ho nessunissimo problema ma solo benefici! Purtroppo la mia rcu ha bisogno di molti farmaci per stare a cuccia. Prendo anche mesalazina e un antidepressivo a dosaggio bassissimo, per tenere tranquillo il colon.

Ciao, quale antidepressivo prendi?

Luisa76 · 19-09-17, 15:20

Citazione:

Originalmente inviato da Michele21

Salve a tutti ragazzi, sono un ragazzo di 23 anni affetto da RCU. Dopo aver sperimentato per quasi 2 anni quasi tutti i tipi di mesalazina con l'aggiunta di cortisone senza mai andare in remissione, dovrò cambiare terapia. Il mio gastroenterologo mi ha detto che dovrò iniziare la terapia biologica con Humira. Poiché volevo un altro parere prima di iniziare una terapia del genere mi sono rivolto ad un altro gastroenterologo il quale mi ha prescritto una cura a base di mesalazina, deltacortene e azatioprina. Ora sono indeciso su quale strada intraprendere in quanto mi è stato detto che l'azatioprina provoca tossicità midollare e altre brutte cose.. Mi rivolgo a voi per chiedere un parere in merito, per sapere da chi già segue una terapia con il biologico o con azatioprina per sapere come si trova, la propria esperienza e qualche consiglio. Vi ringrazio sin da ora.

Ciao,
anch'io come te ho la RCU, ormai da 11 anni.
Per tutti questi anni ho assunto mesalazina e, durante le recidive, cortisone con tutti gli effetti collaterali che conosciamo (gonfiore, tachicardia, gastrite, insonnia etc)
Nel giugno scorso, dopo una forte recidiva, ho iniziato humira presso l'ospedale humanitas. Sono stata da subito molto meglio.
Nella Colon di giugno l'infiammazione era Majo 3, a fine agosto Majo 1.
Non ho avuto effetti collaterali, ogni 2 settimane mi fanno le analisi del sangue. Proseguirò per circa un anno e poi vedremo.
Per il momento sto molto bene.
Secondo la mia esperienza, ti consiglio di intraprendere questa strada.
E poi credimi, il cortisone rispetto ad humira non ha meno effetti collaterali...anzi!

In bocca al lupo!!

12-09-17, 21:41	#1
Michele21 Occasionale Data registrazione: 27-10-16 Messaggi: 10	Inizio nuovo terapia Salve a tutti ragazzi, sono un ragazzo di 23 anni affetto da RCU. Dopo aver sperimentato per quasi 2 anni quasi tutti i tipi di mesalazina con l'aggiunta di cortisone senza mai andare in remissione, dovrò cambiare terapia. Il mio gastroenterologo mi ha detto che dovrò iniziare la terapia biologica con Humira. Poiché volevo un altro parere prima di iniziare una terapia del genere mi sono rivolto ad un altro gastroenterologo il quale mi ha prescritto una cura a base di mesalazina, deltacortene e azatioprina. Ora sono indeciso su quale strada intraprendere in quanto mi è stato detto che l'azatioprina provoca tossicità midollare e altre brutte cose.. Mi rivolgo a voi per chiedere un parere in merito, per sapere da chi già segue una terapia con il biologico o con azatioprina per sapere come si trova, la propria esperienza e qualche consiglio. Vi ringrazio sin da ora.

16-09-17, 01:04	#5
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io faccio azatioprina e infliximab e non ho nessunissimo problema ma solo benefici! Purtroppo la mia rcu ha bisogno di molti farmaci per stare a cuccia. Prendo anche mesalazina e un antidepressivo a dosaggio bassissimo, per tenere tranquillo il colon. __________________ Ory

16-09-17, 12:43	#7
elly1985 Occasionale Data registrazione: 16-09-17 Messaggi: 19	Cura con cannabis Ti potrà sembrare una cavolata però anche a me erano stati proposti farmaci biologici. Io dal momento che volevo avere un figlio ho preferito dare una possibilità ad una cura alternativa e dopo 6 mesi di cannabis terapeutica i valori della calprotectina erano normali (prima li avevo oltre 500) e adesso che sono incinta continuano ad essere discreti (92). Ogni caso è singolo e non essendo medico non posso assicurarti che con te funzionerà però io sulla mia pelle ho fatto un tentativo di cura alternativa e per il momento è andato bene. Non escludo di prendere i biologici più in la nel tempo, ma visto gli effetti collaterali li inizierò più tardi possibile e solo se necessario. In ogni caso, qualora fossi interessato, non ti rivolgere al primo che capita, io mi sono fatta seguire dal primario in terapia del dolore di una famosa clinica del centro italia e nel frattempo ho continuato le visite dal mio gastroenterologo di fiducia che pur non conoscendo bene la materia non mi ha scoraggiato anzi si è mostrato interessato a questa particolare terapia che consiste nell'ingerire delle gocce mattina e sera con regolarità di un farmaco galenico a base di cannabis acquistato in una farmacia specializzata (ad un prezzo abbastanza alto purtroppo).

