Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

Torna indietro   Crohn Club Forum > Sezioni Speciali > Posta in Arrivo

Posta in Arrivo Anche i Visitatori possono intervenire nelle nostre discussioni inviando una eMail. Pubblicheremo in questa sezione, in forma anonima, i messaggi di "generale interesse". Scrivi a: CrohnClub Forum  Rispondono gli Utenti Abituali.

Rispondi
 
Strumenti discussione Modalità visualizzazione
Vecchio 14-09-10, 22:35   #1
eMail
Posta in Arrivo
 
L'avatar di eMail
 
Data registrazione: 23-09-06
Messaggi: 19
Predefinito Questran introvabile

Buongiorno, vi contatto per avere indicazioni su dove è possibile acquistare il Questran attualmente mancante in tutte le molte farmacie contattate. Come saprete per me è un farmaco essenziale. In attesa, saluto cordialmente.
eMail non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 10:15   #2
eMail
Posta in Arrivo
 
L'avatar di eMail
 
Data registrazione: 23-09-06
Messaggi: 19
Predefinito

E' vero che il Questran non viene più prodotto e che in Italia non esistono farmaci che possano sostituirlo?
eMail non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 10:17   #3
eMail
Posta in Arrivo
 
L'avatar di eMail
 
Data registrazione: 23-09-06
Messaggi: 19
Predefinito

Il Questran è introvabile e non so cosa fare.
Potete darmi un consiglio?
eMail non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 10:25   #4
eMail
Posta in Arrivo
 
L'avatar di eMail
 
Data registrazione: 23-09-06
Messaggi: 19
Predefinito

Cari signori,
sono un giovane affetto da Morbo di Chron
Vi scrivo per segnalarVi la difficile se non drammatica situazione
in cui molti malati di Chron ci stiamo trovando in questi mesi
Molti di noi, infatti, soprattutto quelli che avevano subito una
operazione chirurgica,
hanno trovato enorme beneficio nell'uso del Questran (colesteramina)
che, sebbene non ci faccia guarire dalla malattia, ne annulla alcuni
sintom fastidiosi (la diarrea continua) ed ha trasformato la qualità
nostra vita di malati cronici in quasi normale
permettendo di lavorare, uscire viaggiare come tutti gli altri

Ebbene da circa due mesi il Questran non viene inviato alle farmacia
dalla casa produttrice
Prima veniva prodotto dalla Bristol,Meyer,Squibb a Sermoneta ma ora
lo stabilimento di produzione è stato venduto ad una nuova ditta
che sembra stia applicando questo ricatto senza preavviso cessando la
produzione
Non esiste un medicinale generico equivalente.

Io Vi chiedo, se possibile, di girare questa mail ai vostri contatti
e, se possibile, di contattare Lei stesso quale insigne medico
il Ministro della Salute e la ditta produttrice facendo presente la gravità dalla situazione.

Si sta creando un mercato nero di Questrain in internet dall'estero a
prezzi altissimi circa 64 euro per una scatola di 50 bustine che ai prezzi italiani costerebbero solo 8 euro con la prescrizione.

....
eMail non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 10:37   #5
PierPaolo
Amministratore
 
L'avatar di PierPaolo
 
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
Predefinito

Quelle che abbiamo pubblicato sono solo alcune delle numerose richieste di informazioni, aiuto o protesta ricevute in questi giorni.
Prima di rispondere abbiamo ritenuto opportuno contattare il produtore del Questran.

Questo è il testo della nostra breve email:

Vi scrivo a nome di molti iscritti al Crohn Club Forum, di cui sono il responsabile.
Molti malati, nostri iscritti assumono il Questran abitualmente e sono sempre più numerose le richieste di aiuto e informazioni.
Potete dirmi se, ed eventualmente quando il Questran sarà rimesso in commercio?
RingraziandoVi anticipatamente per la cortese disponibilità, porgo i più cordiali saluti.

PierPaolo - Crohn Club Forum
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 10:52   #6
eMail
Posta in Arrivo
 
L'avatar di eMail
 
Data registrazione: 23-09-06
Messaggi: 19
Predefinito Risposta del produttore del Questran

Gent.mo PierPaolo,

La ringrazio per la sua cortese email.

