Buongiorno a tutti - RCU 28 Anni (testa?)

Byteskans · 22-05-20, 10:33

Buongiorno a tutti,

Ho 28 anni e la RCU (+ colangite sclerosante - ma facciamo per ora finta che quella non sia un problema visto che è totalmente asintomatica) da sette anni ormai, ovvero dal mio secondo anno di università.

Sono in cura con Mesalazina e Azatoprina praticamente da sempre, ma ritengo che i miei problemi siano principalmente nella testa.

Ho avuto davvero tante scariche solo nel primo periodo della malattia, quando ancora non avevo una diagnosi, dopodiché sono sempre stato in una specie di limbo: non troppo male, ma neanche troppo bene.

Nello specifico in tutte le situazioni "normali" o conosciute penso di essere quasi totalmente asintomatico (esempio: in questa quarantena ho dovuto fare smart working per due mesi e per due mesi mi sono totalmente dimenticato di avere la malattia). Anche nelle giornate "normali" casa - lavoro vado in bagno giusto la mattina prima di uscire e la sera prima di tornare a casa, ma senza alcuna urgenza.

Il mio problema, come indicato nel titolo, è proprio la testa: quando devo affrontare situazioni "nuove" il mio intestino va un pò in panico e inizia il famoso circolo vizioso (penso di andare in bagno - oh cavolo devo andare in bagno - non c'è un bagno - panico) che immagino molti di voi conosceranno ...

Volevo chiedere, soprattutto a chi è riuscito a sconfiggere la "testa" cosa vi ha aiutato maggiormente?
- Alimentazione?
- Attività fisica?
- Medicine / Psicoterapia?
- Yoga?

Grazie mille,

M

**PierPaolo** · 22-05-20, 17:27

Benvenuto.
In soli 7 anni hai già raggiunto una buona auto-analisi e consapevolezza.
Se ancora non lo fai ti consiglio di tenere un diario e tenere nota della tua alimentazione e condizioni fisiche e mentali.
Scoprirai che consumando certi alimenti il tuo intestino sarà più stabile e riuscirai a gestire meglio le situazioni che generano ansia e insicurezza.
Come hai già capito, l'ansia ti può spedire in bagno, ma quando sarai abbastanza sicuro di te stesso e delle tue capacità, la tua mente inibirà certi stimoli, nei momenti in cui non sono opportuni.
Concentrati su Alimentazione e Sport... non hai bisogno di altro.

annac · 24-05-20, 16:23

A me come a te le situazioni stressanti mi fanno malissimo. Più di una volta sono tornata in recidiva per situazioni difficili che mi creavano ansia. Come dice Pier Paolo l'alimentazione per le nostre pance è fondamentale. E tenendo un diario, cosa che ho fatto per tanti anni ho dato un aiuto alla mia rcu. Ho così abolito i latticini, cominciato a bere latte senza lattosio, rinunciato ai dolci se non quelli fatti in casa, mi sono concessa ogni tanto una brioche .. e poi mi aiuta tanto lo yoga. Mi rilasso, mi concentro sul respiro, certe posizioni mi aiutano a espellere aria. La testa è il nostro peggior nemico, l'ho sperimentato tante volte. Auguroni, e dacci notizie

Byteskans · 25-05-20, 11:50

Innanzitutto grazie a entrambi per la risposta.

Diario alimentare me l'hanno detto in tanti ma l'ho sempre sottovalutato, sicuramente inizierò a segnare cosa mi dà più fastidio (anche se penso già di avere un'idea: pizza - latticini - piccante .. ).

@annc: respirazione diaframmatica la utilizzi spesso? mi hanno detto che 5 minuti al giorno possono davvero fare la differenza nel lungo periodo (ho provato anche mindfulness) ma sono un pò scettico.

In ogni caso sono d'acccordo, devo concentrarmi su alimentazione, attività fisica e "meditazione", mi rendo davvero conto che se la testa svoltasse sarebbe la migliore medicina per questa stupida malattia.

