Eccomi ancora

[Holly70]

Ciao a tutti!
Sono di nuovo qui a confrontarmi con voi.
Ho bisogno di avere le testimonianze da chi è affetto da scad (colite a segmentaria associata a malattia diverticolare).
Vi racconto un po' la mia storia.
A giugno 2017 mi riscontrarono la rcu e dopo la quinta colon fatta a maggio 2019, il referto recita: reperti morfologici, indefiniti per displasia, maggiormente coerenti con l ipotesi clinico l'endoscopia di colite segmentaria associata a malattia diverticolare.
Il mio percorso terapeutico è stato: medrol 16, clipper 5 mg, cortiment 9 mg con scarsi risultati. Prendevo pentacolo 800 6 cp al dì.
Ho provato clisteri di mesalazina e cortisone, ma mal sopportati.
Non vi dico scariche di feci non formate e sangue o solo quest ultimo. Stanchezza fisica e episodi anche extra e intestinali, quali atralgie facciali e pseudo dermatite facciale con gonfiore. Test allergie negativi.
L ultima terapia finita ad aprile era deltacortene 25 mg, ciproxin 500 mg 2 cp al dì, mesavancolon 1200 4 cp al dì e VSL 3 2 bustine per 4 settimane.Ma quando scalavo a 10 mg, ricomparivano tutti i sintomi.
Attualmente prendo solo mesavancolon 1200 e non sto bene, il mio pensiero costante è trovare un bagno.
In poche parole tra qualche giorno ho appuntamento al centro dove vengo seguita per valutare una terapia oltre il cortisone, tipo biologico, oppure un intervento chirurgico. Loro dicono che la scad è meno grave della rcu, si dovrebbe curare con l intervento di mesalazina e cortisone, ma il mio caso è più complicato.
Grazie del vs. ascolto e scusate la lungaggine.
Se state come me, fatemi sapere le vs. esperienze
Un saluto a tutti
Holly

[Luisa76]

io ho RCU e non la diverticolite però, come te, con il cortisone e il mesavancol non andavo più in remissione, le recidive nel tempo erano sempre più frequenti e soprattutto aggressive. Proprio come te, come scalavo il cortisone riapparivano i sintomi
Così, 2 anni fa, sono passata al biologico, faccio un'iniezione di humira ogni 2 settimane e da allora sono in remissione, sangue non ne ho più visto e vado al bagno una volta al giorno seguendo una dieta sana ma varia.
Io sono seguita presso Humanitas di Rozzano (MI).

Un grande in bocca al lupo!

[Holly70]

Ciao Luisa, grazie del pensiero, ma io non ho la diverticolite, perché essi seppure ben presenti non sono infiammati ma è la mucosa attorno ad essi che è malata, causandomi scariche soprattutto ematiche.
Anche io ho fatto due anni di cortisone e mesalazina con scarsi risultati
Attendo la visita sul da farsi.
Un saluto.

[Holly70]

Salve a tutti, sono holly, mi ritrovo di nuovo qui a parlare con voi.
Sono in una fase di rassegnazione mista a tristezza.

Nel 2017 diagnosi rcu mai andata in remissione, provato mesalazina associata a cortisoni che nel tempo si sono succeduti con scarsi risultati. Presi a ciclo probiotici, antibiotici
e clismi di mesalazina + cortisone mal sopportati.

A maggio rifaccio la colon con biopsie sparse per tutto il colon.
Referti: sigma infiammato per 20 cm, con presenza di sangue compatibile con la scad, colite associata ai diverticoli, non diverticolite.

Al centro mici non sanno più che darmi, no cortisone per bocca, prendo solo mesavancol da 1200 4 cp al di' e un antibiotico.
Le scariche variano da 30 a 20 al giorno con prevalenza sangue.
Hanno optato per l'intervento per resezione del sigma, visto che il biologico non è contemplato per la mia patologia.
Fatta visita chirurgica che mi ha detto che è una situazione non risolvibile se non con l'intervento. Essendo anche un protcologo mi ha visitato, trovando la presenza di sangue.
Devo fare la tac con contrasto per eventuali ascessi.

Sono scoraggiata, perché non sto bene, la mia alimentazione è minima e sto dimagrendo.
Credo che farò l' intervento.
Grazie per il vostro ascolto, buona serata

[Luisa76]

Originalmente inviato da Holly70

Salve a tutti, sono holly, mi ritrovo di nuovo qui a parlare con voi.
Sono in una fase di rassegnazione mista a tristezza.

Nel 2017 diagnosi rcu mai andata in remissione, provato mesalazina associata a cortisoni che nel tempo si sono succeduti con scarsi risultati. Presi a ciclo probiotici, antibiotici
e clismi di mesalazina + cortisone mal sopportati.

A maggio rifaccio la colon con biopsie sparse per tutto il colon.
Referti: sigma infiammato per 20 cm, con presenza di sangue compatibile con la scad, colite associata ai diverticoli, non diverticolite.

Al centro mici non sanno più che darmi, no cortisone per bocca, prendo solo mesavancol da 1200 4 cp al di' e un antibiotico.
Le scariche variano da 30 a 20 al giorno con prevalenza sangue.
Hanno optato per l'intervento per resezione del sigma, visto che il biologico non è contemplato per la mia patologia.
Fatta visita chirurgica che mi ha detto che è una situazione non risolvibile se non con l'intervento. Essendo anche un protcologo mi ha visitato, trovando la presenza di sangue.
Devo fare la tac con contrasto per eventuali ascessi.

Sono scoraggiata, perché non sto bene, la mia alimentazione è minima e sto dimagrendo.
Credo che farò l' intervento.
Grazie per il vostro ascolto, buona serata

Mi spiace Holly, se l'intervento sarà risolutivo però potrai tornare ad una vita serena senza più scariche, questa è la cosa più importante.
Un abbraccio e tienici aggiornati.

[alex80]

Ciao Holly,
ho riletto il tuo post dopo una mia latitanza dal forum. La tua storia sembra la mia nel senso che attualmente dopo una diagnosi di RCU fatta circa 10 anni fa ora nelle ultime 2 colon mi hanno confermato colite segmentaria associata a diverticoli. Non ho particolari sintomi (solo qualche sporadico minimo sanguinamento una o due volte l'anno). Purtroppo l mese scorso ho avuto delle fitte con febbre e dolori e dopo la colonscopia fatta mi hanno trovato il sigma infiammato ed un diverticolo con un ascesso. Al momento sto seguendo mesalazina e normix . A Marzo vedrò il GE. Te hai risolto? che trapia segui?


Un saluto
A.