Vedolizumab e dubbi terapia

[annac]

Anche io ho iniziato ad avere recidive sempre più frequenti dopo anni di sostanziale benessere, e mi curavo solo col Pentacol. Poi sono passata al topster, poi al cortiment che mi dava due o tre anni di benessere dopo un breve ciclo. Poi la rcu è peggiorata, come smettevo il cortisone ricominciava. Sono dovuta passare dopo molte resistenze al biologico. Per ora tutto bene, ho ogni tanto qualche doloretto ma da colite "normale" senza scariche o sangue. Può darsi che il solo topster non sia sufficiente. Parlane col tuo ge, e facci sapere

[Magolor]

Originalmente inviato da annac

Anche io ho iniziato ad avere recidive sempre più frequenti dopo anni di sostanziale benessere, e mi curavo solo col Pentacol. Poi sono passata al topster, poi al cortiment che mi dava due o tre anni di benessere dopo un breve ciclo. Poi la rcu è peggiorata, come smettevo il cortisone ricominciava. Sono dovuta passare dopo molte resistenze al biologico. Per ora tutto bene, ho ogni tanto qualche doloretto ma da colite "normale" senza scariche o sangue. Può darsi che il solo topster non sia sufficiente. Parlane col tuo ge, e facci sapere

Grazie per la risposta.
Guarda da circa dieci giorni sono tornato a prendere 1 cpr di Cortiment + 1 supposta di Topster. La scorsa settimana tutto ok, 1 evacuazione al giorno anche se ad orario per me insolito ( appena sveglio ) feci formate , sangue e dolore non c’è ne sono mai stati prima nè adesso.

Questa settimana alterno 1 giorno con 1 sola evacuazione , il giorno successivo con 2 sempre feci più o meno formate , sempre no sangue né dolore.

Sono in attesa della visita lunedì dal nuovo gastroenterologo, la mia nutrizionista ritiene ci possa essere anche una componente di intestino irritabile forse indotto dai medicinali , anche se il cortisone é ad un dosaggio basso ( 9mg Cortiment + 3 mg Topster che oltretutto é ad azione locale essendo una supposta).

Fatto sta che é una situazione che non mi lascia tranquillo, dato quanto sopra.

Sia il medico di base che la nutrizionista ritengono che il vedolizumab sia una follia data la mia colite che appunto non da dolore né sangue, e mi hanno spinto ad indagare ulteriormente l’eventualità della presenza di colon irritabile oltre a rivolgermi appunto ad un nuovo gastroenterologo che presta la massima attenzione allo stato del microbiota.

Vedremo.

[Magolor]

Originalmente inviato da annac

Anche io ho iniziato ad avere recidive sempre più frequenti dopo anni di sostanziale benessere, e mi curavo solo col Pentacol. Poi sono passata al topster, poi al cortiment che mi dava due o tre anni di benessere dopo un breve ciclo. Poi la rcu è peggiorata, come smettevo il cortisone ricominciava. Sono dovuta passare dopo molte resistenze al biologico. Per ora tutto bene, ho ogni tanto qualche doloretto ma da colite "normale" senza scariche o sangue. Può darsi che il solo topster non sia sufficiente. Parlane col tuo ge, e facci sapere

Se posso chiedertelo: hai avuto effetti collaterali? Leggevo ad esempio di persone che accusavano una perdita importante di capelli ( non specificavano se la cosa fosse momentanea con successiva ricrescita o meno ).
Grazie

[Magolor]

Originalmente inviato da lanocent

Leggendo i vostri commenti, mi sono chiesta come mai io non ho scariche ma sempre sangue e muco?
Ho iniziato da poco Topster, sono al settimo clisma, ma ad oggi non vedo miglioramenti.
Ho sempre un doloretto al basso ventre percio’ ho eliminato frutta e verdura.
Prendo multivitamine e multiminerali. Ho la RCU da anni e non mi e’ mai capitata una recidiva cosi’ importannte.
Vedere sangue deprime e mi chiedo se mai passera’.... Mi piacerebbe sentire qualcuno che e’ nelle mie stesse condizioni e che terapia sta seguendo.

Dove é localizzata esattamente l’infiammazione?
Nel mio caso posso dirti che inizialmente era limitata al retto, quindi clismi e supposte facevano il loro lavoro.
Quando poi si é spostata più in alto, nemmeno il Topster faceva nulla, semplicemente perché andava a coprire solo retto e sigma.

[annac]

No al momento non ho nessun effetto collaterale. All' inizio un po' i capelli li ho persi, ma solo quando me li lavavo. Ora no, è passato. Faccio controlli ematici ogni sei mesi, e ora alla fine dell'anno prima colon di controllo dall'inizio della terapia

[danysirio]

Originalmente inviato da Magolor

Guarda io adesso sono passato dal Cortiment al Clipper + Topster.

Anche il mio gastroenterologo sostiene che il Vedolozumab abbia praticamente zero effetti collaterali a differenza del cortisone ( che a me fino ad ora però non me ne ha dati ). Il problema é che non mi fido più del suo approccio e di quello che mi dice.

Fai bene a non fidarti troppo, secondo me proprio nessun effetto non è vero che non l'abbia io. Sto facendo la terapia con vedolizumab in questo momento, il 9 ho la prossima infusione e secondo me mi sta creando dei problemi a livello cutaneo, reumatico. Vi saprò dire.

[danysirio]

Originalmente inviato da danysirio

Fai bene a non fidarti troppo, secondo me proprio nessun effetto non è vero che non l'abbia io. Sto facendo la terapia con vedolizumab in questo momento, il 9 ho la prossima infusione e secondo me mi sta creando dei problemi a livello cutaneo, reumatico. Vi saprò dire.

Volevo avvisarvi che devo cambiare farmaco non va bene per me passo a

Ustekinumab speriamo bene...vediamo anche gli esami virali cosa dicono