Chiaramente se avete altri consigli sono tutt'orecchi! Da parte mia posso dire che il fatto di non farsi problemi e di prendere la situazione con auto-ironia (con tutti - anche al lavoro o con amici/parenti/fidanzata) può aiutare moltissimo a livello di stress).

M

annac · 25-05-20, 18:10

Si la respirazione col diaframma la uso a yoga e anche per conto mio quando sono particolarmente tesa. È una buona tecnica di rilassamento, te la consiglio

Cristian1989 · 26-05-20, 18:50

Penso che l'attività fisica sia importante a prescindere da eventuali malanni. Prima di approcciarti alla psicoterapia prova a fare dello sport, dedicando almeno 30 minuti al giorno/tre volte a settimana. Anche la meditazione aiuta molto a rilassarti (ci sono tanti video tutorial su YT).
Ti confermo che la testa influisce tantissimo sul nostro benessere fisico..

Sara Joyce · 14-06-20, 10:04

Ciao, mi dispiace molto che sei in questa situazione come se fossi in un limbo. Ti capisco.
Mi avevano trovato la RCU nel 2011 e ad ottobre 2012 avevo iniziato a fare sport (arti marziali) e mi ha aiutata per lo meno quando praticavo la malattia spariva, non pensavo più alla diarrea, l'ansia che avevo di non riuscire ad arrivare al bagno.
Io ti consiglio di fare uno sport qualcosa o anche lezioni di musica qualsiasi cosa...magari aiuta anche te.

Byteskans · 15-06-20, 15:47

Grazie a tutti per le risposte,

Sara

Citazione:

Originalmente inviato da Sara Joyce

Ciao, mi dispiace molto che sei in questa situazione come se fossi in un limbo. Ti capisco.
Mi avevano trovato la RCU nel 2011 e ad ottobre 2012 avevo iniziato a fare sport (arti marziali) e mi ha aiutata per lo meno quando praticavo la malattia spariva, non pensavo più alla diarrea, l'ansia che avevo di non riuscire ad arrivare al bagno.
Io ti consiglio di fare uno sport qualcosa o anche lezioni di musica qualsiasi cosa...magari aiuta anche te.

E ad oggi come sei messa lato RCU? Negli anni sei riuscita a mantenere le buone abitudini etc?
Io mi ritengo (ad oggi) anche piuttosto fortunato visto che questo limbo mi permette di vivere la mia vita normalmente - solo con un pò di ansia in più rispetto ai "normali".

Grazie in anticipo!

M

22-05-20, 10:33	#1
Byteskans Occasionale Data registrazione: 22-05-20 Messaggi: 4	Buongiorno a tutti - RCU 28 Anni (testa?) Buongiorno a tutti, Ho 28 anni e la RCU (+ colangite sclerosante - ma facciamo per ora finta che quella non sia un problema visto che è totalmente asintomatica) da sette anni ormai, ovvero dal mio secondo anno di università. Sono in cura con Mesalazina e Azatoprina praticamente da sempre, ma ritengo che i miei problemi siano principalmente nella testa. Ho avuto davvero tante scariche solo nel primo periodo della malattia, quando ancora non avevo una diagnosi, dopodiché sono sempre stato in una specie di limbo: non troppo male, ma neanche troppo bene. Nello specifico in tutte le situazioni "normali" o conosciute penso di essere quasi totalmente asintomatico (esempio: in questa quarantena ho dovuto fare smart working per due mesi e per due mesi mi sono totalmente dimenticato di avere la malattia). Anche nelle giornate "normali" casa - lavoro vado in bagno giusto la mattina prima di uscire e la sera prima di tornare a casa, ma senza alcuna urgenza. Il mio problema, come indicato nel titolo, è proprio la testa: quando devo affrontare situazioni "nuove" il mio intestino va un pò in panico e inizia il famoso circolo vizioso (penso di andare in bagno - oh cavolo devo andare in bagno - non c'è un bagno - panico) che immagino molti di voi conosceranno ... Volevo chiedere, soprattutto a chi è riuscito a sconfiggere la "testa" cosa vi ha aiutato maggiormente? - Alimentazione? - Attività fisica? - Medicine / Psicoterapia? - Yoga? Grazie mille, M

