Morbo di crohn ed hcv

zorro · 17-09-17, 13:32

Salve a tutti. Avrei necessità di sapere se qualcuno, oltre ad avere il crohn (o anche le rcu) è affetto anche da hcv positivo. Se sì, mi interesserebbe sapere se ha fatto le nuove terapie per l'hcv e come è andata. Nel 2004 feci l'interferone ma fu una tragedia e dovetti sospendere tutto. Ora le nuove terapie sono mirate alla cellula epatica, attraverso gli inibitori della proteasi, quindi nessuna interferenza con il sistema immunitario. Sono quiescente da 13 anni, senza ausilio della benchè minima terapia, dopo avere subito 10 interventi chirurgici in passato. Ma è una lunga storia. Ora sto bene e dovrei affrontare la terapia per debellare il virus hcv. Avrei assoluta necessità di potermi confrontare con qualcuno che abbia, come me, le due patologie insieme.
Grazie a chi potrà darmi una mano.
Un caro saluto.

annac · 24-09-17, 16:54

Io ho un conoscente che ha il crohn e epatite c, e so che sta per intraprendere la terapia per debellare il virus. Non ne so molto altro, ma mi pare di avere capito che non ci siano controindicazioni.

max.vox · 26-09-17, 22:02

Ciao. Io ho il Crohn dal 1984 e sono stato operato (resezione Ileo). Per colpa delle trasfusioni (all'epoca non c'erano i controlli sul sangue attuali), ho preso l'epatite C. Non ho mai fatto l'interferone ed ora da 2 mesi sto facendo la cura per guarire dall'epatite C col farmaco Epclusa.
Gli esami sono già negativi. Questa cura è formidabile e non da effetti collaterali. Si tratta di un ciclo di tre flaconi da 28 pastiglie, devi fare controlli del sangue ogni 15 giorni per vedere come va. Senti il tuo gastroenterologo come fare per usufruire della cura.
Cordiali saluti.
Massimo

zorro · 28-09-17, 12:15

Super grazie ad annc e max per la cortese risposta.
Max, volevo chiederti se tu sei in fase quiescente col crohn, se stai facendo terapie. Io sono quiescente da 13 anni senza terapie. A te i medici hanno mai detto che il virus potrebbe modulare la risposta immunitaria? Oppure non hanno mai avuto esitazioni nel consigliarti la terapia. L'interferone non te lo hanno mai voluto fare per timore o fu una tua scelta? Io lo feci, disgraziatamente mal consigliato da un'infettivologa (quini inesperta sul crohn) e successe un disastro. Poi venni rioperato e mai più sintomi della malattia da 13 anni. Poi venni a sapere che col crohn l'interferone fu un grave errore.
Come stai col crohn ora tu? Cure, quiescente?
Grazie se vorrai chiarirmi.
Un caro saluto.

max.vox · 30-09-17, 18:22

A me sconsigliarono l'interferone e dato che le mie transaminasi per anni sono state buone, non ho fatto nessuna cura. Io per la verità avevo completamente dimenticato di avere l'epatite c, mi è stato ricordato 2 anni fa quando per un ricovero per una ricaduta del Crohn, sono state fatte delle analisi che hanno ritirato fuori il problema. Mi hanno messo in cura da un epatologo a Careggi e dopo un annetto, con la possibilità che ora c'è di nuove cure, ho iniziato quella che spero sia risolutiva. Per ora gli esami sono negativi. Io attualmente come cura per il Crohn prendo solo il Pentasa 500 mg tre volte al giorno e Vitamina D una volta a settimana. Altre cure non ne faccio, visto che per il momento i miei esami per il Crohn sono tutti buoni. Parlane con il tuo ge e senti se puoi fare anche tu la cura, a me è rimasto l'ultimo flacone e poi vedremo il risultato, l'unico problema è che mi è stato detto che per l'alto costo ancora non è disponibile per tutti anche se pare che molto presto lo sarà. In bocca al lupo!
Cordiali saluti.
Massimo

