Mi presento

[1807mauri]

Mi chiamo Maurizio e sono un uomo di anni 57 con diagnosi di Colite Ulcerosa diagnosticata già in forma lievissima nel 2013. Prima dell'ultima colonscopia effettuata un mese fa, che ha riscontrato un grado di severità al retto ed all'ascendente , assumevo da un anno mesavancol 1200 due pillole al giorno,terapia blanda in quanto mi venne riscontrata un'entità lievissima di infiammazione. Sono in terapia con deltacortene solo dal 21/11/2018 e quindi da soli 24gg prima di allora mai preso e dovrei scalare dal 14/12 visto la risposta positiva a questo farmaco (penso pertanto di non essere corticodipendente). Purtroppo sono ipersensibile alla mesalazina ed attualmente sono in remissione solo con il deltacortene. Il gastroenterologo che mi segue a Taranto ha proposto una terapia biologica con Entvyo , ma ho dubbi su cosa veramente fa al caso mio. Vi chiedo un parere in merito e se eventualmente qualcuno è informato su arruolamenti di nuove terapie (Tipo trapianti fecali ecc ecc).
Ho scritto questa mia perchè sono convinto che c'è poca comunicazione in giro, secondo la mia opinione dovremmo confrontarci. Non so se su Facebook ci sono gruppi, ma lo reputo uno strumento troppo selettivo questo forum, aperto a tutti, è per me un'ottima piattaforma.

[1807mauri]

Gentili amici, è ormai diverso tempo che mi sono presentato e ho chiesto a chiunque di voi di informarmi sulla sua esperienza, anche indiretta, sul farmaco biologico Entvyo. Vedo che nel forum ci sono molti lettori ma poche persone che interagiscono, eppure sono convinto che gli scambi di esperienze ed informazioni potrebbero servire a tutti. Allora vi chiedo nuovamente se avete notizio della cura di cui sopra e se eventualmente ci sono controindicazioni o semplicemente esperienze personali. Grazie a tutti, ma soprattutto a chi partecipa.

[Ory90]

Salve Maurizio, benvenuto e buone feste!
Io faccio l'infliximab e ho la rcu ma so qualcosina su entyvio.
Il principio attivo è il vedolizumab, un farmaco biotecnologico diverso rispetto agli anti-TNF che conosciamo; è un anti-integrina, molecola che si trova sulla superficie dei globuli bianchi presenti dell'intestino, il che vuol dire che è un farmaco che agisce solo a quel livello e non ha effetti sistemici come ad esempio gli anti-TNF. Ci mette un po' di tempo ad agire e da quello che so funziona abbastanza bene.
Come stai al momento?

[1807mauri]

Ciao Ory e grazie per la tua lucida spiegazione. Il Dertacortene essendo naive fa un ottimo effetto, ma lo sto scalando e tra una settimana dovrei restare senza nessuna copertura (essendo sensibile alla mesalazina). Nel frattempo inizio il protocollo di esami per Entvyo, sperando di essere idoneo ad assumerlo. Mi Piacerebbe sentire amici che hanno fatto già l'esperienza di questo Biologico e di tutte le osservazioni che possono emergere dalla Real Life.

[Majona]

Trapianto fecale solo a Roma al Gemelli su casi selezionati.

[1807mauri]

Oggi Day Hospital per verificare, mediante analisi, se sono idoneo alla terapia biologica Entvyio. Vi terrò informati anche per lasciare memoria a chi successivamente dovrà affrontare le stesse situazioni. Se avete domande o consigli da darmi sarò contento di riceverli.

[1807mauri]

Ciao a tutti ritorno a scrivere per divulgare notizie ed informare chi ne avesse bisogno. Come avevo scritto in un precedente post, avrei dovuto iniziare la terapia biologica. Bene ho effettuato gli esami di compatibilità con il farmaco e sono stato reputato idoneo. Lunedì ho effettuato la prima infusione di Entyvio e non ho avuto nessun effetto collaterale, sia in male che in meglio. La mia malattia non è in uno stato avanzatissimo, anche se ho incompatibilità con la mesalazina. Associo al farmaco biologico due capsule al dì di Entocir 3mg e supposte di pentacol. Ho contemporaneamente intrapreso ad allenarmi, ero fermo da più di un anno, un allenamento leggero e tonificante. Prossima infusione lunedì 4 Marzo e poi la terza mercoledì 4 Aprile.
Vi terrò informati sullo sviluppo della terapia.
Bye