16-09-17, 14:47	#8
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Antidepressivo Ciao Michele, ogni terapia ha i suoi effetti collaterali, perciò bisogna sperimentarle per capire qual è la più adatta a noi in base ai benefici e ai rischi. È una cosa molto soggettiva , credo che dovresti affidarti a un gastro e seguire una linea. Tanto laddove fallisce azatriopina entra in ballo biologico o viceversa. Le linee guida sono abbastanza omogenee per tutti. Volevo chiedere ad Ory informazioni sull'antidepressivo. Purtroppo la mia qualità di vita da un po' di mesi non è buona a causa delle numerose scariche non posso mai allontanarmi molto da casa e se lo faccio so che soffriro' per i dolori del dover trattenere le scariche. Riservo le poche energie per lavorare e ciò richiede un grosso sforzo. Pensavo che un leggero antidepressivo potrebbe forse di aiuto visto che al solo pensiero che arrivi la scarica, la scarica arriva e quindi c'è un fattore di ansia che mette in moto la peristalsi. A te funziona? E soprattutto il mio grosso dubbio è : non è che poi mi viene sonno mentre lavoro ? Che effetti ti dà? Io per esempio ho le gambe che cedono...Non aggravera' la cosa?

14-09-17, 14:46	#2
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Salve, io ho il Crohn e sono una corticodipendente. Ho fatto uso del Deltacortene per 4 mesi, le scariche sono decisamente calmate ma di resto mi ha distrutto in tutti sensi: problemi vari: circolazione, visione, gonfiore eruzione cutanea , disturbi nel sonno... etc. Mio GE mi ha consigliato dopo 30 giorni di ricovero Humira, ho fatto uso per 2 mesi e ho avuto '' l'effetto paradosso'' (un po raro diciamo) e mi è scatenata la psoriasi e anche artrite. A questo punto il GE ha scelto da sospendere subito Humira e ha prescrito un ciclo di antibiotico al mese + Intesticort ( budesonide- un cortisone che secondo lui non avrebbe gli stessi effetti indesiderati del Deltacortene), e mi ha chiesto da farsi vedere da un dermatologo, essi ha confermato la psoriasi e mi ha consigliato un secondo biologico: Stelara, che secondo lui andrebbe bene per il Crohn e le altre 2 malattie che mi ha fatto scatenare Humira. Allora; il mio GE mi ha detto che il mio Crohn é fistoloso e per questo motivo era d'accordo con il dermatologo da prescrivermi Stelara(ustekinumab) per adesso ho fatto solo la prima puntura e in 15 giorni ho avuto un eccellente risultato con la psoriasi e l'artrite. Purtroppo le nostre malattie sono particolari e si manifestano diversamente in ogni uno di noi, esistono molte cure disponibile ma ogni una ha efficace diverse a secondo dei sintomi che abbiamo. Gli effetti indesiderati dal Deltacortene sono nuoti e quelli dei biologici ancora un pò meno. Quando ero in ricovero di fianco a me c'era una ragazza con la RCU, abbiamo fatto quasi gli stessi giorni di ricovero e anche a lei hanno prescrito Humira, siamo rimaste in contato e lei non ha avuto nessun effetto indesiderato con il farmaco come me, con lei funziona alla grande. La scelta tocca a te ma spero che queste informazione ti possano essere utile. In boca al lupo!

15-09-17, 08:13	#3
Michele21 Occasionale Data registrazione: 27-10-16 Messaggi: 10	Ti ringrazio davvero tanto per la tua esperienza, mi sarà di grande aiuto per scegliere quale strada intraprendere.

15-09-17, 15:10	#4
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Io con il simponi ho letteralmente tolto il cortisone che usavo da anni ed anni, è stata una vittoria, l'humira non mi faceva più niente, era diventata acqua per l'organismo, da precisare che prendo doppia dose di simponi, perchè quella da 250 non mi copriva tutto il mese, e continuavo a prendere i cortisoni, ti consiglierei di rivolgerti ad un centro di gastroenterologia più aggiornato, ciao. Un abbraccio

16-09-17, 11:52	#6
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Ragazzi sia l'infliximab che l'humira ormai sono di vecchia generazione, aggiornatevi sugli immunosoppressori, che ce ne sono di migliori, e che fanno meno male, un abbraccio a tutti.