zorro · 01-10-17, 15:52

Grazie mille Max, non hai idea di quantoi tu abbia potuto essere utile e togliermi le ultime remore. Comincio col dirti che la cura adesso è accessibile a tutti quanti, quindi anche io posso farla. Il mio unico dubbio era sul fatto che sono quiescente da 13 anni, senza terapie ed allora è sempre stato presente il timore di sballare una sorta di equilibrio immunitario. Ma i medici mi hanno detto che questa terapia è assolutamente sicura e senza pericoli, cosa che anche tu, soggetto in causa diretta, mi hai confermato.
Posso chiederti col Crohn, attualmente, che sintomi hai, pur essendo in uno stato tranquillo? Ti hanno levato la valvola? Se si, hai anche tu problemi di alvo irregolare? Intendo dire che io, pur avento tutti i parametri negativi, zero mal di pancia, ho alvo irregolare perchè sono senza valvola ed anche con diverse resezioni. Ma questo giusto per un confronto, una sorta di curiosità personale. Mi confermi anche che sei stato bene con la terapia per hcv?
Bene, allora il prossimo anno inizierò la terapia con maggiore tranquillità.
Ti ringrazio di cuore.
Cordialmente.
Zorro

max.vox · 01-10-17, 19:45

No, io ho avuto una resezione dell'ileo 70 cm. Ora l'unico mio problema è che mi si è formata una stenosi di 4 cm dove è stata fatta la sutura 33 anni fa e ho una piccola infiammazione sempre vicino alla stenosi. Era stato anche preso in considerazione di intervenire chirurgicamente in questi 2 punti, ma per ora, visto che non ho moltissimo dolore e gli esami vanno bene, rimane tutto com'è. Ora nel 2018 dovrò fare una colon di controllo per rivalutare la cosa.
Il mio grosso problema negli ultimi 15 anni sono state le fistole anali, sono già stato operato 3 volte ed ora spero di aver finito. Come vedi anche se ora sto benino, il Crohn ogni tanto si risveglia e crea qualche danno. Speriamo almeno per l'epatite di aver risolto. Cordiali saluti.
Massimo

17-09-17, 13:32	#1
zorro Occasionale Data registrazione: 27-05-06 Località: ventimiglia Messaggi: 11	Morbo di crohn ed hcv Salve a tutti. Avrei necessità di sapere se qualcuno, oltre ad avere il crohn (o anche le rcu) è affetto anche da hcv positivo. Se sì, mi interesserebbe sapere se ha fatto le nuove terapie per l'hcv e come è andata. Nel 2004 feci l'interferone ma fu una tragedia e dovetti sospendere tutto. Ora le nuove terapie sono mirate alla cellula epatica, attraverso gli inibitori della proteasi, quindi nessuna interferenza con il sistema immunitario. Sono quiescente da 13 anni, senza ausilio della benchè minima terapia, dopo avere subito 10 interventi chirurgici in passato. Ma è una lunga storia. Ora sto bene e dovrei affrontare la terapia per debellare il virus hcv. Avrei assoluta necessità di potermi confrontare con qualcuno che abbia, come me, le due patologie insieme. Grazie a chi potrà darmi una mano. Un caro saluto.

24-09-17, 16:54	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Io ho un conoscente che ha il crohn e epatite c, e so che sta per intraprendere la terapia per debellare il virus. Non ne so molto altro, ma mi pare di avere capito che non ci siano controindicazioni.

26-09-17, 22:02	#3
max.vox Occasionale Data registrazione: 12-04-11 Località: Sesto Fiorentino Messaggi: 5	Ciao. Io ho il Crohn dal 1984 e sono stato operato (resezione Ileo). Per colpa delle trasfusioni (all'epoca non c'erano i controlli sul sangue attuali), ho preso l'epatite C. Non ho mai fatto l'interferone ed ora da 2 mesi sto facendo la cura per guarire dall'epatite C col farmaco Epclusa. Gli esami sono già negativi. Questa cura è formidabile e non da effetti collaterali. Si tratta di un ciclo di tre flaconi da 28 pastiglie, devi fare controlli del sangue ogni 15 giorni per vedere come va. Senti il tuo gastroenterologo come fare per usufruire della cura. Cordiali saluti. Massimo