Come le anticipavo telefonicamente, stiamo seguendo la situazione legata al Questran, avendo un Team interdisciplinare dedicato che gestisce tutte le richieste di informazioni da parte di pazienti, medici e farmacisti che giungono sui nostri canali informatici e telefonici.

Le confermo che il prodotto Questran è in commercio e che lo stato di carenza, determinato da problemi tecnici nel sito produttivo, è ormai in via di risoluzione.

I pazienti si possono rivolgere al farmacista per procedere alla richiesta di Questran secondo i consueti canali distributivi.

Non esiti a contattarmi ai miei recapiti per eventuali chiarimenti e supporto

Distinti saluti

P. F.
eMail non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 09-10-10, 11:05   #7
PierPaolo
Amministratore
 
L'avatar di PierPaolo
 
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
Predefinito

La risposta del produttore è stata rassicurante, cortese e tempestiva.
Lo Staff e gli Iscritti del CrohnClub ringraziano per l'attenzione.
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-10-18, 19:13   #8
ge3973
Occasionale
 
Data registrazione: 24-09-18
Messaggi: 5
Predefinito questran introvabile

Ciao a tutti, da me (provincia di Piacenza) il Questran sta tornando irreperibile. Anche da voi è così?? E' l'unico farmaco che mi permette di uscire di casa, anche se ora con la riacutizzazione sono sempre sul chi va là...
ge3973 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 21-10-18, 11:54   #9
Naty
Occasionale
 
Data registrazione: 21-10-18
Messaggi: 0
Predefinito

Ciao a tutti ...di nuovo problemi di reperibilità del questran ....come fare ? Da 2 gg già non vivo più..risolveteee

Anche io ( Sicilia) sono in crisi...passo il mio tempo in bagno ..nn si può andare avanti cosi]

Salve ...la prego vivamente di aiutarci ...il questran è tornato irreperibile ....non possiamo noi malati rinunciare a vivere e essere costretti a passare il tempo in bagno o perdere giornate di lavoro...ma poi perché non esiste un farmaco equivalente? Grazie
Naty non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-10-18, 17:51   #10
Glasco78
Occasionale
 
Data registrazione: 30-10-18
Messaggi: 9
Predefinito

Come da numerosi articoli il questran è ufficialmente introvabile e lo sarà fino a febbraio 2019.
http://m.ilgiornale.it/news/2018/10/27/introvabile-il-farmaco-per-i-malati-di-crohn/1593585/
Quanto scritto nella mail di risposta non coincide con le ultime notizie
Già altre volte è successo, ma in quei casi, su specifica relazione medica, chiedendo direttamente alla Bristol Mayer Squibb il farmaco poteva essere fornito in maniera "dedicata".
Ho sentito personalemente un responsabile della Bristol Mayer Squibb
Pare che stavolta il problema sia a monte. All'azienda non arriva più il principio attivo per produrlo.
Diatti sostengono che non è solo nazionale la mancanza.
A differenza di altre volte però loro non hanno più neanche quel piccolo numero di scatole per garantire almeno la copertura dei pazienti più bisognosi.
Mi hanno riferito che per far fronte a ciò stanno cercando di richiamare le poche confezioni in giro nella rete di distribuzione, anche fuori dall'Italia, per darle agli ospedali da utilizzare per i casi più urgenti.
Tra l'altro la casa , forse anche giustamente dal loro punto di vista, sostiene che il farmaco non ha indicazioni terapeutiche per il Crohn o diarrea e che quindi non riconosce la gravità della sua mancanza....

Saluti

Ultima modifica di PierPaolo : 31-10-18 alle ore 10:46 Motivo: Link approvato dall'Admin
Glasco78 non è connesso   Rispondi citando
Rispondi

I tag
carenza, introvabile, produzione, questran


Regole messaggi
Tu non puoi inviare nuove discussioni
Tu non puoi replicare
Tu non puoi inviare allegati
Tu non puoi modificare i tuoi messaggi

Il codice BB è Disattivato
Le faccine sono Disattivato
Il codice [IMG] è Disattivato
Il codice HTML è Disattivato

Vai al forum


Tutti gli orari sono GMT +2. Adesso sono le 17:21.


Powered by vBulletin® versione 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright©2005-2024, www.crohnclub.it - Tutti i diritti riservati.