22-05-20, 17:27	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Benvenuto. In soli 7 anni hai già raggiunto una buona auto-analisi e consapevolezza. Se ancora non lo fai ti consiglio di tenere un diario e tenere nota della tua alimentazione e condizioni fisiche e mentali. Scoprirai che consumando certi alimenti il tuo intestino sarà più stabile e riuscirai a gestire meglio le situazioni che generano ansia e insicurezza. Come hai già capito, l'ansia ti può spedire in bagno, ma quando sarai abbastanza sicuro di te stesso e delle tue capacità, la tua mente inibirà certi stimoli, nei momenti in cui non sono opportuni. Concentrati su Alimentazione e Sport... non hai bisogno di altro. __________________

26-05-20, 18:50	#6
Cristian1989 Occasionale Data registrazione: 13-03-20 Messaggi: 6	ciao Penso che l'attività fisica sia importante a prescindere da eventuali malanni. Prima di approcciarti alla psicoterapia prova a fare dello sport, dedicando almeno 30 minuti al giorno/tre volte a settimana. Anche la meditazione aiuta molto a rilassarti (ci sono tanti video tutorial su YT). Ti confermo che la testa influisce tantissimo sul nostro benessere fisico..

24-05-20, 16:23	#3
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	A me come a te le situazioni stressanti mi fanno malissimo. Più di una volta sono tornata in recidiva per situazioni difficili che mi creavano ansia. Come dice Pier Paolo l'alimentazione per le nostre pance è fondamentale. E tenendo un diario, cosa che ho fatto per tanti anni ho dato un aiuto alla mia rcu. Ho così abolito i latticini, cominciato a bere latte senza lattosio, rinunciato ai dolci se non quelli fatti in casa, mi sono concessa ogni tanto una brioche .. e poi mi aiuta tanto lo yoga. Mi rilasso, mi concentro sul respiro, certe posizioni mi aiutano a espellere aria. La testa è il nostro peggior nemico, l'ho sperimentato tante volte. Auguroni, e dacci notizie

25-05-20, 11:50	#4
Byteskans Occasionale Data registrazione: 22-05-20 Messaggi: 4	Innanzitutto grazie a entrambi per la risposta. Diario alimentare me l'hanno detto in tanti ma l'ho sempre sottovalutato, sicuramente inizierò a segnare cosa mi dà più fastidio (anche se penso già di avere un'idea: pizza - latticini - piccante .. ). @annc: respirazione diaframmatica la utilizzi spesso? mi hanno detto che 5 minuti al giorno possono davvero fare la differenza nel lungo periodo (ho provato anche mindfulness) ma sono un pò scettico. In ogni caso sono d'acccordo, devo concentrarmi su alimentazione, attività fisica e "meditazione", mi rendo davvero conto che se la testa svoltasse sarebbe la migliore medicina per questa stupida malattia. Chiaramente se avete altri consigli sono tutt'orecchi! Da parte mia posso dire che il fatto di non farsi problemi e di prendere la situazione con auto-ironia (con tutti - anche al lavoro o con amici/parenti/fidanzata) può aiutare moltissimo a livello di stress). M

25-05-20, 18:10	#5
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Si la respirazione col diaframma la uso a yoga e anche per conto mio quando sono particolarmente tesa. È una buona tecnica di rilassamento, te la consiglio

14-06-20, 10:04	#7
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao, mi dispiace molto che sei in questa situazione come se fossi in un limbo. Ti capisco. Mi avevano trovato la RCU nel 2011 e ad ottobre 2012 avevo iniziato a fare sport (arti marziali) e mi ha aiutata per lo meno quando praticavo la malattia spariva, non pensavo più alla diarrea, l'ansia che avevo di non riuscire ad arrivare al bagno. Io ti consiglio di fare uno sport qualcosa o anche lezioni di musica qualsiasi cosa...magari aiuta anche te.