28-09-17, 12:15	#4
zorro Occasionale Data registrazione: 27-05-06 Località: ventimiglia Messaggi: 11	Super grazie ad annc e max per la cortese risposta. Max, volevo chiederti se tu sei in fase quiescente col crohn, se stai facendo terapie. Io sono quiescente da 13 anni senza terapie. A te i medici hanno mai detto che il virus potrebbe modulare la risposta immunitaria? Oppure non hanno mai avuto esitazioni nel consigliarti la terapia. L'interferone non te lo hanno mai voluto fare per timore o fu una tua scelta? Io lo feci, disgraziatamente mal consigliato da un'infettivologa (quini inesperta sul crohn) e successe un disastro. Poi venni rioperato e mai più sintomi della malattia da 13 anni. Poi venni a sapere che col crohn l'interferone fu un grave errore. Come stai col crohn ora tu? Cure, quiescente? Grazie se vorrai chiarirmi. Un caro saluto.

30-09-17, 18:22	#5
max.vox Occasionale Data registrazione: 12-04-11 Località: Sesto Fiorentino Messaggi: 5	A me sconsigliarono l'interferone e dato che le mie transaminasi per anni sono state buone, non ho fatto nessuna cura. Io per la verità avevo completamente dimenticato di avere l'epatite c, mi è stato ricordato 2 anni fa quando per un ricovero per una ricaduta del Crohn, sono state fatte delle analisi che hanno ritirato fuori il problema. Mi hanno messo in cura da un epatologo a Careggi e dopo un annetto, con la possibilità che ora c'è di nuove cure, ho iniziato quella che spero sia risolutiva. Per ora gli esami sono negativi. Io attualmente come cura per il Crohn prendo solo il Pentasa 500 mg tre volte al giorno e Vitamina D una volta a settimana. Altre cure non ne faccio, visto che per il momento i miei esami per il Crohn sono tutti buoni. Parlane con il tuo ge e senti se puoi fare anche tu la cura, a me è rimasto l'ultimo flacone e poi vedremo il risultato, l'unico problema è che mi è stato detto che per l'alto costo ancora non è disponibile per tutti anche se pare che molto presto lo sarà. In bocca al lupo! Cordiali saluti. Massimo

01-10-17, 15:52	#6
zorro Occasionale Data registrazione: 27-05-06 Località: ventimiglia Messaggi: 11	Grazie mille Max, non hai idea di quantoi tu abbia potuto essere utile e togliermi le ultime remore. Comincio col dirti che la cura adesso è accessibile a tutti quanti, quindi anche io posso farla. Il mio unico dubbio era sul fatto che sono quiescente da 13 anni, senza terapie ed allora è sempre stato presente il timore di sballare una sorta di equilibrio immunitario. Ma i medici mi hanno detto che questa terapia è assolutamente sicura e senza pericoli, cosa che anche tu, soggetto in causa diretta, mi hai confermato. Posso chiederti col Crohn, attualmente, che sintomi hai, pur essendo in uno stato tranquillo? Ti hanno levato la valvola? Se si, hai anche tu problemi di alvo irregolare? Intendo dire che io, pur avento tutti i parametri negativi, zero mal di pancia, ho alvo irregolare perchè sono senza valvola ed anche con diverse resezioni. Ma questo giusto per un confronto, una sorta di curiosità personale. Mi confermi anche che sei stato bene con la terapia per hcv? Bene, allora il prossimo anno inizierò la terapia con maggiore tranquillità. Ti ringrazio di cuore. Cordialmente. Zorro

01-10-17, 19:45	#7
max.vox Occasionale Data registrazione: 12-04-11 Località: Sesto Fiorentino Messaggi: 5	No, io ho avuto una resezione dell'ileo 70 cm. Ora l'unico mio problema è che mi si è formata una stenosi di 4 cm dove è stata fatta la sutura 33 anni fa e ho una piccola infiammazione sempre vicino alla stenosi. Era stato anche preso in considerazione di intervenire chirurgicamente in questi 2 punti, ma per ora, visto che non ho moltissimo dolore e gli esami vanno bene, rimane tutto com'è. Ora nel 2018 dovrò fare una colon di controllo per rivalutare la cosa. Il mio grosso problema negli ultimi 15 anni sono state le fistole anali, sono già stato operato 3 volte ed ora spero di aver finito. Come vedi anche se ora sto benino, il Crohn ogni tanto si risveglia e crea qualche danno. Speriamo almeno per l'epatite di aver risolto. Cordiali saluti. Massimo